六万字生命独白，一位罕见病患者的毕业作品

牛牛知道，生活一直在往前走，从未停歇。与疾病共存5年，困于患病的躯体，她从未放弃回到生活中去。

6月10日，一篇名为《因病致残后，她把自己怎么活下来的故事写成了毕业作品》的文章在社交媒体上广泛转发。这篇文章由牛牛六万字的硕士毕业作品编辑整理而成，以自述体的形式，将自身患罕见病的治疗经历和日常生活呈现在大众面前。

在2021年拿到深圳大学录取通知书后不久，牛牛的身体被疾病侵袭，而后查出患上视神经脊髓炎谱系疾病，这是一种高复发、高致残的中枢神经系统罕见病。

此后数年，她辗转于不同城市的多个医院，经历了漫长的住院治疗，如今语言和肢体功能均严重受损。

但她没有停止思考、写作以及往前走。

牛牛在宿舍内打字，这是她如今与世界交流的重要方式。

她重新与世界对话的方式

牛牛爱阅读，最爱的文学作品是《红楼梦》。在她宿舍的书架、床板一隅堆叠着一摞摞书本，有文学、历史，亦不乏社科类书籍。

她亦擅长写作。然而，现在的她，手指已无法自主伸直，说话亦严重受限。在没有戴上护指矫正器的情况下，她只能用指关节一下又一下敲击着电脑键盘，以此将自己的所想所思表达给这个世界。

牛牛戴着护指矫正器在键盘上写作。

病痛之下，长期反复的治疗未让她停止思考。她写下自身的患病经历，完成毕业作品《回到世界：一名视神经脊髓炎谱系疾病患者的自述》。

这份毕业作品在经过编辑后走入公众视野，继而引发了不少读者对中枢神经系统罕见病的了解，以及对这一群体生活、治疗境况的思索。

在采访中，牛牛以打字的形式回答我们的问题。

这篇毕业论文刊发之前，她并不忐忑，她所期待的，是公众能理解重病患者在社会、医疗、家庭等场域下的现实境况。但出乎其意料的是，自己的作品竟受到如此多的关注。

牛牛和母亲感谢学校给予她们的帮助。2025年春天，牛牛重新回到深圳大学。学校同意她母亲陪她住进学校，并特意给她们安排了一间单独的宿舍。

在深圳大学学习，牛牛感受到了尊重——老师们并未因其患有重病而降低对她的要求，她得以和其他同学一样如常上课和写作业。

“我的导师看我毕业论文初稿时，指出我身为病人察觉不出自己沉浸在了愤怒之中。”深圳大学的老师们所教会她的，除了专业性的知识和治学态度，还有批判性思维。

“如果不是深圳大学同意我母亲陪读，给我继续读研的机会，我这篇文章很可能永远不会发表。”牛牛在键盘上敲下了这些回答。

“感谢各位老师和同学，谢谢你们。”

“活下去，就有希望”

6月中旬，深圳遇上今年“龙舟水”，从宿舍望出去，下了近乎一天的雨水仍未停歇。傍晚5时许，等不到雨停，牛牛母亲简单和女儿告了别，便撑着伞快步走出宿舍楼赶去打工。

从牛牛开始患病到前往多地医院就医，再到回到深圳复学，母亲都陪伴在她身边。牛牛每年需要注射2针特效药来稳定病情，一针的费用为六万多元。在深圳，牛牛的母亲除了照顾女儿的日常起居外，还要打工挣钱。

牛牛的母亲见证了这篇六万字自述的诞生。在过去的五年时间，牛牛将自身患病经历写成日记，在今年年初，她将这些过往日记重新整理写作，在电脑前每天打字近10小时，耗费3个月，写就这篇毕业作品。

牛牛在医院接受治疗。受访者供图

在牛牛的毕业作品里，她用大量文字记录了患病后和母亲相伴的日常，有依靠、照护、陪伴，也有彼此的摩擦甚至是怨怼。

“但她始终没有走。”对于母亲，牛牛在毕业作品里如此写道。

7月初，因毕业原因，牛牛和母亲也即将搬离学校宿舍。目前，牛牛只能接一些线上写稿的兼职。留在深圳找到一份文案工作，是她眼下的心愿。

在学校师长等各方的帮助下，已有几家企业联系牛牛，但目前都并未最终确认。

在牛牛看来，深圳是一座包容的城市，她希望能够在这里找到一份工作，自力更生养活自己，让自己能够继续写下去。

毕业的时间愈发近，在寻找与等待工作机会的间隙，牛牛待在宿舍阅读。手指不便翻书，她便依靠电子书继续阅读，读书的习惯并未放下。

牛牛的手指已无法自主伸直，在没有佩戴护指矫正器的情况下，她扣着指关节打字。

在牛牛母亲的回答中，女儿三岁开始识字、热爱阅读，自小学习书法并写得一手好字的过往仍让这位母亲记忆深刻。

如今，牛牛已很难再写下患病前的字迹，握笔于她并非易事，但她还是尝试着，拿起笔，在空白的纸张上写下她对生活的独白：“活下去，就有希望。”

文字：南方+记者 杨琼

视频：南方+记者 张湘涓

设计：谭唯