突破极低体重移植极限!6公斤6月龄肾衰竭女童在中山一院重获新生

南方+

00:38

奇迹男孩儿童节遇见奇迹女孩!两名超低龄肾移植患儿在中山一院温暖相聚

童心向阳,生命向新。6月1日六一儿童节,中山大学附属第一医院隆重举办“移路童行 向新出发”关爱器官移植儿童健康公益义诊活动,整合器官移植中心、儿科(肾脏风湿、心血管、PICU、内分泌)、营养科等多学科顶尖力量,为器官移植术前、术后儿童及青少年群体提供一站式免费健康评估、个体化用药指导、生长发育管理及康复答疑服务。活动现场暖意融融,三十余名移植后康复患儿在家人陪同下专程返院复诊、参与互动活动。昔日饱受病痛折磨的孩子如今活力满满、笑容明朗,书写了一个个重获新生的生命故事。

何晓顺教授

何晓顺教授

中山一院器官移植中心学科带头人何晓顺教授为孩子们送上节日问候。他表示,我国器官移植技术已跻身国际领先行列,依托精细化诊疗、规范化随访和全周期健康管理,接受器官移植的患病儿童完全可以实现长期健康生存,能够正常追赶生长发育、融入校园生活、拥有高质量人生。

王长希教授

王长希教授

“患儿的稳步康复、健康成长,是六一最好的礼物,也是医者最珍贵的馈赠。”中山一院器官移植中心肾移植科主任王长希说道。他表示,医院将持续践行医者使命,为移植儿童提供终身、连贯、专业的医疗服务,常态化开展公益帮扶与健康科普,同时呼吁社会大众更多了解、包容、支持器官捐献与移植事业,让更多终末期重病患儿重获新生。

龚凤球主任护师

龚凤球主任护师

中山一院护理部副主任、手术麻醉中心科护长龚凤球主任护师表示,儿童器官移植手术难度高、挑战性大。围绕患儿进手术室易怕冷、恐惧、怕疼、环境陌生等痛点,医院优化诊疗举措,准许家长陪同孩子进行麻醉诱导,依托无痛麻醉让患儿熟睡后开展手术,做到患儿睡醒手术结束,实现不冷、不怕、不疼的就医感受。“我们将持续优化儿童移植手术诊疗环境与就医体验,为更多患病孩童的生命救治筑牢硬件基础。”龚凤球主任护师说。

陈丽植副主任医师

陈丽植副主任医师

“亲爱的孩子们,今天的活动不仅是庆祝六一,也是庆祝你们重获新生。”中山一院陈丽植副主任医师代表儿科寄语全体康复孩童,叮嘱大家要格外珍惜这份来之不易的新生。她鼓励孩子们心怀热爱、向阳成长,未来可以深耕学业、奔赴各行各业,成为科学家,成为教师,也可以投身医疗事业,用爱与专业守护更多孩童、传递生命希望。

突破极低体重移植禁区

两名康复患儿相见传递生命希望

长期以来,极低体重婴幼儿器官移植因血管纤细、腹腔狭小、手术耐受度低、围手术期管理复杂,被视为移植领域的极限难题,很多家长因此陷入绝望,甚至放弃救治希望。本次活动现场,两名极低体重移植康复患儿的暖心相遇,见证了中山一院器官移植技术的跨越式突破。

六年前,年仅8个月、体重仅5公斤的患儿明明,因重症肾病引发多器官功能衰竭,生命岌岌可危。彼时患儿血管细如发丝、组织娇嫩,手术操作如同“在豆腐上雕花”,难度极大。面对极高手术风险,中山一院器官移植中心王长希教授团队迎难而上,全面研判病情、精细手术操作、精准围术期管理,攻克极低体重儿童器官移植技术难关,成功移植并顺利康复出院。

(左:明明,移植后6年;右:可可,移植后3周)

(左:明明,移植后6年;右:可可,移植后3周)

历经六年规范随访与科学养护,明明各项移植脏器指标长期稳定,已成长为体格健壮、发育正常的少年。活动现场,明明轻轻握住6月龄术后患儿可可的小脚丫,以自身康复经历,为小病友及其家属传递底气与希望。

“看到做完手术的小月龄孩子健康长大,我们踏实多了,真切地看到了希望。”可可的母亲激动地说。

可可3个月大时就被确诊为肾衰竭,在多地求医无果后,经国内顶尖儿科专家推荐,家属带着孩子跨越3000多公里奔赴中山一院,寻求最后救治希望。

针对可可月龄极小、体重仅6公斤、体弱危重,且合并感染、心肺功能不全的复杂病情,医院立即启动多学科诊疗(MDT)模式,开启全方位生命守护方案。

李易娟主任带领PICU团队率先开展抗感染治疗与血液透析,快速稳住患儿濒危的生命体征;病情平稳后,蒋小云主任、裴瑜馨副主任医师儿科团队,与小儿外科徐哲主任、高鹏飞主治医师团队合作,采用适配低龄患儿生理特点的腹膜透析技术,维持其良好的身体状态,为移植手术争取了宝贵的救治条件。

在成功匹配合适肾源后,李军教授、刘龙山教授等精准攻坚,在显微镜下完成毫厘级血管吻合,精细平衡血管张力、排查微小出血风险,顺利完成高难度极低体重婴幼儿肾移植手术。术后在PICU监护治疗一周,可可平稳转入普通病房,康复进程稳步向好。

王长希教授(右二)、李军教授(右一)、刘龙山教授(左一)和患者合影。

王长希教授(右二)、李军教授(右一)、刘龙山教授(左一)和患者合影。

“不少家长误以为低龄、低体重的重症患儿没有移植机会,遗憾放弃治疗。”王长希教授表示,低龄并非器官移植的绝对禁忌。相较于长期透析带来的发育停滞、反复感染、生活质量低下等问题,器官移植是挽救终末期肾病低龄患儿生命、帮助其追赶生长发育的最优方案。依托精细化的多学科诊疗、全周期的健康管理,如今临床上已能安全开展极低体重婴幼儿器官移植,且术后康复快、治疗费用低,为许多被认定“无救治希望”的幼小患儿打通生命通道。

高难度肝肾联合移植

重症少年告别病痛重返校园

在义诊现场,13岁的俊俊精神状态良好,很难看出他曾与重症疾病长期抗争。

俊俊3岁时确诊先天遗传性多囊肝、多囊肾,伴随局灶节段性肾小球硬化症。2016年,年仅4岁的他开启长期腹膜透析治疗,每日4次、每次600ml的腹透治疗贯穿童年。病痛让他发育严重滞后,三年间身高仅增长3厘米,体重却异常增加10公斤。本该肆意奔跑嬉戏的年纪,他只能隔窗遥望同龄人的欢乐,默默承受病痛桎梏。

在多地求医无果后,家人带着俊俊求助中山一院器官移植团队。2020年1月,何晓顺教授团队为其量身制定手术方案,由鞠卫强教授、陈茂根教授主刀开展肝移植,李军教授、刘龙山教授联手实施肾移植,顺利完成高难度儿童肝肾联合移植手术。术后面对胆漏并发症,团队及时通过ERCP介入治疗精准化解风险,彻底扭转了孩子的生命轨迹。

出院后,母亲风雨无阻贴身照料,精准把控孩子的作息、饮食与服药细节,姐姐假期回家便化身严苛的“健康管家”,监督他规律服药、坚持运动、认真学习……得益于顶尖医疗救治与温暖的家庭守护,9岁才踏入校园的俊俊格外珍惜求学机会,学习刻苦、成绩优异。如今13岁的他活泼开朗、元气满满,彻底告别病痛阴霾。

“儿童肝肾联合移植远期预后良好。”陈茂根教授表示,在规范随访、科学养护的前提下,移植患儿无需长期忌口、长期服用激素,能够正常追赶生长发育,完全回归同龄人成长轨迹。

刘龙山教授和小患者合影

刘龙山教授和小患者合影

“在公平、公正、儿童优先的器官分配政策支撑下,每年大批终末期肝病、肾病患儿通过器官移植重获新生,摆脱病痛困扰,回归正常生活。”刘龙山教授表示,儿童器官移植不仅是医疗技术的突破,更是守护少年儿童生命健康、保障成长权益的重要民生举措。

全周期健康管理

护航患儿长期生活质量

“很多家庭担心孩子移植后长不大、读不好书、没法成家立业。”王长希教授表示,大量远期病例证明,儿童器官移植并非简单的“续命治疗”,而是彻底改写命运的根治性方案。只要坚持规范化随访、个体化用药和科学健康管理,移植患儿完全可以正常生长发育、升学就业、婚恋生子,拥有和普通人别无二致的完整人生与幸福家庭

目前,全球儿童肾移植最长存活者已健康生活58年,数十年的临床随访数据和无数真实人生案例充分印证:成熟的儿童器官移植技术、完善的全周期健康管理,能够让重病孩童彻底摆脱病痛桎梏,重启正常人生轨迹。

除了专业医疗服务,活动还特别设置了科普与互动环节。医护人员开展了海姆立克急救技能实操教学,现场手把手指导家长掌握这一关键急救技能;“小小科普员”知识分享环节让曾在中山一院接受器官移植手术并成功康复的小朋友们从“小患者”变身“小科普员”,用亲身经历和生动讲解在轻松氛围中传播健康知识;许愿星暖心手工互动体验则为孩子们带来了充满童趣的节日乐趣,让他们在动手制作中感受温暖与关爱。



在病房,医护团队还为患儿们送上儿童节礼物,用暖心举动为孩子们的节日增添满满仪式感与温暖。

作为国际器官移植领域的标杆团队,中山一院器官移植中心一直以来都将守护器官移植儿童的健康成长视为己任,为无数终末期肝肾疾病患儿重启生命希望。

王长希教授表示,未来,医院将继续发挥多学科优势,依托“无缺血”器官移植等国际领先技术,持续深耕儿童移植全周期健康管理,常态化开展公益义诊、健康科普、随访帮扶系列活动,以精湛医术守护童心,以公益初心护航成长,助力更多终末期器官疾病患儿奔赴光明未来。

据悉,本次活动由中山一院器官移植中心、儿科、OPO、器官移植中心教职工党支部、外科研究生第七党支部联合主办,党委宣传部、团委、广东省红十字会捐献管理中心协办。

采写:南方+记者 方壮玮

通讯员:陈璐

版权声明:未经许可禁止以任何形式转载
编辑 朱斌
+1
您已点过

订阅后可查看全文(剩余80%)

更多精彩内容请进入频道查看

还没看够?打开南方+看看吧
立即打开