漠阳人物 | 阳江艾防人:守在帘后,接住每一个“崩溃”的人

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在阳江市疾控中心艾滋病防控部那间永远拉着半帘的咨询室里,阳光总是被滤得柔和而朦胧。

这里的时间走得格外慢,又格外重——每一次推门声都带着一颗悬着的心,每一次沉默都藏着无法言说的秘密。

对于在这里工作的艾防人来说,他们的战场从来不止于实验室的检测台。他们是指引治疗方向的引路人,更是无数人在坠入黑暗时,唯一敢抓住的那只手。

一张化验单,一个家庭的天塌了

32岁的陈女士第一次走进这间咨询室时,手抖得连笔都握不住。

就在一周前,她刚和认识三个月的丈夫领了结婚证。本以为是二婚生活的新开始,却等来丈夫因高烧住院查出艾滋病的消息。丈夫是多年前吸毒共用针管感染的,自己一直不知道,直到发病才确诊。

“她进来的时候整个人都是抖的,说话声音都在颤,反复问我‘我是不是也得了?我的孩子怎么办?’”艾防部的工作人员记得很清楚,陈女士带来的孩子是和前夫生的,才五岁。那一刻,这个刚刚重组的家庭,瞬间走到了破碎的边缘。

没有教科书式的流程,也没有冰冷的话术。工作人员先给她倒了一杯温水,听她断断续续地哭,听她抱怨命运的不公,听她害怕被娘家嫌弃的担忧。

等她情绪稍微平复,才慢慢跟她解释:艾滋病只有血液、性和母婴三种传播途径,日常生活一起吃饭、睡觉、抱孩子都不会传染;现在艾滋病已经是可以控制的慢性病,规范治疗和正常人没两样。

接下来的三个月,陈女士成了咨询室的常客。她每周都来做检测,每次拿到阴性报告都能安心几天,过两天又开始胡思乱想。工作人员不厌其烦地跟她重复同样的知识,给她讲其他类似家庭的故事,告诉她孩子也做了检测,结果是好的。

三个月后,当最后一次窗口期检测结果显示阴性时,陈女士终于松了一口气。虽然她最终还是选择和丈夫分居,但至少她和孩子的生活回到了正轨。“现在她偶尔还会给我们打电话,说说她种的蔬菜长势怎么样,就像跟老朋友聊天一样。”

电话这头,是他们唯一的情绪出口

比突如其来的感染更磨人的,是被疾病撕裂的家庭关系。

有一对夫妻,两人都是艾滋病阳性。丈夫是献血时查出来的,随后妻子也确诊了。从拿到结果的那天起,这个家就没有安宁过——两人每天互相指责,争论到底是谁传染给谁。最可怜的是他们三岁的儿子,爷爷奶奶觉得孩子肯定也被感染了,碰都不敢碰,扔在一边没人管。

“这个女生几乎每天都给我们打电话,一聊就是大半个小时。”工作人员说,她什么都讲,讲夫妻间的争吵,讲公婆的冷漠,讲生活的艰难。电话这头的工作人员什么都没做,只是静静地听着。

没有专业的资质,没有调解的经验,但他们是她唯一敢倾诉的人,是她走投无路时最后的指望。

工作人员一边听她倾诉,一边分别给夫妻俩做工作。他们不评判谁对谁错,只是反复告诉他们:现在最重要的不是追究过去,而是好好治疗,照顾好孩子。他们多次劝说夫妻俩带孩子来做检测,告诉他们孩子感染的概率很低。

终于,孩子的检测结果出来了——阴性。拿到报告的那天,爷爷奶奶第一次主动抱起了孙子。后来,夫妻俩还是离了婚,女方带着孩子去外地打工了。再接到她的电话时,工作人员明显感觉到她的变化:声音亮了,话里有了笑意,说自己在工厂找了份工作,孩子也上了幼儿园,日子有了盼头。

“很多时候,他们需要的不是解决方案,只是一个愿意听他们说话的人。”这是所有艾防人共同的感受。在这个谈艾色变的社会里,他们成了感染者唯一可以卸下伪装、尽情流泪的对象。

三分之一的咨询者,其实没病

在艾滋病防控部接待的人群中,有近三分之一是并未感染艾滋病的“恐艾症”患者。他们没有被病毒侵袭,却被对病毒的恐惧牢牢困住。

30岁的林先生就是其中之一。他和妻子结婚两年,女儿刚满一岁,家庭幸福美满。一切的转折,源于一次偶然刷到的艾滋病科普视频。看着视频里的症状描述,他突然想起了三年前分手的前女友——那段无疾而终的感情,此刻变成了悬在他头顶的利剑。

“他说他越想越怕,觉得前女友当时好像就有点不对劲,肯定是得了艾滋病传染给了他。”工作人员回忆道。

从那天起,林先生的生活彻底乱了套。他开始对照网上的症状,觉得自己发烧、乏力、淋巴结肿大,所有的不适都指向了艾滋病。

他不敢告诉妻子,怕这个家散了;不敢去医院,怕被熟人看见。但恐惧像潮水一样淹没了他,最终还是忍不住偷偷去做了检测。第一次阴性,他不信,觉得是窗口期没到;第二次阴性,他还是不信,觉得医院的试剂不准。

三个月里,他跑遍了全市大大小小的医院和疾控中心,整整做了十次检测,每一次结果都是阴性。但他依然活在恐惧中,不敢和妻子同房,不敢抱女儿,甚至偷偷写好了遗书,安排好了身后事。

最后是妻子发现了他的异常,在反复追问下,林先生才哭着说出了实情。妻子没有指责他,反而带着他来到了市疾控中心艾滋病防控部。

“我们给他看了所有的检测报告,一遍又一遍地跟他解释窗口期的原理,告诉他三年前的高危行为,现在检测阴性完全可以排除。”但林先生还是反复追问:“万一呢?万一我就是那个万分之一的特例呢?”

这样的患者,艾防部的工作人员每天都会遇到。有人摸了沾有干血迹的人民币就反复洗手,觉得自己被感染了;有人在医院睡了一晚病床,回家就把所有衣服都烧掉;有人甚至怀疑捡报告单的手会沾上病毒,连饭都不敢吃。

“他们怕的根本不是病毒本身,而是病毒背后的道德标签和社会歧视。”工作人员说,在很多人的认知里,艾滋病就等于“乱搞”,等于“不道德”。一旦和艾滋病扯上关系,哪怕只是怀疑,也意味着身败名裂,被社会抛弃。这种深入骨髓的偏见,才是恐艾症真正的根源。

对于恐艾症患者,艾防人能做的非常有限。他们可以反复普及科学知识,可以提供一次又一次的检测,但无法消除整个社会的污名化,也无法根治患者内心的焦虑。“有时候我们会建议他们去看心理医生,但很多人不愿意去,觉得去看心理医生就等于承认自己有病。”

有一个极端的案例,一位恐艾症患者在多次检测阴性后依然无法释怀,最后工作人员半开玩笑地说:“你要是实在不信,就去公共卫生医院做几天志愿者,亲眼看看艾滋病人是什么样的。”没想到他真的去了,在医院帮着打扫卫生、给病人端水送饭,待了一个星期后,他终于放下了心里的石头。

“他走的时候跟我们说,原来艾滋病人和普通人没什么两样,只要规范治疗,都能正常生活。”工作人员说,这件事让他们更加深刻地认识到,消除歧视才是治疗恐艾症最好的良药。

比病毒更顽固的,是偏见

“歧视”是艾防工作中绕不开的话题,也是所有艾防人心中最深的痛。

下乡宣传时,有老人一听到“艾滋病”三个字就朝他们吐口水;有感染者确诊后被家人赶出家门;有患者因为怕碰到熟人,宁愿拖着病情也不肯去医院治疗。最让人心疼的是那些无辜的孩子,仅仅因为父母是感染者,就被其他小朋友孤立。

为了保护患者隐私,艾防部制定了最严格的保密制度。所有患者信息都是最高机密,只有专人负责管理。对于年纪大的患者,家属要求不说“艾滋病”三个字,他们就用“HIV”代替;打电话随访时,从来不会在公共场合提及病情。

但这种制度性的保护,只能治标,不能治本。它可以防止信息泄露,却无法改变人们根深蒂固的偏见。

有一个女孩,2013年就确诊了艾滋病,当时她的CD4细胞还很高,只要及时治疗,完全可以正常生活。但她就是不肯去公共卫生医院治疗,说那里有熟人,怕被别人看见。工作人员劝了她十几年,给她推荐广州的医院,帮她联系医生,但她一直拖着。

直到去年,她因为带状疱疹住院,检查发现CD4细胞只剩下百分之十二,免疫力几乎完全被破坏。即便如此,她还是不愿意让别人知道自己的病情。

“很多感染者不是死于疾病,而是死于歧视。”工作人员无奈地说,因为害怕被发现,很多有过高危行为的人不敢去检测,很多已经确诊的患者拒绝治疗。据统计,我国仍有近三成的艾滋病感染者不知道自己的感染状况,这是艾滋病防控最大的隐患。

我们最终要战胜的,不只是病毒还有偏见

从事艾防工作多年,这些工作人员见证了阳江艾滋病防控事业的巨大进步。2015至2025年十年间年平均降幅达到9.8%,疫情快速上升的势头已得到根本性遏制。

与此同时,治疗质量核心指标保持在优良水平:符合治疗条件的感染者接受规范抗病毒治疗比例达到95%以上,在治患者病毒载量抑制比例高达97%,绝大多数患者通过规范治疗实现了病毒学成功,能够正常工作和生活。

针对吸毒、性传播等重点人群的综合干预也成效显著,2025年全市合计干预量覆盖率达到184/万,排全省前列;通过为阿片类毒品成瘾者提供合法、安全的替代药物,有效降低了治疗人员对非法毒品的依赖和需求,全市5间药物维持治疗门诊2025年合计使用美沙酮口服液约234万毫升,相当于减少约35公斤海洛因在社会上流通,从源头上降低了血液传播风险。

但他们也清楚地知道,这场战争还远没有结束。老年人感染率上升、男男性行为人群高感染率、专业心理支持资源匮乏、社会歧视依然存在……这些问题,都不是一朝一夕能够解决的。

艾滋病防控的终极目标,从来都不是消灭病毒,而是建立一个更加包容、平等、有爱的社会。在这个社会里,每一个生命都能得到尊重,每一个感染者都能坦然面对自己的病情,接受规范的治疗,过上正常的生活。

阳江市疾控中心艾滋病防控部的那盏灯,每天都在亮着。那半拉着的窗帘,隔开了外界的偏见与窥探,也守护了无数人的尊严与希望。只要还有一个感染者在承受病痛和歧视,艾防工作者的坚守就不会停止。

在这场与艾滋病的持久战中,没有旁观者,只有同行者。而他们,就是走在最前面的点灯人。

撰文:赵强 廖岳煌 曾广富

图片:阳江市疾控中心提供

编辑 李婉芬
校对 刘珺
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