
病房里,3岁的阳阳紧紧搂着爸爸的脖子,小脸蛋贴在爸爸肩头,怯生生地打量着周围陌生的一切。父女俩的身子都绷得紧紧的,孩子是因为对医院的恐惧,而爸爸的身上,满是藏不住的紧张和不安。
谁能想到,不过一天时间,这个精神头十足、能吃能玩能跳的小家伙,竟成了需要紧急入院的重症患儿。而这一切的苗头,最初只是身上那些看似平常的青一块紫一块。
家里人一开始压根没当回事,毕竟哪个孩子成长过程中不磕磕碰碰,膝盖、胳膊肘带点淤青,不过是童年的“小勋章”罢了。可这份不在意,在奶奶给阳阳洗澡时被彻底打破——除了淤青,孩子的皮肤上竟冒出了密密麻麻的针尖样红点点,一颗一颗散在身上,看得人心头发紧。一家人瞬间察觉不妙,连夜带着孩子赶往了医院。

血常规的检查结果出来,所有人都倒吸了一口凉气:阳阳的血小板计数仅有2×10⁹/L,而正常孩子的血小板数值在100~300×10⁹/L之间。这意味着,孩子的血液几乎失去了凝固的能力,哪怕是一个不经意的磕碰,甚至只是哭闹时颅内压力的轻微变化,都可能引发无法挽回的严重后果。
阳阳最终被确诊为重度血小板减少性紫癜(新诊断ITP,出血程度3级)。很多家长对这个病很陌生,其实ITP的全称是免疫性血小板减少症,说通俗点,就是孩子身体的免疫系统“认人不清”,把负责止血凝血的血小板当成了“外来敌人”,不断发起攻击、清除。
血小板本是血液里的“止血小卫士”,一旦被大量破坏,血管哪怕只有最微小的破损,也无法及时封堵,血液会从血管中渗出,表现在皮肤上,就是瘀点、瘀斑,这也是阳阳身上红点点和淤青的根本原因。
如果延误了治疗,重度ITP的危险程度难以想象,最可怕的就是内脏出血和颅内出血。当血小板低到个位数时,孩子哪怕没有任何外伤,也可能出现鼻腔黏膜大量出血止不住、牙龈自发性渗血的情况,严重时还会引发消化道出血,表现为黑便或血便,甚至直接出现颅内出血,危及生命。
情况紧急,医院立刻为阳阳启动了针对性救治:入院后持续心电血氧监测,输注大剂量人免疫球蛋白,让孩子保持安静、避免哭闹减少身体负担,同时医护人员密切观察孩子的每一个细节——有没有鼻腔、牙龈出血,有没有血便、血尿,身上是否出现新的出血点。每一分每一秒,都在和时间赛跑。
病房外,奶奶的自责溢于言表,反复念叨着:“应该早一天带来医院的。”而这份懊恼,也是很多家长都会遇到的问题:在不少人的认知里,孩子只要精神好、能吃能玩,就说明“没什么大事”,可ITP恰恰是一种“外表迷惑性”极强的疾病,孩子的精神状态,绝对不能作为判断出血风险的唯一标准。当孩子身上出现不明原因的密集瘀点、瘀斑时,及时做血常规检查,才是最直接、最稳妥的做法。
除了自责,阳阳的父母还面临着一个艰难的抉择:医生表示,虽然输注人免疫球蛋白后,阳阳的血小板已经从2×10⁹/L升到了25×10⁹/L,但仍然需要做骨髓穿刺检查。
一听到“骨髓穿刺”,家长们瞬间红了眼眶:孩子才3岁,怎么能承受这样的检查,要遭这么大的罪。
医生耐心又充分地和家长沟通,解开了他们的顾虑:输注免疫球蛋白提升血小板,其实是“治标”的办法,它只能暂时阻止免疫系统对血小板的攻击,却无法判断孩子骨髓的造血功能是否正常。而骨髓穿刺,就是为了找到问题的根源,彻底排除白血病、再生障碍性贫血等更严重的血液系统疾病,为后续治疗提供最准确的依据。
听完医生的解释,家长终于点头同意。等待骨穿结果的那几天,整个家庭的空气都像是凝固了一般,每一分等待都充满了煎熬。

好在,好消息如期而至,骨髓穿刺结果提示“未见明显异常”。这意味着阳阳的ITP,属于典型的、免疫介导的、孤立性的血小板破坏增多,排除了其他严重血液疾病。在确认没有激素治疗的禁忌症后,医生在为阳阳进行第二次人免疫球蛋白输注的同时,加用了大剂量地塞米松冲击治疗,进一步抑制免疫系统对血小板的错误攻击。
经过两次人免疫球蛋白输注和四次激素冲击治疗,阳阳的复查结果传来捷报:血小板计数恢复至341×10⁹/L,身上也再没有出现新的出血点。住院的第七天,阳阳顺利康复出院,一家人悬了许久的心,终于落了地。

出院时,医生拉着阳阳家长的手,反复强调了关于ITP护理和随访的注意事项,这些要点也是所有患病孩子家长都需要牢记的:
一、定期复查,减少剧烈活动,降低复发风险
ITP存在复发的可能,尤其是孩子发生感染后。不少孩子在感冒、腹泻,或是接种疫苗后,血小板数值可能再次下降。因此出院后必须规律随访,严格按照时间节点复查血小板:出院后第一周、第二周、第一个月、第三个月,后续还要复查半年,根据复查结果调整护理方案。
日常护理中,要避免让孩子做摔跤、碰撞、从高处跳下这类容易受伤的行为;注意让孩子保持大便通畅,避免用力屏气导致颅内压力增加;刷牙要选用软毛牙刷,减少牙龈损伤的可能。
二、警惕这些出血信号,一旦出现立刻就医
孩子出院后,家长要时刻关注身体变化,一旦发现以下情况,不要犹豫,立即带孩子去医院:
1. 皮肤上出现新的、密集的针尖样红点,或是不明原因的大片青紫;
2. 流鼻血后不容易止住,或是牙龈无缘无故渗血;
3. 大便变黑、变红,提示可能出现消化道出血;
4. 小便呈红色或洗肉水样,是血尿的信号;
5. 孩子出现头痛、呕吐、嗜睡、精神萎靡等情况,需高度警惕颅内出血。
孩子的小身体藏不住大问题,看似不起眼的皮肤异常,可能是身体发出的紧急预警。尤其是面对血小板减少性紫癜这类迷惑性强的疾病,家长多一份细心,就能为孩子的健康多添一份保障,切莫因忽视小细节,酿成无法挽回的后果。
专家简介

陈潮新,惠州第三人民医院普儿科副主任医师。毕业后从事儿科专业工作10余年,对儿科呼吸系统、消化系统、血液系统、危重症等积累了丰富的临床经验。2021年曾在广州儿童医院进修儿童血液性疾病及儿童重症疾病等专业,擅长对儿科基础血液性疾病、白血病及危重症等临床诊疗工作。
科室简介
惠州市第三人民医院普儿科,涵盖儿科病区、门诊、急诊和发热门诊,其中儿科病区设普通病床62张,多功能重症抢救室病床8张,医护团队专业且强大。
科室现有儿科主任医师6名,副主任医师8名,主治医师7名,住院医师4名,护理人员18名,医疗技术水平达本地区先进。
科室配备肺功能室、呼吸机、纤维支气管镜、电子肠胃镜、视频脑电图等多种先进医疗设备,具备应对突发公共卫生事件的能力,先后开展小儿内分泌与遗传代谢、儿童呼吸、小儿神经等多个亚专科,在本市处于领先地位,为孩子的健康保驾护航。

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