孤独少年的突围人生:用艺术与世界交手

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孤独少年的突围人生:用艺术与世界交手

在与孤独症共处的近30年里,韦一哲跨越了三道门:走出家门、迈出校门、跨出国门。他用艺术看见了更广阔的世界,也让世界清晰地感知到了他的存在。

4月2日是世界孤独症日。对孤独症孩子而言,情绪稳定是一道极高难度的课题。作为与一哲相伴超过10年的老师与陪伴者,郑哲佳亲眼见证,在与世界的一次次交互中,一哲的情绪逐渐稳定下来。曾经,他会用摔东西、捶打的方式宣泄不满;如今,他找到了更温和的方式与自己对话。

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从出家门到跨国门

一哲的诞生曾给母亲若兰带来巨大的欢乐。他眼睛圆乎乎,胖嘟嘟,可爱极了。但这个孩子并不好带,晚上很难连续入睡超过两小时,不爱吃也不爱喝。两岁半那年,他被确诊为孤独症。身边的人告诉若兰,每个孩子成长节奏不同,“等大一些就好了”。

6岁那年,差距被彻底拉开。同龄的孩子都能认字、背唐诗,出门无需大人抱,按照社会期待的节奏在成长。但一哲的成长仿佛静止了。他精力旺盛、极易过度兴奋,喜欢到处蹦跶,走丢了好多回,甚至去公安局报过好几次警。过马路时,他看不到左右的车辆,也不知道闪躲,让妈妈时刻悬着心。

上学成了一哲面临的第一个真正的坎。他起初进入了普通学校,但在9岁那一年,因为在校园里融合得并不好,频繁接到家长投诉,被劝退了。

郑哲佳是一哲后来的老师与陪伴者,已与他相伴超过10年。她这样分析那段经历:“一哲是一个非常需要鼓励和正向反馈的孩子。在普通学校里,他得不到这种支持,长期处在负能量环境中,情绪很容易受到冲击。”她补充道,“有时不是一定要融合。”

被劝退后,一哲转入了启智学校。至今,他仍时常想起那里。在那所学校,每个人都能得到适合自己的康复训练与正向支持。他在特殊学校读了9年书,职高毕业后,正式走出校门。

第一次真正意义上的长大,发生在一哲14岁那年。他第一次独自坐地铁出门,若兰悄悄跟在后面。虽然一哲一边走一边抖手,旁人投来怪异的眼光,但当他能走进商店、自己给钱买东西时,妈妈已倍感欣慰:“给多给少都没关系了。他能独立完成这件事,具体金额对错已经不重要了。”

走出校园后,一哲社交圈变大了,旅游成为了他重要的调剂,也是他打开世界的方式。从家门到国门,一哲走了很长的路。至今,他已走过19个国家,足迹遍布法国、葡萄牙、柬埔寨等地。这些走出国门的故事,有的是亲子游,有的是乐团表演,在法国他登上了音乐厅舞台,让更多人听到了来自星星的孩子的声音。

17岁时,一哲就立下了环游世界的梦想,现在还希望能走遍南美洲五大国。每到一处新地方,他都会在朋友圈现场“直播”,分享旅途的每一刻。总之这是一个分享欲强、能量旺盛的人。

在与世界的一次次交互中,一哲的情绪逐渐稳定下来。曾经,他会用摔东西、捶打的方式宣泄不满;如今,他找到了更温和的方式与世界对话。

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从“救命稻草”到生存方式

从少年宫开始,一哲很早就接触艺术。那时,艺术对他来说只是一种治疗方式。若兰说,小时候一哲根本坐不住,旺盛的精力常常把大人耗得精疲力尽,而他自己依旧活力满满。

12岁时,躁动的一哲第一次接触钢琴,变得安静下来。若兰就像是抓住了一根救命稻草,甚至开始有期待,觉得孩子能成为一名钢琴家。对十几年前的母子来说,艺术是生活里难得的喘息空间。

艺术让一哲闪光站上舞台之后,他有了活力,享受人潮的欢呼声与掌声。平时在台下弹奏磕磕巴巴,一上台就变得流畅了,飘忽的眼神有了聚焦。一哲一旦遇到了自己喜欢的事,状态就会在线,“眼睛里有东西,很明亮”;而一旦对一些话题不感兴趣,眼神就会游离,代表“掉线”。孤独症患者不善于伪装,眼神就是他们最真实的反馈。

目前,一哲是多支乐队的成员,会弹奏钢琴、吉他等多种乐器。2015年,他加入了广州市少年宫雨后彩虹融合艺术团,现在在Friday爵士乐队与Jazzy Pie爵士乐队担任贝斯手。

如今,画画成了他最重要的情绪出口。外公去世后,他画了《天堂列车》。他说,人死后会从坟墓搭乘天梯直通天堂,天国列车里有他认识的很多人,这代表着对逝去亲人的思念。谈起外公,他还能清晰记得小时候外公接送他上下学、买汽水给他喝的一幕幕。“有些孤独症孩子对记忆非常敏感,能精准记住每个时间、每个地点发生的事。”

还有一幅画,串联起了他生命里的片段记忆。作为在中山大学第三附属医院长大的孩子,一哲小时候在医院幼儿园读书。他用一幅画描绘了训练场景:最上面是医院马路对面的天娱广场,中间是康复实验学校的感统训练室,最下面是已经康复的人。“他说自己已经在最下面,因为现在不需要做康复了。”一哲说,画作中,那个背着电贝斯的人就是他自己。

这份对艺术的热爱,最终转化成了职业。起初,23岁的他找到了第一份工作,成为一名钢琴调音师。他辨音能力强,工作时整个人沉醉其中,头靠在调音把手上,闭上眼睛,静静听钢琴发出的音,反复调试达到心目中理想的状态。

现在,他成为了一名画家、一名乐手、一名助教,一哲和工作室的同事也在寻求创新发展模式。虽然卖出的画不多,但每一幅作品都承载着他的想法、体会与感受。

一哲说他喜欢上班。和无数打工人一样,他每天从家里出发,坐公交、地铁,再搭乘电梯到珠江新城的工位上。他说:“上班的动力就是赚钱,赚钱是为了身边人养老。”

“不要过度美化孤独症孩子。”郑哲佳说,他们只是看上去不一样,心里想的跟普通人没啥差别。尽管很多人说孤独症孩子可能拥有更强的听觉或视觉能力,但如果没有合适的引导,这些特质很难转化为优点,更难成为谋生的工具。“一哲是幸运的,他找到了艺术,与自己、与世界展开对话。”

文字:南方+记者 黄锦辉

剪辑:南方+记者 徐昊

拍摄:南方+记者 许舒智

设计:吴颖岚

编辑 王露纯 周煦钊
校对 刘珺
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