3月20日，一场主题为“看见罕见·不止罕见”的摄影展暨深圳市罕见病综合保障服务风采展，在深圳书城中心城开幕。现场展出了100种罕见病的100位患者的影像，这些摄影作品来自国家医保局医药服务管理司原司长熊先军退休后发起的“关注”计划。他深耕医保领域30余年，在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会的支持下，两年间走遍全国，从城市到乡村，寻访了这些患者，用镜头记录下他们的精神风采。

“结识这100种罕见病的患者，我看到的始终是他们对生命的尊重与热爱，非常有幸能够用光影突出这份美丽，留住他们憧憬未来的动人瞬间。”熊先军向现场观众倾情讲述两年拍摄历程中的深刻感悟。

他介绍了一张张照片背后病友努力拼搏的精彩人生，也将这一群体在求医用药、社会融入等方面的种种困境向观众详细阐释。以尼曼匹克病为例，他为大家算了一笔账：“这个病每年的医药费用大约有30万，医保、保险如果能报销70%，还有约9万元要自己承担。和这些家长交流时，我能体会到，当你每年都要为治病支付9万元的时候，哪怕多收入一块钱都极其宝贵。”

熊先军说，罕见病随时可能降临在任何一个家庭，我们不仅要关注他们的基本保障，也要注重构建综合支持体系，减轻罕见病家庭的照护压力，在教育、就业等层面构建平等包容的社会环境，助力罕见病患者实现人生价值，为社会发展贡献自身力量。这需要政府、医疗、医保、产业、公益及社会各界协同行动，需要每一个人的积极参与。

另一位分享嘉宾翟进是罕见病成骨不全症患者，儿时的多次骨折，让他早早坐上了轮椅，身高停在了童年，四肢均有不同程度变形；他也是漫画师、舞蹈艺术家、自媒体博主，面对观众，将自己与“特殊”共处的人生娓娓道来。

少年时期，是绘画与互联网，为孤独的翟进打开了另一扇窗；2016年，他独自赴京，在病痛挑战基金会团队组织的“自立生活”项目中，开启了北漂人生；2018年，他南下广州，从摆摊画肖像到创立工作室，同时成为融合舞团的发起人，在多地演出；2025年，他到英国参访交流，与多位艺术家共创即兴舞蹈，如今，致力于以多元艺术呈现人生的多样性与创造力。

翟进的讲述，让现场观众沉浸体验了一场多姿多彩的成长之旅。回顾一路走来的历程，他坦然讲道：“从排斥身体的特殊，到逐渐接纳，如今，这份特殊反而成了我艺术创作的方法和特色。我学会去拥抱自己的罕见，也希望每个人都可以突破自我，探索生命的更多可能。”

病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲在主题分享中，深深感谢深圳从政府到社会各方为罕见病群体的付出：“这是一座改革创新之城，更是一座有温度的健康保障之城。”他指出，深圳市罕见病综合保障服务项目已成为政策引领、社会参与、多方合力解决罕见病问题的国内样板，构建起“医疗+医保+保险+慈善+社工服务”一体化支持体系。

孙荣甲介绍，病痛挑战基金会通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”汇集社会关爱力量，为罕见病患者提供多层次善款援助，并依托深圳市儿童医院、香港大学深圳医院，为患者家庭提供信息咨询、就诊指引、心理关怀等综合服务支持，目前已资助超57万元，各项服务受益家庭逾2000人次。

同时，“深圳惠民保”特设高值自费罕见病药品专项保障，已累计为罕见病患者赔付超3700万元；项目联合行动网络成员单位，包括深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、腾讯健康、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构，汇聚各方关爱，成效显著，充分积累罕见病多层次保障的“深圳经验”。

近年来，在深圳市医保局、深圳市民政局指导下，由“深圳市惠民保”承保机构、北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院共同发起深圳市罕见病综合保障服务项目，多方拆解罕见病治疗费用，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶，也是本次活动的缘起。主办方期待，广大公众由此走近身边的罕见病人士，了解罕见病知识，积极参与守护罕见生命的公益行动。

本次主题影展将持续至3月22日，现场设有多项公益互动体验，期待更多观众在感受罕见生命风采的同时，切身参与对罕见病群体的支持，传递守护罕见病群体的“深圳温度”。

南方+记者 朱洪波

通讯员 孙雯

图片由受访者提供