当重疾无法治愈，孩子该怎样度过他的生命？我们还能为孩子做些什么？

△医务社工手拉手鼓励患儿

无可回避的岔路口

在一个县城医院，一间贴着“过渡病房”字样的房间里，15岁的小艺侧躺在床上。

从前天开始，他就陷入了重度昏迷，体温一直持续在40度左右。心电监护仪每秒三次的报警声，锤击着所有人紧绷的神经，意味着小艺的心率已经远远超过了正常值，会出现头晕、胸闷、黑蒙的症状，“像溺水一样”。小艺的妈妈忍不住痛哭：“太辛苦了，他太辛苦了……”

小艺患的是骨尤文肉瘤，恶性肿瘤的一种。如果确诊及时、治疗规范，有70%左右的患者可以得到治愈。然而，在小艺治疗最佳时机的那一年，却在县市医院的误诊和三瓶活络油中白白消耗掉了。

此后，小艺妈妈带着他跑遍了广州和北京几个能治儿童肿瘤的大医院，最开始，她充满了信心：“医生告诉我，有50%治愈的希望，我说那就拼尽全力给孩子治。”渐渐地，小艺的腰上多了一块十字样的伤疤，银行卡余额的数字在不断减少，但孩子的身体每况愈下。

2021年3月，小艺的妈妈带着他住进了“广州小家”，这是广州小家公益为异地来穗就医的困境患儿家庭提供免费住所的项目。广州小家公益致力于为困境儿童及其家庭提供救助帮扶及心理关怀服务，赋能困境家庭，助力其渡过难关。在小家，小艺的妈妈见到了很多同样得了恶性肿瘤的孩子。但疾病的无情再一次袭击了这个家庭，在小艺治疗的过程中，妈妈最初的信心，慢慢变成了失望。

小艺在老家保守治疗一段时间后，小艺妈妈联系了小家医务社工，想把孩子送去合作医院的“拾光小屋”，“让孩子舒服一点走”，但因为小艺的身体状况已经不足以支撑四个小时的普通车程，而长途救护车的费用又难以负担，最终没能如愿。

两难之外的第三种选择

小艺妈妈提到的“拾光小屋”，是广州市的一家儿童舒缓安宁疗护病房。

很多家长会把安宁疗护和安乐死的概念弄混，但事实上安宁疗护并非放弃对患者的救治，它不加速也不延缓死亡的来临，而是用专业的方法帮助患者缓解症状，提高生活质量，专注于在患者生命末期提供舒适和尊严，让患者与家属可以两相安，减少遗憾。

在以前，这种充满人文关怀的疗护一般被叫做“临终关怀”。2017年，国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中才正式确定了“安宁疗护”一词，并同时把临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等治疗看护方式统称为安宁疗护。

目前，我国安宁疗护服务的人群仍以老年人居多，很少有人意识到儿童也有相当的安宁疗护需求。《中国恶性肿瘤学科发展报告（2024）》显示，2019-2020年，我国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，新发患者共计79490名。平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，这里面约20%无法被治愈。

陪这些孩子走到生命尽头的家庭，往往面临艰难的抉择。在儿童安宁疗护病房诞生之前，一旦重症患儿被医生判定为“医治无效”，摆在家长面前的只剩下两条路。要么，是花钱把孩子送进儿童重症监护室（PICU）；要么，就只能选择回家。但PICU普遍不允许家长陪床，孩子危重时，极有可能错失和家人见最后一面的机会。此外，由于家里缺乏基础的镇痛设备，如果选择回家，家长也许只能眼睁睁地看着孩子受病痛的折磨而无能为力。许多癌症终末期的孩子家庭，都面临着“无处可去”的困境。

“拾光小屋”项目的发起方之一——深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长觉得，“安宁疗护就是在ICU痛苦地离世和无奈地回家之间的第三种选择。”即便有很多阻力，儿童舒缓安宁病房一直在缓慢发展。但这些病房，并不足以覆盖所有还在被病痛折磨的家庭。数据显示，截至2023年底，实际接受安宁疗护服务的患者比例仅不到7%，这其中儿童的比例只会更低。

△病房里的阅读和安静陪伴，心安便是最好的一天

“无法放手的爱”

“孩子这么小，生下来健健康康的，怎么突然就病了呢？”在网络上和现实中，重症患儿家长普遍难以消化孩子生病的事实。这份责任感和爱，往往又转化为对照护疏忽的内疚和不惜一切去医治孩子的决心。

直接接触患儿家长的“拾光小屋”医务社工表示，在她目前接触过的所有家长里，没有一个在找到她的时候，是已经完全决定好了要给孩子选择安宁疗护的。“很多家长直到孩子已经走了，没有心跳了，还是会说：‘你帮我抢救一下吧。’”

浩浩的妈妈，就是被迫选择来到安宁病房的家长。13岁的浩浩，患有横纹肌肉瘤并发生了转移，造血功能变差，需要靠输血来维持生命。终于在某一天，出于血液紧张和孩子病程的考量，浩浩常去治疗的这家医院，表示无法收治他了。浩浩的妈妈最终拨通了“拾光小屋”医务社工的电话。

医务社工还记得浩浩妈妈刚踏入“拾光小屋”时的反应。“拾光小屋”前面的走廊，被设计成了时空隧道的模样，留给他们的是一个明亮的单间。一直对这里抱有强烈抵触心理的妈妈，没想到这里竟然这么漂亮。

△“拾光小屋”实景照片

但是，漂亮的“拾光小屋”，并没有影响浩浩妈妈对治疗的期待。

第二天早上，医务社工随医生、护士进来，准备给孩子进行一些舒缓症状的治疗。但浩浩妈妈拿出带过来的化疗药，坚持要给孩子服用。浩浩吃药之后，连续两三天频繁呕吐，无法进食。并且在和浩浩妈妈沟通过后，医务社工才知道，之前浩浩妈妈觉得“是药三分毒”，没有规律地给浩浩使用止疼药，导致浩浩的疼痛一直没有得到很好的控制。

在“拾光小屋”住着的这十多天里，浩浩妈妈还在不停地向周边的人打听，哪里有能继续接治孩子的三甲医院。终于，“拾光小屋”的一个志愿者帮助浩浩妈妈联系了一家愿意接治浩浩的三甲医院，他们转去了那里，直到20天后又回到了“拾光小屋”。

医务社工在反思中认识到，许多家长往往在亲身经历并深刻意识到自己的选择可能导致孩子承受痛苦时，才会考虑是否需要“放手”。

告别的勇气

“如果他是在昏迷中离开就好了，我真的受不了他现在这样（疼得）滚来滚去的。”本文开头的小艺妈妈，在医生给小艺打上吗啡之后喃喃说道。

促使重症患儿的家长受到触动，选择安宁疗护的动因之一，是孩子临终前的状态。

文静是从孩子生病之初，就和孩子达成了共识“真的到要离开的日子，就选择安宁疗护，而不去PICU”的家长。她的孩子表示不希望自己身上插满管子。她向我们描述了临终送别时的场景，小女孩穿着一件白色的纱裙，躺在最喜欢的玩具们中央。她的亲人都陪在身边，她是“干爽地”“轻盈地”离开的。

△文静（左）分享自己的心路历程

但文静不是没有过挣扎。从事法律多年的她，面对孩子的重症用尽方法救治，甚至考虑出国治疗。但孩子的疾病还是不可遏制地复发了。孩子患的是胶质瘤，病情进展到了幼瘫和脑中心的一个偏移，到达了不可逆的阶段。“我是学法律的，工作性质就是帮助人解决问题，但是面对孩子的疾病却无能为力。”她意识到，孩子将要离开自己了，“作为一个母亲是没有办法放过自己的，你会不停地去反思，会愧疚、自责，觉得自己不是一个好妈妈。”

在治疗过程中，文静和孩子遇到了来自广州小家许多爱心人士的帮助，并通过孩子的主治医生——他同时身为广州小家的公益大使——文静慢慢接触到了安宁疗护。“当他们（患者家属）一次又一次陷入绝望的时候，真的需要有人告诉他们：你不是一个人。有很多人在这里帮助你，只要你愿意敞开，就会有人来到你的面前帮你。”或许是这些陪伴与帮助，让文静有了和孩子共同做出选择的勇气。

在《死亡的尊严和生命的尊严》一书里，提到现代人“机械化以及非人化的死亡”。机械化的死亡，意思是患者被迫从自己熟悉的环境出来，到陌生的ICU；非人化的死亡，是指遗体通常被送到医院或者殡仪馆，而不是熟悉的家里。这造成生命在最后的阶段，人和属于他的社会关系高度剥离，往往在爱的断裂中孤独离世。

面对年幼生命的流逝，家长挣扎的底色是爱，但爱到深处，是对孩子的感同身受：希望有更少的痛苦、更多被爱的记忆、更保有生命的尊严。

在生命尽头种花的人

“拾光小屋”的儿童舒缓安宁医务社工告诉我们：“我和医护团队尽我们所能，为家庭注入爱和希望，让孩子有尊严地度过生命最后的时光。”

医务社工向我们介绍了“拾光小屋”的工作流程：正常情况下，在接收孩子住进安宁疗护病房前，医务社工会提前和家长沟通，确定家长的态度；“让他们意识到可以多一种选择。”之后再由医生根据孩子的症状、家长配合情况来进行评估，符合标准的家庭方可入住。

△"拾光小屋"里的温馨布置

而安宁疗护的决策，并非只影响到在孩子生命濒危的那一刻。因为见证了太多家庭直到孩子无法自主活动方才入住，这时无论有何种心愿，都变得难以实现了，“所以，我们通过生命教育融入日常、心愿活动前置，让孩子尚且能跑能跳的时候就去实现自己的心愿，向身边人表达爱、感谢、歉意和道别。”该医务社工表示。

2024年初夏，患儿小添的妈妈全面了解孩子病情进展后，做了舒缓安宁疗护的决策：“孩子治疗4年多了，大部分时间都在医院。希望小添离开世界前带他到期待已久的北京，让最后的时光是充满快乐和爱的，不留遗憾。”一个月后，小添因为病情进展住进了“拾光小屋”。当医务社工再见小添时，他已经躺在病床上，只能简单点头和眨眼回应。一家人陪伴着他，一起回忆北京旅程中的见闻。

在一次病房陪伴中，小添妈妈跟孩子沟通病情遇到抗拒。医务社工和她一起探讨原因，并分享了该如何和孩子谈论病情及死亡的技巧。后来，小添妈妈调整心态，和小添回顾了整个治疗经历，同时借助绘本《我永远爱你》，告诉小添：“无论我们身在哪里，都彼此爱着对方”，一同约定“我们会再见”的美好盼望。

期间，小添经历过急症入院的对症治疗，医务社工协助他们一家寻找车辆资源、手把手教小添家人安宁护理知识。最终，他们一家人回到“拾光小屋”。在一个清晨时分，小添在睡梦中停止了心跳。小添妈妈为他换上了他最喜欢的衣服，相拥片刻后，温柔地与孩子进行了告别。后来，医务社工还协助小添一家申请了“拾光小屋”项目资助金和慰问金，同时也陪伴他们处理后事。“很幸运遇上你，让我们对孩子离开的事情不那么恐惧，可以好好地和孩子道别了。”小添妈妈告诉医务社工。

此后，除了规定时间内的线上随访，关注小添家人的心理状况，医务社工们从不多打扰小添一家。“要留给他们足够的时间去疗愈哀伤。”目送着“拾光小屋”服务过的家庭重新隐入人海，对医务社工们来说，也是一种欣慰。

△手牵手，爱，不轻言放弃；放手，也是爱

结语

儿童安宁疗护，让家长最终能有力量直面孩子的离去，让孩子在爱与盼望中离开。它不只是一份公益事业，更是对生命的价值与意义的探索，是对爱的诠释与传递。

目前在广州市，儿童舒缓安宁疗护病房总共有3个。2023年5月，作为广州市第一个儿童安宁疗护病房，“雏菊之家”广州合作病房由医院、社区和基金会共同设立。2023年10月，由基金会、医院与社会组织共同合作开设的“拾光小屋”落地，在某医院开设了一个单人间和一个双人间，总共有三张床位。2024年3月，第三家拾光小区落地广东某脑科医院。儿童安宁疗护在缓慢持续地发展，但无论是公众的认知普及还是安宁病房的配置，都还和理想状态有巨大的差距。

“希望更多人认识到安宁疗护做的事情，是面对进入疾病末期的孩子，通过陪伴，让他们在这一段生命的光阴里，痛苦、恐惧、绝望被最大程度缓解，带着爱与盼望和家人告别。”这是医务社工和所有同事的心愿。

（文中受访者皆为化名）