11月16日，广东药科大学附属第六医院（东莞市厚街医院）儿科门诊，小梦出院后第四次复诊。儿科主任杨峻让她坐下仔细检查，不断夸赞，“各方面都恢复得非常好，特别棒，比以前更好看了。”

15岁高一女生笑了。离开诊室之际，她将手写的感谢信“生命的裂痕，亦是光照进来的地方——我的史蒂文斯-约翰逊综合征重生记”送给杨峻，感谢医护人员不仅治愈了她的身体，更重塑了她对生命的信念。

小梦所患的“史蒂文斯-约翰逊综合征”，每年每百万人中仅1～2人患此病，病亡率高，绝大多数由药物引起，以水疱及泛发性表皮松解为特征，及时诊断和合理治疗是提高救治成功率的唯一途径。

生命的裂痕：少女坠入罕见病黑暗深渊

时针拨回到9月26日，小梦由家长带着来到广药大六院（厚街医院）急诊科。彼时，她持续高热，除双眼有脓性分泌物、口唇溃疡及口腔黏膜明显充血破溃、被脓性分泌物覆盖外，皮肤及生殖器黏膜也受累……

万分焦急的家长告诉医生，孩子发热皮疹伴口唇溃疡已3天、结膜充血已2天。发病前，孩子因发热咳嗽服用过几种感冒退热之类的药物，谁承想感冒没好转，还莫名其妙出现了越来越糟糕的症状。

杨峻接诊后详细收集病史，认真细致地查体，逐一排查异常，不放弃任何一个可能的线索。结合初步的实验室检查结果，救治团队将目光聚焦在一个极其凶险的病名——史蒂文斯-约翰逊综合征。

这是一种由药物或感染引发的罕见但极为严重的皮肤黏膜疾病，早期症状包括“高热+皮肤红斑水疱+广泛黏膜溃烂”，临床表现除皮肤损害外，还常伴有内脏受累及全身中毒症状，病死率很高。

“这是一场与死神的较量，必须争分夺秒！”面对小梦的复杂病情，杨峻带领儿科团队以“精准、协同、创新”为救治核心，凭借过去几年诊断治疗过同类患者的经验，展开了全方位攻坚。

“当‘史蒂文斯-约翰逊综合征’这个陌生而凶险的名词降临时，镜子中的我，嘴唇和口腔黏膜大面积溃烂，连吞咽、说话也变成了一种酷刑，那一刻，我似乎坠入了一个无尽的疼痛的黑暗深渊。”

小梦在感谢信中写道：“至暗的时刻，你们如同一束亮光照射过来。我转入儿科病房时，比药物先治愈我的，是这里每一位医护人员带来的温度。”这是小梦在无助中看到希望时最真切的感受。

光照进的地方：医护合力托举生命希望

而小梦不知道的是，为了更好地救她，广药大六院（厚街医院）医务科精心组织了由儿科、眼科、口腔科、烧伤科、泌尿科、皮肤科、营养科等参与的多学科专家团队，共同制定系统性治疗方案，全力以赴开展救治工作。

在治疗上多管齐下：依托激素和丙球强力抑制过度免疫、防治感染；加强皮肤管理，处理口腔及泌尿生殖道损害；每日请眼科动态评估眼部损伤及双眼结膜囊冲洗治疗，清理炎性分泌物和分离结膜粘连。

在病房中，护理团队精细操作，每日为患儿进行创面清创、生物敷料覆盖，为溃烂的皮肤织就再生之网。护士长带领护理团队，依据皮肤伤口愈合不同阶段，精心制定了一套全面且细致的护理方案。

为避免继发感染，护理团队对小梦采用严格的隔离护理，病房每日进行两次空气及物表消毒，每天严格按照医嘱执行，确保每一项护理措施精准落实。在日常护理中，对小梦的皮肤创面护理堪称极致。

护士们轻柔且细致地进行口腔护理，清洁皮肤糜烂面；在严格消毒后小心翼翼地抽出水疱较大部位的疱液；在躯干部位涂抹生长因子，预防感染，促进表皮生长；及时修剪坏死皮肤，维持皮肤湿润状态。

想到擦拭的生理盐水凉，护士们会先将其预热；考虑换药过程可能引发的疼痛，护士们操作时一边问她问题分散注意力，一边心谨慎，动作轻柔细微，最大程度缓解不适；怕她对预后担心，护士常常安慰。

一周后，小梦的皮肤开始逐渐恢复，陈旧的皮疹基本结痂脱落，口腔黏膜溃疡基本愈合。小梦从刚开始完全不能进食到能慢慢喝牛奶、慢慢可以吃面条、馄饨了，原本痛苦的面容也开始洋溢微笑了。

重塑与重生：告别疼痛阴霾，迎向阳光

10月6日，中秋节。这一天，杨峻查房时给小梦带了一个布丁兔。杨峻是想到孩子快出院了，就特意送她一个礼物，肯定她在整个治疗过程中的坚韧和努力。收到礼物的小梦笑得特别灿烂。

不知不觉，广药大六院（厚街医院）儿科医护人员成了小梦最信赖的叔叔、阿姨、哥哥、姐姐，她则成了大家的“小妹妹”。小梦多好转一分，多吃一碗粥了，多锻炼了十分钟了……点滴进步都让医护人员欣慰不已。

10月9日，小梦痊愈出院。回顾整个治疗过程，小梦说，“史蒂文斯-约翰逊综合征是罕见的，但我是幸运的，治疗顺利的背后是医疗团队的精湛医术、紧密协作，以及一颗颗视患者如亲人的仁心。”

杨峻说，高一女孩的心理敏感、脆弱，为此，在治疗过程中医护人员不仅想方设法治愈身体，也时时不忘给她安慰鼓励，使这次住院成为一个暂时的休止符，帮助她出院后顺利返校，重启高中生活。

作为东莞唯一的镇级三甲医院，广药大六院（厚街医院）拥有一支经验丰富、技术精湛的儿科医疗团队，擅长诊治儿童各类常见病、多发病及急危重症，全力为每一位疑难重症患儿制定最优化、个体化的诊疗方案。

杨峻表示，史蒂文斯-约翰逊综合征大多由药物引起，发病急遽，进展迅速，最常见的诱发因素就是药物，包括抗惊厥药、抗抑郁药、磺胺类药、非甾体抗炎药、抗感染药物及近年来广泛应用的靶向药物。

她强调，儿童不是迷你版成人，儿童用药剂量需根据不同年龄段、不同的体重、不同的体表面积等因素决定，不能一概而论；家长给孩子用药一定要遵医嘱，不可过量使用，特殊用药前要进行充分评估。