中山一院器官移植让孩子们“绝境”变“新生”

“我长大后要当一名老师，把学到的知识教给更多小孩子。”5月28日，在中山大学附属第一医院“焕新之旅 移路童行”儿童节活动上，刚经历肾脏移植手术的11岁女孩小雨（化名）分享着自己的梦想。

这场由中山一院器官移植中心与医院工会精心筹备的惊喜派对，不仅迎来了正在接受治疗的小患者，还有许多康复出院的小朋友特意返院，与他们一同欢庆节日。中山一院器官移植中心教职工党支部书记王东平教授，肾移植科主任王长希教授，肾移植科副主任黄刚主任医师，儿童肾移植主管医师刘龙山主任医师，器官获取组织（OPO）廖苑主任护师，儿肾风湿专科姜梦婕副主任医师等医护团队纷纷到场，为孩子们送上满满的节日祝福。

“孩子们灿烂的笑脸，就是我们前进最大的动力。”王长希教授深情地说，希望通过这次“六一”活动，将“希望”传递给孩子们，让他们树立对未来生活的信心，同时也想告诉更多孩子和家长，不要放弃希望。他强调：“我国的器官移植技术已达国际领先水平，接受器官移植的患儿能够获得长期、高质量的生活。”

中山一院器官移植中心副主任、肾移植科主任王长希教授

隐匿危情

突发血管炎致肾衰竭

2024年7月，小雨总感觉肚子隐隐作痛。一开始，家人以为只是普通的消化疾病，在当地医院服药、检查后，看似“肠梗阻”有所好转，但很快腹痛又卷土重来。再次就医时，医生发现腹部有积液，建议转诊到上级医院检查。

辗转求医20多天后，小雨的“腹痛”才最终确诊为血管炎。这是一种免疫性疾病，免疫系统异常攻击自身血管，导致全身器官受损，肾脏首当其冲。短短几周内，肾脏已严重受损，从确诊到发展成尿毒症，几乎没有过渡期，小雨的身体迅速恶化，尿量减少直至无尿，不得不开始透析维持生命。

面对这突如其来的打击，小雨的母亲几近崩溃。她回忆道：“孩子从小身体还算健康，虽然偏瘦，但很少生病。突然间就面临生死考验，真的难以接受。”

中山一院器官移植中心教职工党支部书记王东平教授

为了照顾孩子，小雨妈妈不得不停下工作，家庭的经济重担全部落在了孩子爸爸肩上，小雨的哥哥也主动承担起力所能及的责任，一家人仿佛都被“困”在了医院里。短短几个月，小雨经历了数十次透析，3次血浆置换，2次ICU抢救。

“医生告诉我们，肾移植是终末期肾病的最佳治疗手段。”小雨妈妈说，在她们的印象里，器官移植风险极高，而且等待器官供体的过程充满未知，“我们都不敢往这个方向去想，觉得这是一件遥不可及的事情。”

“儿童透析效果欠佳，有的低龄儿童一周要血液透析5次，长此以往花费巨大。”王长希教授坦言，很多县城甚至没有开展儿童透析服务，导致许多家长认为“尿毒症没得救”，从而放弃了治疗。

肾移植科副主任黄刚主任医师

儿童优先

我国器官分配系统提速

今年春节前，母亲带着小雨来到中山大学附属第一医院求治。刘龙山教授为小雨全面检查后建议，让小雨再接受一段时间的透析治疗，为接受肾移植打好身体基础。今年4月，小雨正式开始排队等待肾源。幸运的是，5月15日小雨妈妈就接到通知——小雨的配型成功了。

“中国人体器官分配与共享计算机系统采用‘公平、公正、儿童优先’的分配原则。”王长希主任表示，近年来，在国家政策的支持下，终末期肾病、肝病的儿童，获得器官供体的机会比以前明显增加。“目前，儿童终末期肾病患者大概三到六个月可以匹配到合适的供体。”刘龙山教授告诉记者。

儿童肾移植主管医师刘龙山主任医师（右）

“本来以为要等很久，没想到这么快就迎来希望。”小雨母亲感慨地说，她特别感谢医护人员的专业与坚持，也感激一路陪伴的病友家属们。她说：“大家互相鼓励，才帮我建立了信心，撑过最难熬的日子。”

5月16日下午4点，小雨被推进了手术室。手术持续了五个多小时，直到晚上9点15分才结束。那一刻，小雨母亲紧张得几乎无法呼吸，直到得知女儿手术成功、术后排尿正常的消息，眼泪才夺眶而出，连忙打电话给小雨父亲。父亲得知消息时，这个来自西安的汉子喜极而泣。

器官获取组织（OPO）廖苑主任护师

“在器官移植领域，我国已实现了跨越式发展。”王长希教授表示，在学科带头人何晓顺教授的引领下，中山一院器官移植中心率先研发了“无缺血移植技术”，实现了器官在移植全过程中持续供血、功能不中断，极大提升了移植器官的存活率和患者术后恢复质量。该技术已成功应用于肾、肝、心等多器官移植，显著降低了术后并发症发生率，吸引了全球器官移植领域的顶尖专家前来交流学习，“我们中心的治疗水平已超越了美国等发达国家。这不仅是科学的胜利，更是中国医疗实力走向世界的有力证明。”

据悉，中山一院器官移植中心共完成647例儿童肾移植手术，取得良好疗效。“儿童肾移植管理复杂，取得良好疗效离不开儿科主任蒋小云教授团队的通力合作。”王长希教授表示。

儿肾风湿专科姜梦婕副主任医师

术后两周，小雨已能在病房里自由行动，还和病房里的其他孩子交上了朋友。她不再需要天天往医院跑，高钾、高磷的水果摆上了床头，水也能大口大口地喝了。“这些在以前都是要严格控制的。”小雨妈妈说，以前因为高血压，孩子的脸经常水肿、抽搐，手术后这些症状都消失了，“我知道，这是新的肾脏在发挥作用。”

虽然还要终身服用免疫制剂，但看着孩子各项指标逐渐恢复正常，一家人悬着的心逐渐放了下来。“我想要快点回去上学。”小雨憧憬地说。

小病友亲手为小雨编织礼物。

“有些家长误以为器官移植是‘延缓死亡的权宜之计’，只能延长几年的寿命，这是一个误区。”王长希教授指出，目前，全球寿命最长的儿童肾移植受者，术后到现在已经活了57年，并且移植肾功能良好。长远来看，只要规律服用抗排异药物，术后患儿完全可以在生活、学习和社交等维度上与常人同步成长。“手术后不需要忌口、不需要吃激素，许多孩子营养跟上来后，一下就长高了。”

肝脏病变

六龄童身高停在三岁

“我最喜欢的是小丑哥哥们的魔术表演。”刚刚做完肝移植手术的6岁女孩阳阳（化名）抱着一堆礼物，眼睛笑成了月牙。

阳阳因罕见的先天性脉管畸形致门静脉闭锁，还合并肝脏占位性病变，长期发育迟缓，6岁的年纪却只有3岁孩童的身高体重。“若不及时干预，患儿寿命会显著缩短。”肝脏移植专家胡安斌教授介绍，由于病情复杂，阳阳需通过肝移植重建正常肝功能。

等待供体三个月后，阳阳顺利在中国人体器官分配与共享计算机系统匹配到合适的供肝。胡安斌教授和朱晓峰教授团队为她行移植手术，术后阳阳恢复顺利，肝功能指标逐步正常。

哪些患儿适用于肝移植？胡安斌教授介绍，最常见的良性疾病包括先天性胆道闭锁，这类新生儿因胆道发育异常导致胆汁淤积肝内，若未能及时干预，或“葛西手术”干预失败，需尽早评估移植；还有肝豆状核变性、酪氨酸血症等代谢性疾病，因肝细胞缺乏关键酶类，只能通过换肝恢复正常代谢。“而对于肝母细胞瘤、部分肝细胞癌等恶性疾病，当肿瘤无法切除时，移植是唯一的根治希望。”

“儿童肝移植远期效果良好。”胡安斌教授介绍，2011年团队曾接诊一名出生仅3个月的先天性胆道闭锁男孩，当时患儿全身黄疸，体重不足5公斤，手术难度极大。接受亲体肝移植后，小男孩的肝功能迅速恢复，没有影响到生长发育，如今15岁的他身高近1.8米，已是初三学生，除了定期复查和服药，生活与同龄人无异。

肝移植也不会影响患者的生育功能。胡安斌教授表示，几年前有位19岁的女性患者在中山一院接受了肝移植手术，术后不仅顺利完成大学学业、组建家庭，今年还自然孕育分娩了健康婴儿，“完全可以拥有正常的人生轨迹。”

术后两个月的男孩为小病友们演奏钢琴。

传递希望

患儿父亲登记器官捐献

与小雨、阳阳相比，少年小赖的求治之路就显得漫长许多。2011年，仅四岁半的小赖因眼睛和脚部水肿，被确诊为肾病综合征。从那天起，一家人抱着希望辗转于各大医院，“所有能用的药，包括肿瘤治疗药物都试过了。”父亲赖先生回忆道，尽管定期复查、规律服药，小赖的病情还是在2021年8月急转直下——肌酐值飙升至2004之高！“那时候他连眼睛都因毒素堆积几乎失明，每周要做四次的透析。”赖先生说。

那段时间，小赖不得不停学，每天往返医院。“别的孩子背着书包上学，他却要背着药包，作为父亲，心里特别难受。”赖先生毅然选择停薪留职，全天候陪护儿子，“孩子妈妈对我说‘你照顾孩子，我赚钱’。”

2022年4月，命运的曙光终于降临。在等待肾源仅半年后，刘龙山教授带来了配型成功的消息。“手术前，医生说我们的复发率高达50%，但我们选择相信医学，更相信善意的力量。”赖先生说。

小赖（化名）学习成绩一直名列前茅。

手术非常顺利。术后小赖的各项指标趋于稳定，当年9月份就重返校园。3年后的今天，已是高一学生的小赖，成绩稳居班级前列，还主动担任学习委员。“我告诉孩子，不用给自己太大压力，健康活着就是最大的幸运。”赖先生说，“但他比我们想象中更坚强，总说‘想试试，不想放弃’。”

“我们也希望这段特殊的经历，能成为患儿生命里的勇气勋章，让他们在未来的成长中，带着这份坚韧直面挑战、收获精彩人生。”移植中心党支部书记王东平教授表示，中心将为每位接受肝移植的患儿建立终身随访档案，全程守护孩子们的健康轨迹。

值得一提的是，孩子的手术成功后，赖先生第一时间登记成为器官捐献志愿者，“孩子的生命是别人馈赠的，我们也要把这份爱传递下去。”每年，他都会回到医院，以亲身经历鼓励其他家长：“别放弃，医学在进步，心态更要积极。”

“综合来看，器官移植是挽救终末期肾病、肝病患儿生命的最佳方式。”王长希教授呼吁，有需要的患儿家长及时联系器官移植医生咨询，为终末期器官疾病患儿点亮希望之光，帮助更多被疾病困扰的孩子获得重生机会。

采写：南方＋记者 方壮玮

通讯员：彭福祥 陈璐