成立调研组深入社区和孤独症家庭调研，组织人大代表走访多家孤独症康复机构、艺术团体和研究机构，与相关政府职能部门工作人员座谈交流意见，邀请孤独症家庭参观粤港澳大湾区花展……

近日，深圳孤独症儿童小岱吹奏陶笛的视频在网络上爆火，引发各界对孤独症群体的关注。市人大常委会围绕孤独症群体开展系列调研座谈和公益活动，助力“星星的孩子”更好融入社会，发光发热。

深入调研，了解孤独症群体的困难和需求

孤独症，是一类发病于3岁前的神经系统发育障碍。人们通常把孤独症儿童称为“星星的孩子”。据世界卫生组织估计，全世界大约每100名儿童中就有1人患孤独症。

孤独症儿童康复补助落实情况怎么样？随班就读是否顺利？康复服务能否满足需要？今年3月初起，市人大常委会组成调研组，深入社区走访孤独症家庭，面对面倾听他们的心声，了解他们的困难和诉求。在此基础上，召开专题座谈会，听取市民政、卫健、医保、教育、残联等相关部门和人大代表、专家学者的意见建议。

根据市人大常委会初步形成的相关调研工作情况报告，多年来深圳持续支持和关爱孤独症群体，从康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等方面对他们提供全方位支持。针对调研中了解到的融合教育质量有待提升、家庭陪护负担重、成年孤独症群体托管安置难等问题，报告有针对性地提出意见建议。比如，在教育支持方面，建议健全助教陪读制度，为有需要的孤独症儿童配备陪读助教的“影子老师”，政府财政予以适当支持。在陪护照料方面，将孤独症家庭“喘息服务”列入社区民生微实事项目，积极发展社区家庭式托养服务，不断完善成年孤独症群体托管服务机制。

积极建言，既要提供帮助也要尊重包容

长期以来，深圳市各级人大代表持续关注孤独症群体，几乎每年两会期间，都有相关意见建议提出，推动我市不断完善相关保障政策和关爱服务体系。

今年4月2日是第18个世界孤独症日。10多名市人大代表参加“拥抱星星的人文City walk”活动，以City walk（城市漫步）的方式走访深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市福田区颂雅艺术团及市自 闭症研究会，并结合调研情况为更好关爱和支持孤独症群体建言。

市人大代表、市妇联副主席彭迎九说，深圳是国内对孤独症救助标准最高的城市之一，各项支持保障政策和民生兜底措施都位于全国前列。她建议，立足社区探索设立孤独症关爱服务站点，加强对孤独症康复、教育、社会参与等方面的系统支持，以及对其他家庭成员和照顾者的关怀帮助。比如设立喘息空间、提供陪伴服务，为孤独症群体的照护者“减负”。

“‘星星的孩子’长大了，未来的出路在哪里？”市人大代表、前海人寿保险股份有限公司监事会主席陈琳说，许多孤独症儿童尽管能够在融合教育中成长，可一旦走出校门或机构就面临无处可去的尴尬困境。她呼吁加大对大龄孤独症群体就业、技能培训和托养服务等方面的政策支持，构建全生命周期的关爱体系。

市人大代表、深圳服装行业协会会长潘明说，早在几年前，服装协会尝试用爱心商店的方式支持孤独症群体就业。她认为，可以通过社区提供空间，服装企业实施培训和捐赠等方式，为大龄孤独症群体和“星星妈妈”提供就业机会，减轻家庭压力的同时使他们能更好地实现人生价值。

市人大代表、深圳市康宁医院法医精神科和强制治疗科主任李学武表示，关爱孤独症群体不仅仅是提供帮助，更要接纳和尊重他们的独特性，并为他们创造一个包容的社会环境。

持续发力，推动构建全方位支持保障体系

深圳不仅是创新创业之城，也是一座充满人文关怀的有温度的城市。近年来，市人大常委会先后出台《深圳经济特区社会建设条例》《深圳经济特区无障碍城市建设条例》等法规，结合深圳实际情况，为特殊群体织密法治保障网。

市人大常委会相关负责人表示，结合此次调研，将对开展孤独症群体关爱服务工作“小切口”立法的必要性、可行性进行研究论证。同时，积极推动深圳经济特区慈善事业促进条例立法工作，发挥公益慈善事业助力赋能作用。

今年市两会上，全体市人大代表票决产生2025年度十大民生实事项目，其中就包括“关心关爱老年人和特殊群体”。据悉，市人大常委会将结合民生实事监督工作，推动我市为包括孤独症群体在内的特殊群体构建全方位多层次支持和保障体系。推动我市长期护理保险制度尽早落地实施，更好满足特殊群体的照护需求，减轻家庭负担，提高生活质量。

前不久，“察民情惠民生助力高质量发展·人大代表在行动”代表主题活动启动。结合此次活动，市人大常委会动员各级人大代表特别是相关企业、社会组织领域的代表积极行动起来，以各种方式为我市孤独症群体提供支持，用爱和理解为他们点亮星空。

来源：深圳特区报