“如果我在现在长大,我可能会被诊断为孤独症谱系障碍。”在2025年1月出版的最新自传《源代码》后记中,比尔·盖茨谈道,自己小时候有很多表现符合孤独症的诊断标准,如对某些项目着迷、错过社交暗示,无意间行为粗鲁或不恰当,而没有意识到对他人有何影响等。
事实上,不只是比尔·盖茨,我们熟知的牛顿、爱因斯坦、梵高、图灵等一批改变世界的杰出人物,都被认为是孤独症谱系人士。近年来广为人知的还有记忆力超强的“水哥”王昱珩、有“中国的毕加索”之称的天才画家毕昌煜,等等。
与传统认知里单纯将孤独症理解为灾难性障碍不同,学界已经越来越认可将其视作一种神经多样性,并重视看见“孤独症的力量”,关注其独特禀赋与优势——第18个世界孤独症日,联合国的主题为“促进神经多样性与联合国可持续发展目标”,我国的主题为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。
4月2日,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心、CSR环球、友心人联合发起“神经多元的世界,真棒”2025世界孤独症日系列倡导活动。我国最早倡导神经多样性的医学专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授,深度聊了聊孤独症的特殊兴趣与才能的发现及培养。

中山三院儿童发育行为中心义诊专家团队
是客观事实,不是渲染神话
10%孤独症儿童具有“超能力”
“保守估计,孤独症人士中,最少有10%的群体拥有特殊兴趣和特殊能力,远高于普通人群。孤独症人士的天赋是一种客观存在的事实,而不是渲染的神话。”邹小兵长期随访了800多个孤独症孩子的成长情况,其中约150个孩子已经被发现有特殊才能,而与孤独症领域的同行交流,他们也提出了相似的论断。
邹小兵列举了部分他遇到的“孤独症天才”的故事:一个5岁半的孩子,做今年的高考数学题,准确率达到50%;一个三年级的小朋友,做初三化学试卷,70分的题能达到60分;有的孩子堪称“万年历”,随意报一个日期,他三五秒就能报出是星期几;有的孩子拥有超强的记忆力,能够记住很多普通人记不住的东西;有些孩子拥有超强的艺术细胞,譬如绝对音准……
“2024年4月,全球顶刊《科学》杂志发表社论《世界需要神经多样性》,认为神经多样性在推动科学进步方面具有重要价值,主编霍尔顿·索普主动披露自己是一名孤独症人士。”邹小兵谈道。
他解释,研究已经表明,孤独症的发生与遗传易感性和养育环境的相互作用相关。前者受多个基因共同影响,而这种独特的基因组合在带来谱系障碍的同时,也给予了孤独症人士异于普通人的天赋——他们对世界有着独特的感知觉,由此产生对事物不同的关注,以及随之而来的不同的思维和情感。
这在造成他们社交障碍、重复刻板行为的同时,也可能让他们涌现出一般人不具有的认知能力——他们可能知道我们不知道的东西,想到我们想不到的事情。
重视特殊天赋的发现和转化
呼吁普通教育与超常教育融合
然而,“伤仲永”的故事在孤独症人士中更频繁地发生着。当独特的行为方式遇到不友好的社会环境,孤独症人士感受到诸多的排斥、孤立,即使是父母,也是给予爱与善意,但并不理解他们。他们的天赋逐渐被消磨,情绪和行为障碍逐渐凸显。
“如果父母能够掌握一定的方法,在孩子很小的时候就进行科学干预,巧妙地引导他们必要的改变,很可能孩子长大以后就不会出现各种各样的情绪问题。”邹小兵谈道,家庭首先不应该被孤独症这个概念打垮,尤其是轻型孤独症人士,不应该被烙印上灰暗的未来。
“建议照顾者在生活中多观察孩子对数字、文字、艺术等方面的兴趣,多去科学馆、图书馆、博物馆、动物园、植物园等场所,从中观察和发现孩子的天赋。”邹小兵呼吁,对有突出天赋的孤独症儿童,应该普通教育与超常教育融合,到普通学校接受和正常孩子一样的教育,同时在擅长的学科上强化。
他甚至建议,孤独症人士在儿童期的培养,是巧妙引导其将单一兴趣转化到更广泛的领域,但是在青年期或成年期,要容许单一兴趣充分发展。家长不必担忧这会加剧其自闭倾向——大脑处理信息的方式与普通人不同,“要基于他们的优势进行干预,而不是以改掉缺陷为目标。”
“我们不知道哪个有突出天赋的孤独症孩子以后会成为杰出人才,但是,如果有一批这样的人才培养池,那出现的概率会很高。”他表示。
同时,他也指出,孤独症儿童终将会变为成人,面对生活的课题。重视发现孤独症孩子的天赋,并不等于给孩子太高的期待值。艺术上的天赋大概率不会让他们成为毕昌煜那样的画家,但可以作为生活休闲的一部分。而对于没有显示出特殊的天赋和兴趣的孤独症儿童,也具有相对优势,如正直、专一、诚实、专注等,通过科学干预,他们即便在竞争性就业中比不上普通人群,但也能在简单的劳动中找到方向,而非一直只能是家庭中需要24小时照料的对象。
“世界这么大,容得下神经多元的人士。儿童千姿百态,人生才缤纷多彩。”

活动现场
孤独症家庭故事分享:
当一个中度孤独症孩子
长大后成为“快乐的打工人”
活动现场,围绕神经多样性视角下的孤独症的特殊兴趣与能力,多名孤独症人士和家长分享了他们的故事。
希希的简介是“22岁孤独症青年,快乐打工人”,他在儿童时代被确诊为中度孤独症,职高毕业后,成为珠江新城某家麦当劳门店的服务员,一天的休息时间里,他会去发传单兼职赚外快,可以独立工作、独自拿着医保卡去看病。
很多孤独症家庭说,希希让他们看见了希望。
在希希刚刚确诊孤独症的时候,妈妈也曾痛苦到崩溃,哭着质问命运“为什么是我的孩子”,当她尝试着接纳,她看见了儿子身上的优点:给一支笔,就能安静画画;母子俩一起学钢琴,儿子学得更好;他的记忆力很好,模仿能力很强。
一个坚强的母亲开始了和命运的对抗之旅,从小学阶段便培养希希生活自理、沟通,放假让他在店里兼职,从完全没有金钱的概念到知道要自食其力,在漫长的接纳、理解和陪伴中,希希逐渐成长为现在可以独立进行简单劳动的样子。
他依然脑子不会拐弯,把别人说的所有话当真,比如在兼职的时候被骗,为了赚100元拿出自己的身份证让别人办电话卡和营业执照,妈妈带着他经过诸多折腾,才成功解绑。“如果待在家里,我们能养活他,但这样的人生是无用的,他必须走出门去,不断碰壁,我们带着他不断解决,才能成长。”希希妈妈语带哽咽。
工作后,她强硬地要求希希每个月交1500元的房租和生活费,以此让他明白,每个人对家庭都有责任,必须要自食其力。“总有一天我们要先走,他对钱没有概念,我们必须趁还在的时候,教会他这些。”
“你有什么超能力呀?”活动现场,面对主持人的这个问题,希希回答:“我的超能力就是到处赚钱、到处旅游。”他曾经对钱毫无概念,高职毕业时跟妈妈说“要找一个月10万的工作,一年赚100万,第二年赚1000万”,现在,他知道“自己赚到钱才能去旅游”,还在学英语和电脑,关于未来的设想里,有工作,有更高的工资,有他喜欢的办公楼。
“期待的世界是什么样子?”“认可我们的工作能力,可以帮助到别人。”希希答道。
家长扮演好“三个角色”
阿斯儿童“潜水”普通学校
同事曾经调侃加量,他的兴趣是帮助别人发现兴趣,他的特长就是帮助别人培养特长。这一次,他的特长,要照亮的是确诊阿斯伯格综合征的儿子。
“我们在他的生命里扮演的第一个角色,是照顾者。”加量回忆,孩子有很强的图形化能力,不到一岁就能认出不同形态的“福”字,能够迅速画出衣柜上的图案,围栏买回家第二天就能拆解,但是,讨厌跆拳道和击剑,死活不肯上垫子。这是他们作为照顾者的角色发现的——不断带孩子尝新,但尊重他的选择。
第二个角色,是规划师。夫妻俩带着孩子去了很多场所发掘孩子的兴趣,还去了培训机构做“尽调”,选择能够包容他、理解他想法的老师。发现孩子对打击乐的兴趣后,他们开启架子鼓之旅,升二级时,孩子卡壳了,学习节奏延迟了半年,夫妻俩并没有强硬地鸡娃,而是接纳他的特性。后来,儿子凭着一首五级歌曲,从省级赛事中脱颖而出,又晋级了全国赛。
“于是,我们有了第三个角色——经纪人。”加量后来咨询过专业人士,那场赛事中,评委看中的是孩子非常扎实的基本功,而这,是那半年卡壳的礼物。
“这个孩子是上天给我们的一块宝。”儿子确诊时,加量如是告诉妻子,现在,想法仍未改变。儿子成功“潜水”一所普通学校,成绩在班级居于中上水平。他知道前面还有漫长的征途,他相信未来一定多姿多彩。

亮灯仪式
当那些“怪孩子”
长大后察觉到自己是孤独症
现场互动环节,有一名女孩分享,自己从小就有联觉和照相机记忆,因为这份与周围人的不同,在漫长的时间里,她怀疑自己是精神分裂。在通常的认知里,听见颜色、看见味道,这更像是一场幻觉。直到孤独症被越来越广泛的知晓,她确诊了阿斯伯格综合征,也通过ASD的自我倡导,重新确立对自己天赋的信心。
事实上,像这样在长大后察觉,并确立身份认同的人越来越多——越来越多孤独症人士对这个词摒弃病耻感,而将其视作一种神经多样性。
上台分享的刘宇翀就是其中之一。他是中山大学发育行为儿科学的在读博士,读研期间随着对孤独症了解的加深,及一次次的患者评估和访谈,他总觉得有些诡异——这怎么如此像自己?他对着评估量表,试图将自己与条条目目撇清关系,以证明自己不是。但逐渐发现,都对得上。好友也建议他进一步了解。
最终,他接受了孤独症谱系障碍,并在去年分享嘉宾夏晴的激励下,勇敢地站了出来。
“现在的研究更多聚焦弄清楚什么是孤独症以及其发生机制,很少关注如何去提升个体及家庭的处境,给予一些社会资源,给孤独症人群及其家庭帮助。”刘宇翀表示,自己希望在这方面更多发声,目前也在进行一项孤独症成人身份研究。“在谈特别之前,我们要先谈一致性,我们都是人。”
他很清晰地看见了自己作为一名孤独症人士,与普通人感知觉上的差异,比如,别人能接受的灯光强度,在可能觉得很刺眼。而不少孤独症孩子可能会对学校突然响起的喇叭声表现出过激反应、对考场的环境感到排斥和不安等。“我们可能需要一些感官上的支持,这是我们特别的部分,是需要被看见的。”
记者 | 岳超群
通讯员 | 周晋安 甄晓洲
编辑 | 白榆
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