你见过用指纹画成的‘生命之树’吗？2月28日，在东莞市妇幼保健院，一群孩子用他们独特的方式，为我们揭开了“国际罕见病日”多学科义诊活动的序幕……

2025年2月28日，第十八个“国际罕见病日”如约而至。正如今年的主题“More than you can imagine”，东莞市妇幼保健院以“不止罕见·护航新生·共筑生而不凡”为行动信念，集结多位多学科专家，为罕见病家庭提供“一站式”诊疗服务。

【“不止罕见”，让微光汇聚星河】

活动开幕式上，东莞市妇幼保健院副院长周新龙表示，罕见病虽不常见，却给全球3亿患者及其家庭带来了沉重的负担，中国有2000万罕见病患者，其中50%为儿童，每年新增约20万例，许多家庭因诊断困难而错失治疗良机。为此，我院整合顶尖专家团队与前沿技术，成立了罕见病管理中心，汇聚儿科、妇产科、遗传学、胎儿医学、生殖医学、影像学、医学检验等领域专家，通过绿色通道、精准检测和多学科协作，缩短诊断时间，提供全生命周期关怀，从婚前筛查到长期管理，形成“预防-诊断-治疗-康复”闭环。此次义诊活动汇聚了多科室骨干力量，提供疾病咨询、体格检查及最新诊疗指南。

【权威专家深度解读“护航新生”】

义诊专家团来自医院的各个科室，来自生殖遗传研究所、儿科、儿童重症医学科、儿童保健科、儿童康复科、新生儿疾病筛查中心、产前诊断中心、生殖医学中心等科室的专家投身于活动现场为群众提供专业的义诊和咨询服务。义诊活动为罕见病患者提供免费咨询、初步筛查和健康指导。活动现场，专家们耐心细致地为每一位患者答疑解惑，并根据患者的具体情况，提供个性化的诊疗建议和康复方案。经专业团队评估后，4个罕见病家庭获得免费全外显子测序检测。

【生命之树：扎根希望，枝叶相连】

活动现场还举行接力绘制生命树的互动。100余个家庭以及“为爱接力”的群众在志愿者的引导下有序签到，五彩斑斓的“叶子”，象征着“美好的祝愿与希望”，被轻轻按在枝头。每一片“叶子”都承载着独特的脉络，正如每一个生命都值得被温柔以待。本次义诊活动共发放科普宣传资料200余份，面向广大群众进行罕见病相关知识问答有奖活动，无论是大人还是小朋友都从中收获了知识和礼物。活动不仅为罕见病患者带来了实实在在的帮助，也提高了公众对罕见病的关注和认识，营造了关爱罕见病患者的良好社会氛围。

【生命之树常青，微光永续绵长】

东莞市妇幼保健院始终秉承“以患者为中心”的服务理念，积极承担社会责任，致力于为罕见病患者提供更加优质、便捷的医疗服务。未来，医院将继续开展形式多样的公益活动，为守护人民健康贡献力量！

我们相信：

罕见病或许让生命与众不同，但爱与希望从不罕见。

生命因独特而珍贵，因守护而坚韧。

当孤独的微光汇聚，生命之树终将成荫。

虽然活动落幕，但“生命之树”的故事仍在生长。  

明年此时，温暖继续——我们不见不散。

供稿：生殖遗传研究所 严提珍 何晓旋