他们，像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的触碰都可能带来难以想象的痛苦。他们，被称为“蝴蝶宝宝”，是上帝赐予人间最特别的礼物，却承受着常人难以想象的磨难。

在2月28日国际罕见病日这个特别的日子里，我们聚焦“蝴蝶宝宝”——大疱性表皮松解症（EB）这一罕见病，用一幅原创科普长图，揭开“蝴蝶宝宝”的神秘面纱。

长图以症状引入，用细腻的笔触和温暖的色彩，描绘了“蝴蝶宝宝”从出生那一刻起，就要面对的挑战与希望。聚焦于家庭的护理，从预防水疱到如何处理水疱与预防感染，细致入微的讲解。希望让更多人了解“蝴蝶宝宝”的生存现状，呼吁社会给予他们更多的关注、理解和帮助，用爱守护他们脆弱而美丽的生命，助力他们破茧成蝶，绽放生命的光彩！

作者：保健部 何伟超