(一米世界，三缕微光｜和你见一面)

“易碎”的他们，独立生活究竟有多难？

锅盖还没掀开，米香已在客厅弥漫……

轮椅上的吴洁，撕下一片紫菜，小心翼翼地放进汤锅里。这是她人生第一次独立下厨，总担心稍不留意，这顿饭就会“砸”在手里。

半年前，患有成骨不全症的吴洁和王曼妮从不同城市来到广州，与病友张志军合租，尝试真正的独立。

成骨不全症是全球数千种罕见病之一，因骨质脆如玻璃，患者易骨折，还可能伴有多器官并发症，许多人因此被困于家中。但吴洁、曼妮和志军选择打破桎梏，走出家门，勇敢闯世界，不断解锁人生的“第一次”。

在一米高的世界里，从合租屋到城市街巷，他们骨骼脆弱，意志坚韧，彼此扶持着探寻生活的微光。

2025年2月26日，广州，吴洁（左）、志军（中）、曼妮（右）在合租的房子里。

32岁，第一次独立做饭

傍晚6时，结束一天的工作，志军推着轮椅缓缓驶出写字楼，迎面是川流不息的车流。

身高仅1.3米的他，依靠在轮椅上，微小的身躯几乎把轮椅填得满满当当。他的视线仅与轿车车窗齐平，稍不留神便会被行人和车辆忽视。

2025年2月26日，广州，志军在下班路上。

26岁的张志军，患有成骨不全症。至今，他骨折了32次，做了6次手术，左腿植入不锈钢，右腿是钛合金，左前臂骨头内有两根金属，其中有根骨头还是人造骨。

“算上手术费，我全身‘造价’快30万元，还挺金贵的。”他对自己的命运幽尔一默。

广州的晚高峰，人潮车流混杂。人行道本该是轮椅使用者的安全通道，可对他而言却成了“囧途”——盲道凸起的砖块颠簸不平，轮椅容易卡住甚至翻倒。

“这种病暂时没法治愈，下一个意外可能就会让我摔倒骨折，所以我要格外小心。”志军为了绕开人行道上挡路的电箱，让迎面而来的车辆能看到自己，他不得不在非机动车道上缓慢前行，贴着车流一点点挪动。

志军推开家门，轮椅上的吴洁正仰望高过自己半身的橱柜，一时不知该如何下手。“米放哪里？”她小声嘀咕着。客厅里，曼妮顺手指向低处的储物架，吴洁这才低头翻找，摸到一袋大米。

32岁的吴洁，准备人生第一次独立做饭，菜单是米饭、鱼糕、紫菜鸡蛋汤，加上午餐剩下的胡萝卜鸡肉。

“放多少水？哪种模式？”吴洁频频向曼妮和志军发问，换来他们掩嘴偷笑。好不容易按下电饭锅开关，她马上又得忙活下一道菜。

轮椅轻轻一转，停在低矮的案台前。吴洁尝试敲开鸡蛋，几片蛋壳却不慎掉进碗里；鱼糕还没解冻，硬得像冰块，刀握在她并不灵活的右手里，显得格外沉重。

她调整姿势，咬了咬牙：“没事儿，我自己能行。”

忙活了一个半小时，吴洁终于端出了人生中首顿“独家料理”。

三人围着高脚凳“开饭”。曼妮尝了一口，被略硬的米饭和清淡的汤震惊到，却还是笑嘻嘻地竖起大拇指：“满分100分，我给90分！”志军则调侃：“这口感跟煲仔饭似的。”

穿童装的大人

和其他成骨不全症患者不同，志军不仅坚持外出，还给自己设了另一重挑战：做个“穿搭达人”。

2024年10月25日，广州，打扮时尚帅气的志军在办公室里。

身材娇小、长相幼态的成骨不全症患者，多半会被父母习惯性地带到童装区，挑选尺码合适、穿着方便的衣服。

但家人忽略了一个事实——这群人的身体虽然“长不大”，但早已拥有成人的审美与喜好。

志军的衣服大都来自童装区，要从上百家店里挑合身又不幼稚的款式，这并非易事。但他乐于把穿搭当作一种自我表达。

每逢节假日或活动，他会穿着鲜艳的撞色外套、改造过的童装帽衫走上街头，在拥挤的人群中格外抢眼。

“既然大家都会看我，那我干脆让他们看见一个活得挺好的我。”志军说。

2024年11月5日，广州，残障人士穿搭分享课上，志军向小伙伴们介绍各式香水。

2024年11月5日，广州，残障人士穿搭分享课上，小伙伴佳健的轮椅上挂着她喜爱的迪士尼背包和公仔。

和他一样，许多病友只能在童装区“将就”。比如吴洁的衣服尺码是140，偏爱“甜美风”长裙；曼妮穿150码，喜欢连衣裙、短裙或休闲装。更多人则不得不反复穿着同几套童装，如同戏服套在小号衣架子上。 

于是，志军期望通过穿搭、造型，让自己的出现更具可看性，也希望让更多人意识到罕见病群体的存在。

2024年11月15日，广州，志军组织来广州参加残障人士自立生活训练营的小伙伴们一同到流花湖公园郊游。为了准备这次出行，志军需要提前踩点，组合出轮椅人员、视障人员都能方便通行的路线。

2024年11月15日，广州，志军、吴洁跟小伙伴们在流花湖公园游玩。

2024年11月15日，广州，吴洁捡到的树叶。

离家的“金丝雀”

曼妮和吴洁相识的契机，是十几年前的一场病友大会。两人再度见面，已是十多年后。

2025年2月26日，广州，一个多月前，吴洁与曼妮成为室友，跟着曼妮一起做客服工作。志军住在隔壁房间，三人一起生活，相互照应。

曼妮本科毕业于湖北大学，考研失利后，她决定只身南下。本以为自己能迅速适应大城市的节奏，没想到最先困住她的，是广州的嘈杂。

在地铁车厢里，她的个头刚好与大多数乘客的背包齐平，时常被无意撞到，令她一度怀疑自己随时会被推翻，也不免反思离开老家是不是个错误。

2024年12月28日，广州，借着参加残障人士自立生活训练营的机会，吴洁第一次离家到广州：“我的愿望就是能有固定收入，去喜欢的城市吃没吃过的东西。”

不久后，吴洁从重庆赶来，与她合租。从曾经的“点头之交”，到如今同住一屋、朝夕相处，她们逐渐成为彼此支撑的家人。

吴洁开始解锁新事物：扔垃圾、搭地铁、洗衣服、采购食材……每完成一个新挑战，她心里便升腾起一种前所未有的轻快：“原来，我能行。”

2024年12月28日，广州，吴洁借助伸长杆控制出租屋内的开关。

在家里，曼妮像个“老师”，耐心教吴洁生活常识，鼓励她大胆尝试新鲜事物。然而，出了家门，二人的角色却悄然互换。

吴洁个子更矮，胆子却更大，见人群汹涌时，她便挡在曼妮前面，替她“开路”。“她总说‘撞到我也不会撞到你’。”曼妮说。

吴洁初到广州时，一度担心自己可能很难找到合适的工作。恰好曼妮接触到线上客服岗位，发现这种不需要高强度通勤的工作模式对身体状况不稳定的她们更友好，于是带着吴洁一起“入行”。

有人曾问曼妮，她本科毕业后，为什么不去谋个高薪工作？曼妮则认为，自己读大学的意义，并不是为了换取一份光鲜的职业，而是要证明身体有疾的人，同样可以通过努力考上大学。

相比外界的质疑，过度的“照顾”有时更让曼妮无奈。她独自下楼取快递，不到200米的路程，竟能引来七八个热心人上前帮忙。尽管她没有开口求助，对方仍坚持要推她回家。

“他们似乎认定了我做不到。”曼妮不否定这些善意，但希望身边人能用更平常的目光看待她。“如果我需要帮助，自然会主动开口；反之，说明我可以应对。”

2024年11月5日，广州，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同外出。

2024年11月5日，广州，参加完残障人士穿搭分享课后，曼妮与小伙伴正腾和佳健一同就餐。

对于罕见病患者而言，走出家门的意义远不止是赚钱谋生，更是拥有友情、爱情，乃至更广阔的世界。“如果父母希望孩子过得更好，就应该鼓励他们去闯，而不是把他们变成‘金丝雀’。”曼妮说。

2025年2月26日，广州，志军、吴洁和曼妮在出租屋内聊天。

身体的局限或许带来挑战，但并不意味着人生失去色彩。一米的世界，同样可以熠熠生辉。“我们不一定要活得光鲜亮丽，但一定要活得有声有色。”他们说。

2024年11月5日，广州，曼妮有很多喜欢的衣服，由于不方便将衣服晾到衣架上，她将阳台护栏擦干净，平时洗完的衣服都挂在这里。

编导/摄影：南方+记者 许舒智 张梓望 

文字：南方+记者 厉思璇

图片：南方+记者 郑新洽

编辑：周鑫宇

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统筹：张由琼 吴少敏