近日

知名主持人倪萍在一次访谈中

谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪

称蔡磊头已经抬不起来了

每天不仅要用呼吸机

说话也不行了

蔡磊是某互联网公司前副总裁

自2019年被诊断出渐冻症

他已与病魔搏斗了整整5年

据倪萍透露

蔡磊已经签署了遗体捐赠协议

他希望自己能为医学界攻克渐冻症

献上一份力量

今年1月，蔡磊谈及自己的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

今年6月，蔡磊因为一场感冒差点告别人世，因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次，他感觉离死亡越来越近。

而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战，感冒、发烧对于他而言都可能是致命的存在。

据了解，目前全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

渐冻症至今病因不明，治愈率为0，“渐冻人”的平均生存期只有3~5年。

患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

在神经系统变性疾病中，渐冻症的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，渐冻症发病高峰在40岁~50岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。

渐冻症的早期症状难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。

其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢，可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

出现这些症状需警惕“渐冻症”，及时就医：

▶ 手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……

▶ 腿起病型

会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。

曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

▶ 延髓起病型

另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

▶ 呼吸起病型

很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症，即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症，并最终发展为其他更典型的症状。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。

所以，我们最需要了解的是如何提高警惕，做到早期识别这种疾病以及对疾病的转归要有一定的认识，以便于发现问题及早就医、及早治疗。

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编辑：梁杰祥 | 责编：赵莹

审校发布：王剑莉

来源：广州日报、央视新闻、红星新闻等