在过去一周，系统性红斑狼疮在网络上被频繁提及和讨论，不少人对这种疾病产生恐惧，将其视为“不死的癌症”。

这到底是怎样的一种疾病？它有哪些症状？是否存在有效的治疗办法？对此，南方日报、南方+记者采访了深圳市医师协会风湿免疫分会创始人、北大深圳医院风湿免疫科主任王庆文，一起揭开系统性红斑狼疮的“神秘面纱”。

误解一：“不死的癌症”？

配合治疗后可恢复正常人生活水平

“系统性红斑狼疮是风湿病的一种，属于自身免疫性疾病，由遗传因素、环境因素以及雌激素水平等多种因素相互作用引起，但目前所知的基因都属于易感基因，而不是致病基因。”王庆文解释。

根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》数据，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，患者总数位居全球第一，发病率位居第二。临床上，这种疾病多见于育龄期(20—40岁)的女性，儿童亦有发病，特点是慢性病、反复发作、无法根治。

“红斑”，是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。“需注意的是，皮肤症状的患者只有20%～30%， 患者还有可能出现经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状，如果有这些症状应及时到医院风湿免疫科就诊，医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。”王庆文提醒道。

关于网络上对红斑狼疮的种种误读，王庆文表示，目前，我国在治疗红斑狼疮的技术上是较为领先的，有大量的实际案例和显著疗效。“有不少跟了我近二十年的病人，他们在遵循医嘱的情况下基本上控制得都不错，女性也可以正常生育。虽然红斑狼疮难以根治，但只要认真配合治疗，恢复正常人生活水平并不难。”

可以将红斑狼疮看作如糖尿病、高血压等慢性疾病，这些慢性疾病如果不遵循医嘱治疗都会危及生命；但是只要严守医嘱治疗，大概率都会好转。大量资料显示，SLE已经由既往的急性、高致死性疾病，转为慢性、可控性疾病。

目前，治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。除此之外，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。

误解二：“天妒红颜”病？

病情控制后减量可恢复正常

“系统性红斑狼疮患者10年生存率为90%，这些病人通过激素药物治疗后病情能得到有效控制，即使是10%的病人，还可以选择生物制剂治疗和免疫细胞治疗等。所以，这种疾病是可控可防的，患者没有必要对它产生过度恐惧。”王庆文告诉记者。

还有一些患者对于使用激素药物有些抗拒。对此王庆文解释，长期使用激素药物确实可能引发一些副作用，诸如体型变化、肥胖、满月脸等，部分患者因无法接受而自行停药，这种做法极易导致疾病复发。

需注意的是，每一次复发都会加重器官损害，反而需要增加激素的使用剂量。通常，医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，切忌自行停药。

王庆文指出，在合理治疗的情况下，系统性红斑狼疮患者的寿命和生活质量与正常人相差无几。“一些病人因为害怕外貌受影响而停药的想法是不可取的。激素引起的肥胖是一次性的，随着药物的减少，患者会逐渐恢复正常体态。”

此外，紫外线照射也会诱发红斑狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。“避免紫外线暴晒是一个健康的常识。不仅是红斑狼疮的病人，许多皮肤病患者乃至正常人都需要尽量避免紫外线暴晒，否则会对皮肤造成损害。”王庆文提到。

值得一提的是，全球首个且唯一用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂贝利尤单抗成功列名《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020 年）》。通过医保报销，患者实际支付的治疗费用降低，对患者而言，创新药物的可及性与可负担性大幅提升，可以预见，在未来将有更多狼疮患者从中受益。

同时，深圳也已将红斑狼疮病纳入了门诊特定病种，患者在选定的治疗医疗机构发生的基本医疗费用，基本医疗保险一档参保人由基本医疗保险大病保险统筹基金按规定支付70%，参保人年满70周岁以上的支付80%；基本医疗保险二档、三档参保人由基本医疗保险大病保险统筹基金按规定支付60%。剩余部分可由其个人账户支付，个人账户不足支付部分由个人自付。

南方+记者 黄思华