第一届 最美1型糖尿病教育师

完整采访记录

自我介绍

我是深圳市第二人民医院的李海燕医生，我的职称是主任医师，同时也是1型糖尿病教育师。

聚焦1型糖尿病领域的原因

我想涉足1型糖尿病领域，是因为有一年我参加湘雅代谢内分泌论坛，当时有一个问卷调查，询问与1型糖尿病相关的医护人员了解的相关知识有多少。我发现问卷调查中很多内容我都不太了解，包括碳水化合物计数以及如何精细调节胰岛素泵的剂量，那时候对我来说是一个薄弱的点。

我认为自己的知识如果非常薄弱，如何管理好病人。1型糖尿病患者血糖控制不好，虽然与病情有关，肯定也与医护人员这方面的知识相对匮乏有关。因此，在湘雅二医院较好的平台和团队带领下，我决定在这方面付出更多努力、做更多工作。

以前我们医院并未单独关注1型糖尿病，而是将其混入2型糖尿病及其他内分泌疾病中一起管理。

我查看了我们医院的情况，在2022年以前，每年（在我们医院确诊的）1型糖尿病患者的人数大约在30人左右，甚至10位数以内，非常少。我在2022年获得了1型糖尿病教育师资格，经过学习，我提高了自己的教育能力和1型糖尿病的管理能力。

第二点是我们开设了1型糖尿病门诊，我认为这对我的工作开展具有决定性变化。

我们在2022年底正式开展1型糖尿病门诊，开展后两、三年的病人较少，2023年一年的就诊人次大约为103人次。2024年上半年的就诊人次为167人次，半年的就诊人次与之前一整年的人数相差无几，甚至比2022年以前翻了十几倍。

我们有专门针对糖尿病的团队，可以为他们提供更好的服务。

第二点是1型糖尿病门诊在深圳和广东地区的影响力正在逐渐扩大。

门诊团队主要来自医院的相关科室，包括我在内的四名医生和两名护士，他们都已经取得1型糖尿病教育师资格，还有几名研究生，以及1型糖尿病需要使用的营养和眼底筛查方面的医生各一名，是门诊的主要负责核心人员。

日常的管理模式

日常管理模式主要集中在1型糖尿病门诊就诊。

患者通常3到6个月内会进行一次就诊，部分病人可能会抽血进行化验，而有些病人仅通过聊天了解控糖情况、饮食、运动以及在疾病过程中的困惑。另外我们的微信群不包括其他病人或者其他途径进入的，我会把我看过的1型糖尿病患者拉入就诊群。目前大约有300人左右，除了我们相关的十几个工作人员，也有200多患者。我认为这个群是我管理患者的主要工具。

我们在这个群聊中主要开展病情交流，他们会互相分享相关经验，遇到问题也会在群聊中询问。我还会发布一些科普知识，包括我们需要进行的结构化教育和康乐营活动的通知。

我认为这个群还是相当活跃，例如每年举办一次康乐营活动，不定期举行结构化教育，并参观直播。我在医院的公众号上也会定期发布与1型糖尿病相关的文章，以提高大众对1型糖尿病的认识。主要有以下几点：

我每年都会参加1型糖尿病大会，在会议结束之后，群里的病友会询问我是否了解新知识，尤其是关于预防、治疗方面的新进展。

我会实话实说地告诉他们，首先不能过度抵消他们对1型糖尿病治疗的过高期待。例如有很多人询问是否可以治愈，以及有什么办法可以彻底摆脱胰岛素。

经过几轮信息沟通后，群里的大部分病人基本不会有极端想法，都会踏实地控制血糖，提高生活质量，尽量避免并发症。

我们了解很多群，例如1型糖尿病患者可能会加入很多私下群聊或者各个机构的群聊，甚至医院的群聊。这些群聊的性质可能转变为发布广告的活动，甚至有些人在群里卖货，我们绝对拒绝这种现象。

因此我认为这个群的环境相对透明，没有占用太多时间。在我平常上班之余，利用业余时间解答他们的问题，这对我来说是一种督促和鼓励，并没有成为很大的负担。

我认为线上直播的覆盖人群相对广泛，线上起到了大范围宣传的作用。例如，我可以告诉大家1型糖尿病并不可怕，或者在哪些地方可以更好地治疗1型糖尿病。然而，我认为它的效果肯定比线下弱。

我比较喜欢结构化教育和康乐营活动，因此我非常期待。我们8月10日会在深圳举办康乐营活动，群里都非常积极。这次限定的条件是满足那些尚未参加过的人，他们急需学习与1型相关的知识。

印象深刻的案例

我们在2022年10月份举办了第一期康乐营活动，由于是疫情期间，限定人数为10个成年人。由于我们对小孩的经验不足，也没有举办活动的经验，因此限定成年人参加。

现在的活动报名人数年龄跨度较大，去年最大年龄为70岁左右，最小的大概4岁左右，今年报名人数也有小到4岁的，因为都是新确诊，所以这次没有年龄特别大的人。

同时我注意到也有广州、珠海、东莞以及深圳周边城市的人群来参加，这表明我们1型糖尿病的影响力在扩大。病人通过糖友的介绍愿意过来看诊，这是地域扩大的变化。

1型糖尿病门诊的患者很少，我们开通了1型糖尿病门诊预约挂号通道，一天可能只有两三个病人，甚至一天没有病人。许多人都不知道这个门诊，我就感到很焦虑，认为这个诊室似乎没有产生效果。

幸亏有阎德文主任的鼓励和支持，他说：积少成多，没有人刚开始时就有那么多患者的影响力，都是在逐渐积累。还好我坚持下来了。我们开了不到两年，无论从患者人数、年龄阶段还是患者中传播的口碑，都有了明显的变化，我感到很欣喜，非常开心。

我目前的焦虑点不是人数问题，也不是常规的糖尿病问题。疾病总是在不断发生，包括新的治疗方法，甚至糖尿病预防新药上市，可能对医生提供诊疗方面的要求会更高。因此我有一个迫切的学习期望，我认为学习更多的知识才能更好地服务1型糖尿病患者。

我们建立了一个群，我在1型糖尿病门诊就诊之后，会将他拉入群里。

其中有几个印象深刻的糖友。例如最近一位十五、六岁上高中的小姑娘，是她父亲拿着她的住院资料来找我看诊，她之前在其他医院住院，住院期间血糖控制不佳，酮体很高，腹痛腹泻，吃不下东西。这位患者消瘦了很多，月经也不正常。

我向他询问相关情况时发现她在这半年多采取的都是生酮饮食。她父亲在外面跟随别人生酮，完全不吃任何主食，只吃高蛋白、高脂肪，并且吃很多肥肉。

他认为这样对她的好处是血糖波动不大，尤其是餐后血糖，甚至餐前胰岛素。她也有戴泵，泵和打针是轮换的，餐前大剂量打得很少，甚至零点几个单位就够。

所以他认为只要能把胰岛素减下来的方法都是好方法。当时我花费了很长时间，因为他不是患者本人来的。

我认为这个重点在于这个爸爸，当时在门诊我加了他微信之后，后来又把他约到病房单独跟他讲，因为门诊没有那么多时间，或者讲一次他可能没有那么容易接受，所以我要让他回去消化一下。

我不赞成她这样一个小姑娘生酮饮食。我们可以明显看到生酮的副作用，例如酮症引起的胃肠道反应和月经紊乱。她逐渐接受了这个方案后，开始增加碳水化合物，以食用粗杂粮为主。

虽然胰岛素餐前需要的用量比之前多，但是整个人的精神状态、血糖的稳定性以及小姑娘的心理精神状态都会好很多。

因此患者家属对于糖尿病急迫停止或者减少胰岛素的需求可能与他不合适的治疗方法之间产生矛盾。

为家属设计的特殊课程

我建议1型糖尿病患者与平常生活的几个家属一起就诊，尤其是第一次就诊时，无论年龄多大，他们都应该与家属一起来。之前有一个七八岁的小孩，他每次来都是家属一起来，他的父母和奶奶都会过来。

我发现这个小孩子每次来的时候不怎么讲话，言语很少，问他什么他都不说，没有七八岁的小孩所应有的健康活泼、活蹦乱跳的样子。

我发现一个细节，奶奶每次进诊室都会在我给他问诊、治疗甚至开药的过程中不断说着“造孽”、“如果这个病长在我身上，即使让我的寿命短几年也可以接受”、“为什么让我的孩子得了这种病”，每次都会重复这些相似且负面的话语。

她在我的诊室里每次都能这么说，我认为她在家里也经常以这种基调与小孩子交谈。如果我是小朋友，我可能会认为自己给家庭带来很大负担，让奶奶都要折寿来抵消自己的糖尿病。这个案例给了我很大启发。

我认为1型糖尿病不能只教育患者，还需要教育他的同伴和家属。因此在我们经典的结构化教育课程中，有几期加入了患者家属教育，我们特别邀请了深圳康宁医院专业从事精神心理方面的老师，为他们进行心理沟通。

我在1型糖尿病群里发布通知，病人可以不来，家属来参加，或者你认为控糖过程中障碍最大的家属可以让他过来参加。这位奶奶是我点名要她来的。

我们经过几次学习和交流后发现这位奶奶之后正能量的状态会好很多。

她以前总是将责任归为家里的情况。现在她会询问小朋友血糖控制情况，以及平常饮食的注意事项。

而且小朋友明显有精神情绪变化，他的话会多一些，我询问他时他可以自己回答，不需要家人再回答。我认为这是让我将1型糖尿病教育扩大化的原因，我印象深刻的是这个小朋友的故事。

我们的工作都是在中国1型糖尿病联盟以及湘雅二医院各位老师的支持下完成的。我认为我们是踩着“巨人”的肩膀继续前进，并没有遇到特别困难的情况。

如果是依从性问题，多沟通几次，尤其是糖友之间的相互沟通会更好。如果患者不听我讲话，我就不会硬要灌输知识给他，我会找一个血糖控制良好、共情能力强的患者，作为志愿者去跟他讲述，这样他更能听得进去。

对于我个人而言，各方面都应该进一步提升。目前常规开展的是诊疗方面，例如控糖和结构化教育科普。我个人想进一步做的是对1型糖尿病患者的一级亲属或者合并其他自身免疫性疾病的高风险人群，能尽早进行筛查。

对于处于干预期的病人，我们已经有了相对明确的预防药物。深圳有很多患者和家属也在询问这个问题。湘雅二医院已经开设了预防门诊，我们希望尽早开展糖尿病的预防和筛查，避免等到他们患病或者出现酮症并发症。

期望在1型糖尿病联盟的带领下，至少在深圳地区把1型糖尿病患者管理得更好。我个人非常希望建成1型糖尿病从筛查、预防到诊断、治疗、防控一体化的示范中心，我很希望能做成这件事情。目前我们正在积累经验，逐步向这个方向努力。

想对糖友们说的话

糖友家庭的困境是1型糖尿病确实需要依赖胰岛素治疗和长期打针。从这个角度来看，他们确实不幸。因为我们看到了这一点和疾病需要长期管理的重要性，所以我们才介入了1型糖尿病的管理教育工作。

我认为有了医生、护士以及三诺基金会的支持，他们是我们特殊关注的一类人群，虽然患有糖尿病是不幸的，但是很多患者由于糖尿病需要健康饮食、运动和心理状态，因此经常参加我们的课程调节得较好，可能会降低患其他疾病的风险。

因为现在心血管病、肿瘤等亚健康状态很多，所以可能会降低患其他疾病的风险，因此我认为从这个方面讲得到关注，他们也是幸运的。

（稿件来源：微信公众号 “三诺糖尿病基金会”）