近日

#女儿患红斑狼疮 单亲爸爸一夜白头#

#独生女生病 父亲站3天跨8000里赶回#

话题冲上热搜

郑州大学研三女生惠中

被确诊为系统性红斑狼疮（SLE）

还伴有严重的溶血尿毒综合征

只能依靠透析维持生命

得知女儿生病

在新疆打工的父亲急得一夜白头

辗转三天赶来照顾女儿

“一定要救过来，家里就我爷俩了。”

近年来，“红斑狼疮”颇具热搜体质，多次获得广泛关注。

今年7月，一母亲因为“口干、牙齿松动”症状前往医院就医，意外检出红斑狼疮，23岁女儿的抗体检测也是阳性。一时间，“浙江母女双双确诊红斑狼疮”话题获广泛关注。

去年12月，被观众称为“最美周芷若”的周海媚因长期受红斑狼疮困扰，医治无效遗憾离世。随即，“红斑狼疮”“红斑狼疮是免疫病不是皮肤病”迅速成为热议焦点。

值得注意的是，新闻事件中的患者均为女性。

“男女均有可能患上红斑狼疮，但它青睐女性多一些，尤其是20~40岁的育龄女性。”在近日举办的第五届南方皮肤学科发展论坛上，南方医科大学皮肤病医院皮肤科主任医师陈永锋接受记者采访时表示。

据了解，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。它有多种类型，系统性红斑狼疮（SLE）是最常见、最严重的一种，不仅影响皮肤，还会累及多个系统和器官，包括且不限于肾脏、血液系统、神经系统等。

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的发病率约为30-70/10万。随着医学研究的不断深入，红斑狼疮的治疗现状已发生了显著变化，从评估与诊断，到治疗方案的选择，再到康复管理，均与以往大不相同。

陈永锋表示，红斑狼疮的诊断并不难，比较难的是有部分指标异常，却又未达到红斑狼疮诊断标准的患者。当明确诊断为红斑狼疮时，便可以再去分析病情的轻、重型。

在治疗方面，目前可采用的治疗方案非常全面，涵盖了免疫调节剂、糖皮质激素、免疫抑制剂及生物制剂等。这些兼具“传统与创新”的方法，能很好地实现精准、个性化的治疗。

“对于轻症患者，用传统方法就能有效应对，借助激素和免疫调节剂等基础药物，便能改善皮损，控制病情。”陈永锋说，“对于病情累及一个或多个内脏器官的患者，如肾脏、肺部、脑部等，则会采用免疫抑制剂、生物制剂等创新药物先控制病情，再进行维持治疗。”

目前，红斑狼疮仍无法根治，但通过积极治疗，其病情能得到很好地控制。

陈永锋提醒，即便患者皮肤表面红斑消退，也要坚持治疗，是否停药需依据血液指标、尿常规等综合判断。此外，患者要格外注意防晒。他分享了一个案例：“我有一个患者，病情一直控制得很好，结果跑去西藏旅游，受到强烈紫外线照射，结果病情又复发了。”

广卫君在现场了解到，近年来，包括红斑狼疮在内的炎症免疫性疾病，还有疑难复杂皮肤病，已成为皮肤学科发展的一个重要方向。

本届论坛汇聚了国内外皮肤科领域的众多专家学者、医务工作者及科研人员，共同探讨皮肤病研究领域的最新前沿、热点议题及未来发展趋势。

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记者 | 薛平世

通讯员 | 谢伽蔚

编辑 | 任君飞  责编 | 苏海宁

审核发布 | 李楠楠

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