系统性红斑狼疮（SLE）是一种以免疫系统攻击自身组织为特征的慢性自身免疫性疾病，全球发病率约为24/10万人，我国发病率约为70/10万人。在国外，SLE患者中女性占比约为90%，而国内数据显示女性患者占比约为80%。目前，SLE的基本治疗效果主要体现在控制病情、减缓疾病进展和降低器官损害风险上。经过治疗，约70%-90%的患者病情可以得到有效控制，然而，SLE尚无法彻底治愈，患者需要长期治疗和监控。

系统性红斑狼疮（SLE），这个听起来有些神秘的疾病，其实并不遥远。它像一只狡猾的狼，悄无声息地侵蚀着患者的健康。在这场与“狼”共舞的较量中，家庭健康护理显得尤为重要。

系统性红斑狼疮是一种典型的自身免疫性疾病，患者的免疫系统错误地将自身组织视为敌人，产生自身抗体，导致炎症反应。这种炎症可以影响皮肤、关节、肾脏、心脏等多个器官和系统。

SLE的症状多种多样，常见的有发热、皮疹、关节疼痛、疲劳、脱发等。病情严重时，可能导致脏器功能损害，甚至危及生命。

家庭健康护理攻略

1. 避免环境诱因

紫外线防护：紫外线是SLE的常见诱因之一。患者应避免在强烈阳光下暴晒，外出时需涂抹防晒霜，并佩戴宽边帽和太阳镜。

避免过敏源：某些过敏原可能会诱发或加重SLE。患者应避免接触已知的过敏源，如花粉、尘螨等。

保持室内空气清新：使用空气净化器，定期开窗通风，保持室内空气清新，有助于减少呼吸道感染的风险。

2. 正确使用药物

遵循医嘱：SLE患者需要长期服用药物，如免疫抑制剂、非甾体抗炎药等。患者应严格遵循医嘱，按时按量服用，不得自行停药或更改剂量。

注意药物副作用：某些药物可能会引起不良反应，如胃肠道不适、肝肾功能损害等。患者应密切关注自身症状，如出现异常应及时就诊。

药物储存：确保药物在适当的温度和湿度下储存，避免阳光直射和潮湿，以免影响药效。

3. 饮食调理

均衡营养：SLE患者应保持均衡的饮食，摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质。避免食用过多油腻、辛辣和高糖食物。

适量补充：根据医生建议，适量补充钙、镁、锌等微量元素，以及B族维生素和维生素C。

饮食禁忌：避免食用可能加重病情的食物，如海鲜、豆制品、含草酸的蔬菜等。

4. 运动与休息

适度运动：适当的运动可以增强体质，改善心肺功能。患者可以选择散步、瑜伽等低强度运动，但应避免过度劳累。

充足休息：保持充足的睡眠，避免过度劳累。在病情活动期，应适当减少活动量，以减轻身体负担。

5. 心理支持

建立支持系统：SLE患者可能会面临心理压力和情绪波动。家人应给予关心和支持，帮助患者建立良好的心理状态。

心理咨询：如有需要，可以寻求专业心理咨询师的帮助，通过心理治疗和咨询，帮助患者更好地应对疾病。

具体护理方案

以下是一个具体的家庭健康护理方案，供参考——

1. 环境调整：为患者准备一个安静、舒适的卧室，配备空气净化器和加湿器，确保室内空气质量和湿度。

2. 药物管理：制作一个药物清单，包括药物名称、剂量、服药时间等。设立提醒机制，确保患者按时服药。

3. 饮食规划：制定每周的饮食计划，包括食谱和营养搭配。为患者准备健康、营养的餐食，避免过多油腻和高糖食物。

4. 运动计划：根据患者的身体状况，制定适当的运动计划。在户外活动时，做好防晒措施。

5. 心理支持：定期与患者进行交流，了解其心理状态。如有需要，联系专业心理咨询师进行咨询。

东莞市第八人民医院风湿免疫科 张伟

添加健康医聊助手了解详情