“玻璃”男孩求学记：想过普通人的生活

7月29日，一个大晴天，一封来自南方医科大学的录取通知书送到了博罗中学应届高考生皮俊杰的家中。

那一天，皮俊杰拄着拐杖下楼取回快递，全家人围坐在一起，打开了期待已久的录取通知书。他的母亲杨爱华特意为此杀了鸡，做了满满一桌菜。

这封通知书来之不易。出生不到一个月，皮俊杰就确诊了先天性成骨不全。这一罕见病俗称“瓷娃娃病”，小至轻微的碰撞，甚至感冒时打的喷嚏都可能造成患者骨折。杨爱华已经记不清孩子骨折的次数，只是模糊地感觉至少有30多次。

在一次次手术中，皮俊杰艰难求学，最终以612分的高分敲开了省内一流医疗高校的大门，就读生物医学工程专业。

开学在即，皮俊杰开始收拾行李。从未真正离开过父母的他，这一次拒绝了母亲想要陪读的想法，想试试独立生活。“能过上普通人的生活就可以了，希望大学是起点。”皮俊杰说。

30多次骨折和4场手术

按响皮俊杰家的门铃，不一会儿他便过来开了门。他熟练地支起拐杖，每一步都缓慢而小心，他把全身的力量都支在这小小的支点上，两只手臂因而变得粗壮有力。

在皮俊杰出生27天后，他就被确诊患有先天性成骨不全，也叫“瓷娃娃病”，这类患者被称为“玻璃人”。在皮俊杰身上，这一罕见病最突出的表现就是经常性骨折和长不高。

直至读小学的年纪，皮俊杰每年都会经历三到四次骨折。而每次住院，他就要在医院住上十天半个月，“可能一个很细微的动作都会导致骨折，比如站起来，或者被吓一跳。”皮俊杰说。

一次次骨折，又一次次入院，杨爱华干脆辞去了工作，既当妈妈，又当护士。杨爱华回忆，她经常抱着皮俊杰辗转家里和医院两地，“骨折了有时候自己拿绷带包好，在家静养，有时候只能抱着他去医院。”在去医院的路上，杨爱华经常需要两手紧绷，生怕怀里的皮俊杰会因自己手臂的细微移动而造成二次伤害。

正因如此，皮俊杰的童年都是在医院里度过的。但看着皮俊杰一天天长大，却没办法和同龄人一样正常上学，杨爱华着急坏了。

为了让皮俊杰在家就能感受学校的氛围，杨爱华给他买了大量图书。在书中，皮俊杰感受到了四大名著的精妙，看到了中国乃至世界历史发展的变化。直到现在，一本本图集、名著、小说都还整齐地摆放在皮俊杰的书柜里。

在皮俊杰的房间里，还摆着很多小摆件。为数不多的两个大型积木放在书架的正中间，小时候在家的时间多，皮俊杰就特别喜欢拼积木，一拼就是一整天。在书架的另一侧，摆放着皮俊杰姐姐送给她的艺术画，上面写着“拒绝‘蕉绿’”。

事情的转机发生在皮俊杰七岁那年。经北京瓷娃娃罕见病关爱中心的推荐，杨爱华得知天津的一所医院有办法治疗这一类罕见病，便带着皮俊杰多次前往天津求医。在往后的四年时间里，皮俊杰一共接受了四次手术，双腿都打上了钢钉。

“在上小学之前，我几乎动都不敢动。”成功的手术治疗，让皮俊杰可以从轮椅上站起来，拄着拐杖练习走路。“我经常一只手抓着楼梯的扶手，另一只手拄着拐杖，爸爸妈妈在身边保护，慢慢地就可以一个人上下楼了。”皮俊杰说。

终于，在皮俊杰十岁那年，他得以将学籍挂靠到一所小学。但由于身体原因，他还是只能由父母轮流抱着去补习班学习。

好在，皮俊杰的领悟能力十分突出。他用了三年便学完了小学课程，并在小升初挂籍学校取得了满意的成绩。

回想起自己三年的“小学”时光，皮俊杰感到快乐又有趣。那时的皮俊杰白天在家锻炼，下午才去机构上课，尽管每天只有两个小时的学习时光，但机构的启蒙老师不仅带着他掌握了小学的知识点，更购置了一批初中的物理化学实验用具，让他提前学习了不少初中的知识。

“当时学习没什么压力，也不用考试，感觉初中的物理和化学，就像魔法一样，很有趣。”皮俊杰透露，到了初中阶段才发现，比起其他按部就班读完小学六年的同学，自己的成绩甚至还要更好，“那时才觉得我的启蒙老师确实教得很好。”皮俊杰自豪地说。

“班里最成熟的男人”

直到初中阶段，皮俊杰才算正式进入学校学习。父亲皮海荣担任起接送皮俊杰上学放学的工作。除了担心他在学校发生磕碰外，父母最不放心的是皮俊杰在学校会遭受歧视。但实际上，皮俊杰用行动证明，是父母多心了。

由于初高中都没有住校，高中的皮俊杰更加适应这种“朝六晚十”的生活。每天早上6:20起床，6:45准时到学校，中午12点左右回家吃饭，用保温盒装上晚饭，下午2:00回到学校，直到晚上10:30晚修结束后才回家休息，这是皮俊杰的日常。

皮俊杰所在的高三（11）班，教室位于三楼，每次都由皮海荣亲自送他到班级门口。皮俊杰可以自己背书包，但因为双手还要拄拐，晚上的盒饭以及一些生活用品还是得让皮海荣帮忙拿。

和大多数高中生一样，皮俊杰的学习之路不存在捷径。皮俊杰有时也会因成绩波动而感到闷闷不乐，回到家就把自己关在房间里。因此，晚修结束回家后，皮俊杰常常会利用一到两个小时的时间给自己加练。临近考试，皮俊杰也会临时抱佛脚，“中午睡少一点，晚上熬夜背书，这些都是常态。”皮俊杰说。

遇到心情不好的时候，皮俊杰会到操场散步，看看别人踢球。到了周末，他也会和同学们一起出去逛街、看电影。“劳逸结合做得特别好。”在心态的调整上，杨爱华对皮俊杰很是放心。

他乐观的心态也被皮俊杰高三的班主任赵景秀看在眼里。高三前的暑假，皮俊杰提前加了赵景秀的微信，做了自我介绍。这份提前的自我介绍里，并没有提及他自己的身体状况。直至开学班里点名，赵景秀才得知他的病情，这也不由得让赵景秀担心起来——高三后期考试多，成绩压力大，她害怕皮俊杰会因身体原因导致心理敏感，承受不了这些压力。

“放心吧，他跟其他孩子一样！”皮俊杰在高一、高二阶段的科任老师跟赵景秀打了“包票”。赵景秀这才放下心来。

高三开学一个月，赵景秀也发现，自己原本对皮俊杰的担忧，完全是多余。除了座位需要特别照顾外，其他时候，他几乎跟班里的其他同学一样。在人际交往上，他甚至比同班其他同学更受欢迎。

“老师，作为班里最成熟的男人，我觉得我应该来解决这个问题。”赵景秀笑着说，每次她在班里提问但没人举手的时候，皮俊杰就会自告奋勇，用自己的年龄自嘲。由于身体原因，皮俊杰比同龄人入学时间晚了两年，20岁的他成了班里“最成熟的男人”。

集体步行跨过“龙门”

对于自己的身体状况，皮俊杰从未感到自卑，和其他孩子一样，他非常热衷参加集体活动。有一次班级里玩踩气球的游戏，皮俊杰没办法踩，但他会用拐杖打气球，在其他班级活动中，皮俊杰也会主动充当裁判长的角色，积极融入班集体。

成绩优越，加上性格开朗，皮俊杰很快成为了班里的“团宠”。在高三的誓师大会上，每个班级都要组成一个方队，跑步跃过“龙门”。在轮到皮俊杰所在方队时，全班同学没有跑，而是整齐地跟在皮俊杰身边，随着皮俊杰的步伐，一起步行跨“龙门”。“班里的同学自发的，甚至都没有和我说。”赵景秀在得知这件事后感动不已。

在皮俊杰所在的班级里，时常有这些温暖的事情发生。每到课间，皮俊杰的桌旁经常围着三五个同学，他们一起聊天，有时还会向他请教问题。皮俊杰需要去哪里，身边总会有同学自动陪他一起去。初中的同学经常称呼他为“皮神”，高中阶段虽然没有其他昵称，但赵景秀透露，班里好几个同学都以皮俊杰为学习榜样，他给班里注入了很多正能量。

2023年8月，学校为高三的学生做了一个展板。学生们需要在上面贴上自己的高考目标，皮俊杰当时没有过多纠结，就写上了“南方医科大学”这几个大字。

“觉得医生特别伟大，可以帮助到很多像我一样的病人。”皮俊杰也说不清楚，自己是什么时候就有了学医的想法，他只知道学医也许能让自己的生活稳定一些，能够为社会做更多贡献，“可能是一瞬间长大了吧。”

临近高考前，班级里组织了一场“够粽子”的活动。在班级里的门廊上，挂着一个粽子，每个同学都要跳起来，再摸摸粽子，寓意着一举高“粽”。

轮到皮俊杰的时候，他泰然自若地走到门廊下，直接举起手中的拐杖碰了一下粽子，“我碰得最高，所以我一定会高‘粽’的。”

最终，皮俊杰以612分的成绩被南方医科大学生物医学工程专业录取。在皮俊杰所在的卓越班里，一共有36人，这一成绩排第三。

在收到录取通知书后，皮俊杰第一时间就跟赵景秀报了喜，“老师，我高中是卓越班，大学还是卓越班。”

“大学的卓越班可以本硕连读，更加注重培养研究型人才，录取分数也会比普通班高一些。”皮俊杰说，选择走研究型人才这条路，也是听了赵景秀的建议。

“能过普通人的生活就可以了”

高考结束后，皮俊杰迎来了难得的放松时刻。趁着高考还没出分，他和好朋友朱子龙等人一起去了贵州，到黄果树瀑布打了卡。

高考出分后，在填志愿之前，全家人一起去了南方医科大学（顺德校区）参观。与其说是参观，但实际上，更像是实地考察。

杨爱华带着皮俊杰逛了整个校园，重点留意了学校里的基础设施。“有一栋宿舍楼的电梯是新的，宿舍环境很不错，地面也很平整。”除此之外，杨爱华最担心的是宿舍里的床太高了，上床下桌的配置可能让皮俊杰十分不便。

目前，杨爱华还没跟学校说明自己儿子的情况。她想，学校老师都还在放假，等到开学前几天再和学校联系，尽量安排低一点的楼层和较为合适的床位。

9月7日，是皮俊杰正式去学校报到的日子。全家人已经商量好了，一起送皮俊杰到学校后，再待两天就离开。这一次，皮俊杰想试试独立生活。杨爱华为此焦虑失眠了好几天，但最终还是尊重儿子的选择。

为此，皮俊杰专门买了一辆可以折叠的三轮车，准备一起带到学校。“学校很大，去上课也要走很远，有辆自行车会比较方便。”皮俊杰说。

对于自己大学的规划，皮俊杰希望自己能多参加一些专业竞赛。原本想要报考临床医学的他，最终还是因为身体的原因选择了同样是医学类专业的生物医学工程。

皮俊杰从小就在医院度过，在看病的时候接触了不少医疗器械。他发现，我国目前使用的设备大多都是进口的，核心技术由外国掌控，国内在医疗器械研发领域还有很大的发展空间，“我觉得我可以在这些方向努力，为国家贡献自己的一点力量。”皮俊杰说。

等待开学的日子总是无聊的。皮俊杰不想看书，喜欢躺在床上玩手机，刷短视频。在他的床旁边，放着两个7公斤重的哑铃，这是他平时用来锻炼增肌的。

看着皮俊杰每天在家，杨爱华偶尔会敦促他去游泳。对幼年时期的皮俊杰来说，游泳是相对安全的运动。但由于高中学业繁重，这几年就没去过游泳池，“只会蛙泳，不知道水平有没有退步。”皮俊杰笑着说。

这个暑假，皮俊杰买了一架钢琴放在房间里。读大学后，他还想在学校学一学吉他。

“鹏北海，凤朝阳。又携书剑路茫茫。”这是朱子龙在高考前写给皮俊杰的祝语，这张贺卡被皮俊杰摆在书桌正中间的位置。

“能把大学生活过好就行，能过普通人的生活就可以了。”皮俊杰说。

采写：南方+见习记者 张国威 南方+记者 廖钰娴

摄影/摄像：南方+记者 王昌辉

统筹：廖钰娴