▲《最后的,最初的》是国内首部聚焦临终关怀题材的纪录电影。(片方供图 / 图)
当罗率给他播放音乐,和他像朋友那样聊天之后,病人的面色变得红润起来,嘴巴也慢慢合上了。那一刻,她真切地意识到陪伴的作用是真实存在的。讲师会指导学员将前方的人想象成“死亡”,慢慢向它靠近,并且试图和解,最终几乎所有人都选择了与“死亡”拥抱。
文|南方周末记者 余雅琴
责任编辑|李慕琰
“我养父是一个非常睿智的老人,但在人生的最后时刻,他还是问我可不可以帮他,他想死……”纪录片《最后的,最初的》开篇是一组有些沉重的画面。
在广州某家医院的康宁科,收治的都是放弃主动治疗的病人,在这里临终的病人躺在床上,而他们的家人多少有些有心无力。
2018年,导演罗率偶然在朋友圈看到公益人匡胜利的演讲,了解到广州一家专做临终关怀的公益组织,她被对方的经历和信念打动,产生了拍摄一部纪录电影的想法。
十方缘老人心灵呵护中心是一家起源于北京的非营利公益组织,在它的网站上,他们这样介绍自己:“志在为全国4000万临终老人提供专业的心灵呵护服务,使老人在宁静祥和中走完人生的最后路程。”
匡胜利毕业于清华大学,在环保领域工作了近二十年,因缘际会接触到公共服务事业后,他才感到自己找到了真正擅长的事情。2013年,匡胜利成为北京十方缘的志愿者,并且很快成长为“三星义工”。后来,他去广州发展,将临终关怀的理念也带了过去,在2016年注册成立广州十方缘,经过近十年的耕耘,这家机构的影响也渐渐辐射到华南地区。
纪录片开拍前,罗率先亲身尝试实践志愿服务,想真正地感受什么是临终关怀,结果一发不可收,如今她已经成为机构里的一位培训讲师。
正式的拍摄是在罗率渐渐融入志愿者机构后才开始的,在此后的三年时间中,她身兼导演、摄影、录音、制片多种工作,靠着自筹资金和朋友帮衬完成了这部纪录片。片名定为“最后的,最初的”,体现了罗率的生命观,在她看来,生命的本质就是一个轮回。
2024年5月底,《最后的,最初的》进行全国公映,这是中国内地首部聚焦临终关怀题材的作品。尽管排片寥寥,上映一个多月仅获得一百多万元票房,但主创们依然非常高兴。
“让人欣慰的是,很多观众会带着自己年迈的父母来看电影,说明我们的片子走进了更多的家庭。”制片人徐筱告诉南方周末记者。
在不同城市路演的时候,罗率都会遇到观众向自己敞开心扉,分享自己对死亡的理解、对亲人逝去的遗憾,以及自己的困惑。“我们的社会一直认为死亡是忌讳,如今我们终于可以一起坦然面对这个话题了。”罗率补充。
1
“没有啊,我们是相互陪伴”
十方缘志愿者的制服上印着四个大字“爱与陪伴”,这是他们的理想,他们相信“每一个生命都是需要被呵护的,所以我们不分析、不评判、不下定义,就是爱与陪伴”。
在正式参与志愿服务之前会有一个观摩期,志愿者需要先进行体验和观察。罗率接触的第一位老人已经失能失智,身体插着各种管子躺在病床上。“当时带给我的首先就是视觉冲击,我会质疑这种陪伴是否有意义。”她向南方周末记者回忆。
刚开始做志愿者时,罗率曾怀疑临终陪伴的意义。(片方供图 / 图)
但陪伴的次数多了后,罗率意识到这对所有参与其中的人来说都是可贵的生命教育:死亡不过是一种自然现象,并没有什么可怕的。她问自己,当面对一个陌生人的时候,要如何和他产生链接?当面对一个不清醒的病人时,要不要和他聊天?
有一次,罗率去陪伴一位植物人,渐渐发现了对方的变化。一开始,病人的状态很不好,嘴巴张得很大,对聊天也没有太多反应。但是当罗率给他播放音乐,和他像朋友那样聊天之后,病人的面色变得红润起来,嘴巴也慢慢合上了。那一刻,她真切地意识到陪伴的作用是真实存在的。
“人在生命的最后阶段依然是希望有人陪伴的,亲人当然是最好的,但出于各种原因,亲人的陪伴如果没有那么有效,志愿者的陪伴也能提供巨大的心理支持。”罗率记得有一个女孩十多岁就患有绝症,总是郁郁寡欢,家人也很无措,但志愿者到来后,只聊了几句,女孩竟然打开了心扉,她哭着说,家人虽然很关心自己,却不懂得如何陪伴。
匡胜利成立了广州十方缘,将临终关怀的理念带到华南地区。(片方供图 / 图)
志愿者冯雪霞陪伴的病人中有一位六十多岁的陈伯,罹患癌症晚期。两个人经常在一起话家常,陈伯把不方便告诉家人的心里话一一倾诉给了冯雪霞。在病房,陈伯是大家公认的“开心果”,表现得十分乐观开朗,但在进入关怀病房3年9个月19天后,他选择了自杀,脖颈上缝了足足7针才救过来。冯雪霞赶到医院,本来想安慰老人,没想到老人反过来宽慰她,他说自己早就习惯了疼痛,缝针不打麻药都不觉得痛。陈伯在临终关怀病房的时间不算短,送走了不少病友,既有13岁的少年,也有94岁的老人,他早已看淡了生死,只是不忍孩子再花费无谓的金钱。
某种程度上,冯雪霞理解陈伯的选择,他们彼此陪伴,互相懂得,不管发生什么,她都在陈伯身边。自杀事件之后不久,陈伯安然去世,正如匡胜利所说的:“最终还是会度过所有的阶段,放弃抱怨,走向坦然和洒脱。”
志愿者江文勇50岁,一边开滴滴做兼职,一边独自照顾母亲。几年前他的父亲去世,母亲被确诊重度阿尔茨海默病。医生告诉他,母亲很难再进行有效的沟通,而且随着身体进入终末期,她吃一餐饭可能就需要三四个小时,照护需要耗费极大的精力。
江文勇也曾去养老院观察其他阿尔茨海默病的老人,发现尽管有的老人精神状态看上去不错,但因为缺乏亲人的陪伴,很快就卧床不起了。为了不错过和母亲的点滴相处,他辞去工作照料母亲。
2019年,江文勇接触到了临终关怀这个概念,带着对父亲离世的遗憾,他加入了十方缘,开启了自己的志愿者生涯。在做服务的过程中,他接触到很多临终的病人,有时候,被陪的老人对江文勇说“下次别来了,不要浪费时间”,他会安慰对方,“没有啊,我们是相互陪伴。”
面对母亲的病情,江文勇也会恐惧,但他渐渐懂得了如何更好地陪伴母亲。他经常带母亲外出,接触外面的世界,甚至还带她去打羽毛球。尽管都说母亲的病症无法逆转,但半年后的某一天,母亲还是突然叫出了江文勇的名字。
志愿者江文勇和患有阿尔茨海默病的母亲。(片方供图 / 图)
2
度过死亡带来的无力感
匡胜利说,“许多志愿者在陪伴的过程中,受益比障碍多,对自己的生活也是一种治愈。”
十方缘组织了各种志愿者培训,成员们时常聚在一起分享和学习。罗率的镜头曾记录下他们培训的片段,讲师会指导学员将前方的人想象成“死亡”,慢慢向它靠近,并且试图和解,最终几乎所有人都选择了与“死亡”拥抱。
徐筱是在影片后期阶段介入制作的,在看素材的过程中,志愿者彼此的帮助和陪伴给她留下很深的印象,“志愿者内部也有一种互相支撑的力量,让他们可以度过死亡带来的无力感”。
在众多志愿者中,有一位年近八旬的阿姨许满秀,她退休前是医生,丈夫脑血栓中风不能自理后,情绪一度陷入崩溃,许阿姨也感到了深深的迷茫。为了寻找解决的办法,她外出做志愿者,创造过半年内31次的探访服务记录。她常说,“我以前做医生的时候,眼睛里看到的都是病,没有看到人。”
许阿姨在高龄老人和癌症晚期老人身上学会了如何看待生命。在一次探访中,她接触到100岁高龄的钟婆婆,第一次看望的时候,婆婆已经进入重症病房,呼吸急促,脸色苍白。志愿者给她放音乐,抚触她的面部和手臂。最终钟婆婆转危为安,转入了普通病房。最初许阿姨不明白这位百岁老人如何忍受癌症和关节痛的折磨,后来她渐渐发现,老人已经全然接纳外界的一切,泰然处之,所以才可以自在地、毫无恐惧地、有尊严地度过人生的最后阶段。
年近八旬的许满秀(左)是一位退休医生,丈夫患病后,她开始做临终关怀志愿者。(片方供图 / 图)
因为重病,许阿姨的丈夫也住进了临终关怀病房。他们一起参加集体金婚宴,讲出了以前不好意思诉说的爱意,她还带着丈夫回乡看望亲友,甚至包括从前的恋人。两个人仿佛回到了恋爱之初。
丈夫走后,许阿姨在志愿者们的陪同下走出了阴霾,可此时她自己的身体也出现了重大问题,生命即将走到尽头。许阿姨为自己举办了一场生前告别会,在大家的注目下,她侃侃而谈,回忆着过往人生,分享对生命的理解,并且和到场的每一个人都拥抱告别。
“我留下了好美的印象啊,我睁开眼睛一看,全是我的伙伴,大家给了我很多,我确实深深地感受到了爱,得到了温暖,我也知道了怎么陪伴我的丈夫和陪伴我自己。”她说。
2023年9月,许阿姨离开了人世,享年84岁。她人生的最后6年因为做义工,认识了很多新朋友。在她去世后,有志愿者写道:“该做的事,该见的人,该解的缘,不要等了,快去做,每天都可以‘四道’(道歉、道爱、道谢、道别)人生,让爱不留遗憾。”
2017年,国家卫生计生委颁布的《安宁疗护实践指南(试行)》中确定将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护,旨在用一系列身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,最终达到逝者安详、生者安宁、观者安顺的目的。
据报道,截至2023年10月,我国已培训4000名安宁疗护骨干医护人员,全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家。尽管占比还不算大,但罗率发现在她所生活的广州,大部分医院已经设立了相关的病房。
罗率觉得这部影片只是一个很小的切口,它记录了志愿者主导的一些陌生人之间如何彼此陪伴的故事。事实上,临终关怀涉及的领域广泛,不只志愿者,还需要医生、护工以及方方面面的工作人员,需要有系统的团队支持。
匡胜利则说,“不只临终的人需要考虑生命的意义是什么,死亡的意义是什么,我们每一个活着的人更需要考虑。”
订阅后可查看全文(剩余80%)