孤独症，也称自闭  症或儿童孤独症，是一种起源于儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病。中国孤独症患者数量超过1000万人。随着社会发展，越来越多的孤独症患者浮出水面，这其中仅0-6岁的儿童家长是孤独症康复训练的潜在消费者。由于孤独症的发病原因复杂，目前还没有完全治愈孤独症的方法，但早期发现、早期干预和专业的康复训练可以改善患者的状况。因此，孤独症的早期筛查和诊断非常重要。

孤独症的一些主要表现

社会交往障碍：孤独症儿童在与人建立正常联系方面存在困难。他们可能从小就表现出与父母不亲近，不喜欢被人抱，对外界呼唤没有反应，避免与他人玩耍，或不会与人进行适当的社交互动。

 言语障碍：大多数孤独症儿童有明显的言语障碍。他们可能不愿说话，词汇有限，并且常常使用手势来代替言语。一些儿童可能会重复单调的话语，或者尖叫，而不是进行正常的交流。

兴趣狭窄和行为刻板：孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动。他们可能对通常儿童喜欢的动画片、电视、电影不感兴趣。另外，他们可能对某些物体产生过度的兴趣或依恋。

重复刻板的动作：孤独症儿童可能喜欢做单调、重复的动作，或坚持某些日常生活习惯不变。例如，他们可能要求每天吃同样的食物，走相同的路线，使用相同的坐便器等。

智力发育落后：大多数孤独症儿童的智力发育比同龄儿童迟缓。然而，也有一些儿童的智力水平正常或接近正常。

除了上述典型症状外，孤独症儿童还可能表现出对某些感官刺激的高度敏感或迟钝，例如对声音、光线、味道、疼痛感觉过敏或感觉迟钝。此外，一些儿童可能具有超常的记忆能力，特别是对路线、数字、地名、人名、日期等方面的记忆。孤独症的症状可能会有所不同，每个儿童的表现形式可能会有所差异。如果怀疑孩子可能有孤独症，建议及时寻求专业医疗机构的帮助，进行详细评估和诊断。

中国孤独症现状可以从诊断、治疗、家庭状况和社会支持等几个方面来概述：

诊断

诊断率逐年提高：根据《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》，近年来中国孤独症的诊断率在提高，特别是在大城市和发达地区。

早期诊断仍然困难：尽管诊断率有所上升，但早期诊断仍然是一个挑战。很多家庭在孩子三岁以后甚至更晚的时候才得到诊断，而早期干预对孩子的预后至关重要。

诊断资源不均衡：中国孤独症的诊断资源在地域之间、城乡之间分布不均衡，大城市和专业医疗机构的诊断能力相对较强。

治疗和干预

以教育为主，药物为辅：由于孤独症目前没有特效药物治疗，中国的治疗以教育和训练为主，包括结构化训练（Structured Training）、行为矫正、以及特殊技能的培养等。

家庭为中心：教育或训练常常以家庭为中心，同时社会资源如日间训练和教育机构也得到了充分利用。

家庭和社会支持需求大：孤独症儿童家庭需要大量的支持和资源，包括经济支持、育儿指导、教育干预等。

家庭状况

家庭压力大：孤独症儿童的家庭面临巨大的压力，包括经济压力、育儿压力和心理压力等。

父母角色重要：父母的参与对孩子的治疗和教育至关重要，他们需要投入大量的时间和精力。

社会支持方面

社会认知逐步提高：随着对孤独症认知的提高，社会对孤独症儿童及其家庭的支持在增加。

政策支持：中国政府正在出台和完善相关政策，以支持孤独症儿童的诊断、治疗和融合教育。

社会资源有待进一步发展：尽管社会资源在增加，但仍然不能满足需求，特别是在小城市和农村地区。

中国孤独症儿童及其家庭面临的挑战是多方面的，包括早期诊断的困难、教育和治疗资源的分布不均、家庭的经济和心理压力等。社会对孤独症的认识和支持还有待进一步提高。

一个家庭中出现孤独症孩子，带来的打击几乎是毁灭性的，需要全社会来一起关注孤独症。携手前行，家庭与社会共同支持孤独症孩子是非常重要的。以下是一些建议：

家庭教育：

父母应首先接受孩子的状况，并积极寻求专业指导和帮助。

建立一致的教育方法和规则，为孤独症孩子提供稳定的学习和生活环境。

鼓励父母与其他孤独症家庭交流经验，互相支持。

早期干预：

尽早对孩子进行评估和诊断，以便尽早开始干预计划。

寻找适合孩子的早期干预方法，如行为疗法、语言疗法、感统训练等。

社会支持：

社会各界应提高对孤独症的认识和理解，消除对孤独症的偏见和歧视。

学校、幼儿园等教育机构应为孤独症孩子提供适当的教育资源和适应性教学方法。

社区应为孤独症家庭提供支持，如提供孤独症孩子托管服务、举办亲子活动等。

政策支持：

政府应制定相关政策，为孤独症孩子和家庭提供经济补贴、医疗救助、教育支持等。

鼓励和支持孤独症康复机构和专业人才的培养。

企业社会责任：

企业可以参与孤独症公益项目，为孤独症孩子和家庭提供帮助和支持。

提供适合孤独症孩子的就业机会，帮助孤独症成年人口融入社会。

通过家庭、社会和政府的共同努力，可以为孤独症孩子创造一个更加包容和支持的环境，帮助他们充分发挥潜力，实现自我价值。

哈尔滨市第一专科医院综合一病房精神科  金丽娜

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