IBD患者要“抱团取暖”!内外兼“修”,打造健康新“肠”态

中山六院
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5月19日是世界炎症性肠病日。炎症性肠病的英文缩写为IBD,这种慢性终身性的疾病近二十年来在国内发病率持续走高,患者会表现出反复的腹泻腹痛,血便,甚至贫血发热,容易被误诊不说,治疗和康复也耗日持久,对患者家庭的经济和心理承受能力构成了巨大的挑战。

对医务工作者来说,患者之忧,常在心间。为了给IBD患者排忧解难,同时也提醒公众能够科学地了解这一疾病,今年,国家临床重点专科——中山大学附属第六医院消化内科IBD名医团和炎症性肠病公益组织“常在心”连续第四年联合广州日报健康有约,推出系列名医微课,聚焦IBD防治话题。

5月12日直播的第一场微课,主题为:内外兼“修”,打造健康新“肠”态。中山大学附属第六医院教务处处长、中山大学教学督导、中山六院大内科副主任、消化内科一区主任郅敏教授,中山大学附属第六医院小肠外科/移植外科主任柯嘉主任医师,博士生导师联袂为IBD病友解答问题。

今年是炎症性肠病患者公益组织“常在心”诞生的十周年。作为“常在心”创始人,郅敏和同事们、志愿者们坚持进行形式多样的患者教育、同伴教育,初心正在于提高IBD病友对疾病和自身的认识,坚持科学的治疗和长期管理,破除对疾病的恐惧,重新找回生活的正常节奏和如普通人一般的快乐。

“对于IBD,其实你知道的知识越多,就越不恐惧。”郅敏寄语新确诊的病友们在病友群里多交流,抱团取暖。“你所经历过的事情,其实其他病友经历过了。因为担心过你的担心,也会更加懂得如何帮助你走过艰难时刻。”

莫惧怕手术 IBD治疗要内外兼“修” 

IBD目前尚无治愈的办法,作为一种伴随患者终身的疾病,在漫长的病程中,患者跟消化内科医生打交道的时间相对久一些,但外科医生也经常在关键时刻为患者力挽狂澜。“IBD治疗要内外兼修,意思是大家在病情发展到一定程度的时候不要畏惧做手术。”柯嘉主任表示,IBD主要分为克罗恩病和溃疡性结肠炎,根据疾病的特点,相对而言,克罗恩病的手术几率会更高。

“其实很多年轻的患者主观上不太愿意做手术,甚至病情需要尽快手术时,患者还是有抵触或抗拒心理。”柯嘉主任表示,有的人觉得自己还年轻,不理解怎么这么快就要做手术。实际上,当患者出现肠道纤维化跟梗阻的时候,药物是无法解决问题的,必须用手术“快刀斩乱麻”。拖延手术会导致梗阻进一步加重,或者脓肿穿透。

另一方面,克罗恩病的外科治疗跟一般的普外科手术不一样,手术团队对于IBD疾病的了解和治疗经验,在很大程度上影响着疗效。有些患者在网上搜索克罗恩病手术效果时,看到一些疗效不佳的案例,就会更加惧怕做手术。实际上,对于擅长IBD外科治疗的团队来说,从术前准备手术方式时就做足了“功课”,术中、术后都有丰富的经验积累,是可以达到很好的手术效果。以中山六院IBD的多学科诊疗团队而言,外科团队治疗的患者极少出现并发症,也得益于“内外兼修、强强联手”的良好合作机制,为患者提供了更好的全程医疗保障。

IBD会遗传吗?患者能正常生育吗?

克罗恩病患者的高发年龄就是15岁到35岁,处于生育期的病友有组织家庭、享受人伦之乐的需求,但也往往担心会把疾病遗传给下一代。郅敏主任表示,克罗恩病的确有多基因的遗传风险,但是,跟糖尿病、高血压等终身性疾病相比,单亲为糖尿病患者的情况下,遗传风险超过25%,双亲均为糖尿病患者则遗传风险超过50%。相比而言,克罗恩病的遗传风险要低很多。

她建议处于生育期且有生育愿望的患者,“只要你的疾病在缓解期,就可以正常地去生育后代。”

当幽门螺杆菌感染碰上IBD,

药物会打架吗

幽门螺杆菌在人群中的感染率很高,曾有人打比方,围坐一桌吃饭,可能一半的人都感染过幽门螺杆菌。郅敏指出,幽门螺杆菌和胃癌之间存在一定关系。如果IBD病友感染了幽门螺杆菌,且直系亲属有萎缩性胃炎、胃癌家族史的患病历史,建议尽快去控制幽门螺杆菌。目前主要采用三联或者四联的药物治疗方案,一般的疗程是10到14天。

对于有些病友担心在治疗幽门螺杆菌的过程中药物跟IBD药物“打架”的问题,郅敏认为大可不必过虑。“和IBD的病程控制相比,幽门螺杆菌治疗的时间是非常短的,在IBD治疗方案稳定的情况下,大家可以放心治疗,除非有两种情况,需要先咨询专业医生。”郅敏表示,第一种是IBD患者需要做手术,因发生了腹腔脓肿或者硬肛瘘,正在使用抗生素。此时为治疗幽门螺杆菌而使用抗生素,就需要避免药物“打架”。第二种情况是,IBD患者的治疗方案刚刚更换,还没有稳定,本身对药物存在适应的问题,可能会出现药物不良反应重叠的可能性。

本文指导专家

消化内科  郅敏  主任医师

教授、主任医师、 博士生导师、博士后合作导师。 中山大学附属第六医院教务处处长, 中山大学教学督导、中山六院教学督导组组长,大内科副主任、《诊断学》教研室主任,消化内科一区主任。

学术任职:炎症性肠病公益组织“常在心”创始人及管理者、 中华医学会消化病分会炎症性肠病学组委员、中国医师协会整合医学分会消化病学分会委员、中华医学会肠外肠内营养学会肠道微生态学组委员、中华医学会消化病学分会和中国健康促进基金会炎症性肠病诊疗质控评估指导中心专家委员会秘书、北京医学奖励基金会IBD专委会委员中国医师协会外科分会炎症性肠病专委会委员、广东省医师学会消化病分会委员。

学术专长:擅长消化系统疾病,包括食管、胃肠以及肝胆、胰腺疾患的诊治。如胃炎、消化性溃疡、胃食管反流病、功能性消化不良、结肠炎、溃疡性结肠炎、克罗恩病、胆囊炎、脂肪肝、肝硬化等。

出诊时间:周一上午、周三上午(IBD门诊)

雅和门诊:周二下午

移植外科/小肠外科  柯嘉  主任医师

博士,中山大学附属第六医院移植外科/小肠外科主任

2011年获中山大学外科学博士学位,2010-2011年留学美国University of Michigan。主持国家自然科学基金2项。广东省医学会结直肠外科分会秘书,广东省医学会结直肠外科分会青年委员会副主任委员。《中华炎症性肠病杂志》《中华实验外科杂志》《中华结直肠外科杂志(电子版)》审稿专家。

医疗专长:在克罗恩病、溃疡性结肠炎、腹腔感染、短肠综合征和结直肠肿瘤的手术治疗领域积累了丰富的经验,尤其擅长处理肠瘘、小肠多发狭窄等复杂肠道病变。

出诊时间:周三下午

责任编辑:张婷婷

初审:戴希安

审核:简文杨、乐虞莹

终审:李文敏

审定发布:李汉荣

内容来源:广州日报新花城

记者:任珊珊、徐依励

免责声明:本文由南方+客户端“南方号”入驻单位发布,不代表“南方+”的观点和立场。
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