5月19日是第三十四次全国助残日。心智障碍者是残疾人中的一类特殊群体。据最新数据统计,我国有大约1200万-2000万的心智障碍者。
当心智障碍者及他们的照料者逐渐老去,这些人的生活照护和养老问题将何去何从?
在第三十四次全国助残日来临之际,记者走进心智障碍服务社会机构——广州市慧灵托养中心,记录大龄心智障碍者的故事。
当他们逐渐老去
周五下午,几位年逾七十的老人等候在路边。
良久后,一辆贴着“广州市慧灵托养中心”字样的中巴停靠。老人们赶忙迎了上去,脸都快贴上了车窗。
慧灵是一家照顾心智障碍者的社会机构。不少学员的年龄都超过40岁,最年长的为73岁。平常,他们都生活在慧灵,周末是回家的日子。
慧灵托养中心会定期举办户外活动,创造机会让学员们走出户外。图为2024年1月11日,第一季度家庭技能大赛活动中,学员们以家庭为单位走秀。
几位老人第一时间拿下了孩子的书包,背到了自己肩头。“乖,跟老师说再见呀。”48岁的陈君毅一下车就扑进妈妈怀里撒娇,却被妈妈的提醒声打断。
2024年4月12日,48岁的学员陈君毅在被妈妈接回家过周末前,不舍地拥抱慧灵托养中心的“妈妈”徐凤华。
这些学员是“长不大的孩子”。但时间并不会略过每一个人,“长不大的孩子”依旧按期老去。
白发、慢性病、四肢老化……岁月的痕迹平等地找上了他们,一如对待他们年迈的父母一般。一些关于父母身体的“坏消息”会突然传来。
有些学员,慢慢地就不再回家了。
一
对于一些学员而言,“老去”在他们身上,似乎“收效甚微”。
在慧灵,每五六位学员会组成一个家庭。在家庭“爸爸”或“妈妈”的陪伴和照顾下,生活在社区内。李华英就是其中的一位“妈妈”。每天下午四点半,她都会去慧灵的日间活动中心里接上6位家庭成员。
慧灵托养中心每五至六位学员组成一个家庭,在家庭“爸爸”或“妈妈”的陪伴与照顾下,生活在社区内。图为2024年4月12日,李华英“妈妈”正在照顾学员们吃晚饭。
李妈妈对“孩子们”的照顾无微不至,尽管年龄最大的雅姐已年过七旬,几近与她的母亲同龄。早起穿衣、晚上做饭、睡前洗澡,都由李妈妈一手包办。吃饭时,她会将鱼肉的一根根细刺都挑干净,再夹到每个人的碗中。
2024年4月12日,李华英“妈妈”正在为64岁的学员郑建文洗澡。
周末,似乎更是彻底与“老去”绝缘的时刻。
“在爸爸妈妈眼里,无论多大,都是孩子。”句子后,藏着的是父母绵延的、不随时间而变的爱。
这句话在慧灵学员身上,则应用得更加具象化。
他们更像个孩子。
“饮早茶啦!”“妈妈带去肯德基了!”在家过完周末的学员,总是乐此不疲地分享爸爸妈妈带他们吃了什么好吃的。周五带回家的空书包,回来时也总是装满了牛奶、水果和饼干。
慧灵托养中心的“妈妈”们会在日常生活中锻炼学员们基本的生活技能。图为2024年4月12日,徐凤华正在教学员潘振忠切菜。
二
那么,对“长不大”的慧灵学员来说,岁月流逝的影响是从何时开始显化?
可能是“老去”的负面效应,正无情地作用在他们的父母身上。
50岁的黄波是李妈妈的家庭成员,30多年前就来到慧灵生活。
2024年4月12日,学员黄波和陈子君正在“家里”帮忙做些家务,收晾洗好的衣物。
从前,他每周都会回家。早茶、游乐场、动物园……黄波的周末在爸爸的安排下满满当当,李妈妈总能在周一听到他雀跃地丢出断断续续的字眼。
直到几年前的一天,黄波被通知,“周五不回家了”。
他的父亲中风,住进了医院里。迷茫、流泪、痛苦,往日里无忧无虑的人,突然多了一波又一波的情绪,独自埋头呆坐在房间里。
“他们虽然生病了,跟平常人有不同,但对父母的爱是一样的。”李妈妈见过每周五下午他们回家前的雀跃,也撞见过那些因为太过思念爸爸妈妈而掉下的眼泪。
当父母生病,这些年过半百的孩子无法承担任何医疗费用,甚至没有能力相伴于病榻,但作为儿女的那份爱与惦念,或许并未比同龄人少上几分。
中心的“爸爸”“妈妈”们时不时会拍下学员的照片发给他们的家属。图为2024年4月12日,李华英正在给学员们拍照。
三
实际上,父母比孩子更加害怕自己的老去与死亡。
这种恐惧,不只是对于健康与生命的渴望,更多的还是对于“长不大的孩子”的牵挂。
对这些家长而言,“年轻”的时光似乎被强行无限拉长。当个真正的老人,是一件“不敢做的事”。
迈着蹒跚的步子去接孩子,迎接他们埋到身上吐字不清的撒娇,再为他们准备好接下来一周所需的满满一书包物品……每个周末,年迈的他们都做起和中学生家长一样的事情。只不过,书包里,可能还加上了给孩子的慢性病药物。
如何保证孩子的未来有人照料,更是令得他们日夜思虑。
公立的残疾人托养机构是更具性价比的选项,但几乎都需要大排长龙。因此,像慧灵一样的社会机构也具有不低的热度。为基本覆盖照料成本,慧灵每月收取4000元-5000元。
25年前,有26名心智障碍者的家长,分别以8万-12万的费用,与慧灵签订“终生托养”的协议,从此把孩子的一生托付给了这里。这也成了现在一些家长的“眼红选择”。
20多年前,有26名心智障碍者的家长,以8—12万不等的费用与慧灵签订了终生托养协议,将孩子的一生托付。如今,已有部分终身托养的学员离世。图为2023年4月3日,慧灵托养中心为逝去的学员举行了一场追思会。
2023年4月3日,慧灵托养中心为逝去的学员举行了一场追思会。
“一般我们会推荐家长去了解特殊需求信托,这是目前来看最为稳妥又可持续的选择。”慧灵工作人员说。
四
李妈妈53岁,今年是她在慧灵的第17年。
17年前,李妈妈和四川老乡一起来到慧灵工作。这个选择,也让她多了6位家人。
慧灵员工的流动率并不高,几个家庭的“妈妈”都已在同一岗位上坚守了十余年。吸引他们留下的,是氛围。
日常逛菜场、春节逛花街、春天逛公园……承载着逐渐老去的父母们的牵挂,在悉心照料的同时,慧灵也尝试着陪伴这些“长不大的孩子”走出家门,拥抱世界。
在日间活动中心内,各项活动同样安排得密密麻麻。
2024年1月11日,第一季度家庭技能大赛活动中,学员们以家庭为单位走秀。
2024年1月11日,第一季度家庭技能大赛,一位学员穿着正装出席活动。
今年第一季度的托养中心技能大赛,主题是检查仪容仪表。家庭走秀后,是检查手指甲干净程度、评比服装搭配。几位女学员都被生活老师夸赞,“像香港小姐一样漂亮”。
慧灵托养中心每天都会检查学员们的个人卫生情况。
这座特别的小院里,牵手、拥抱、夸奖,像空气一般常见。
2024年1月11日,第一季度家庭技能大赛中,护工正在检查学员的个人卫生情况并为他们打分。
“在这里工作的人都很善良。哪怕学员的父母有一天不在了,我们都一定会照顾好他们。”李妈妈说,如果有一天自己干不动了,也要等到年轻人接力再离开。
【导演】南方+记者 许舒智 张梓望
【摄影】南方+记者 张梓望 梁钜聪 许舒智
【脚本】南方+记者 钱明雅
【剪辑/调色】南方+记者 许舒智
【设计】南方+记者 谭唯 潘洁
【校对】冯志坚
【审核】王良珏
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