技术突破

2024年4月23日上午，佛山市第二人民医院骨科成功为一名血友病患者开展全髋关节置换术，这也是佛山首台血友病患者的全髋关节置换术。

本次重大技术突破，体现的不仅是市二医院医护人员为了罕见病患者敢于担当、勇于挑战的职业精神，其背后更蕴藏着一段长达30多年的医患情深，一个医患双向奔赴、携手前行的暖心故事。

患者是39岁的张先生，一名家庭教师。因为基因遗传患罕见的血友病（B型），缺少Ⅸ凝血因子，血液不容易凝固，他从小生活就比常人困难，就算是简单的换牙也会出血不止，加上孩童时期调皮，磕磕碰碰，治病休养的时间比上学还多。

自小学开始，张先生就在佛山市第二人民医院血液科接受治疗，与市二医院结下了深厚的医患情谊。“那时候血友病主要还是靠输血浆来增加凝血因子。”张先生回忆说。

大约在11岁左右的时候，因为走路受力关节摩擦出血，张先生的左脚骨头开始变形。深知血友病的凶险，张先生想都不敢想自己做外科手术会怎么样。去年10月份，张先生左膝关节坏死，不能弯曲。不得已之时，他终于鼓起勇气接受手术。为了安全起见，他选择了广州某医院，在那里做了左膝人工关节置换术。所幸，手术获得了成功。

鬼门关行过一轮，张先生很是感恩。术后，他要回到佛山做日常康复。了解到市二医院康复科成立了佛山首个血友病康复治疗团队并制定了科学的治疗方案，患者收效良好，于是再次选择在市二医院做术后康复训练。“康复师都非常专业，不会因为我是血友病人，就区别对待而放松训练，我不怕痛，我只想尽快恢复功能，现在我的左膝已经可以轻松屈膝90°。”在训练中，张先生感到非常满意。

不过，幸福并未就此到来。因为左脚不能正常接触地面，走路多了也会特别疼，张先生从小就刻意用右髋关节来代替受力。慢慢地，他的右髋关节也开始磨损出血，今年检查发现，股骨头也已经缺血性坏死。这意味他又要做髋关节置换手术。

髋关节置换手术是四级手术，对于普通患者而言都已经是凶险万分，何况对于患有血友病的张先生。他十分不安，时常忧愁，多次去到佛山市内多家三甲医院求诊，但就是一直下不定决心是否手术。他想着可能又要去广州大医院求医。

在康复训练过程中，张先生偶然了解到佛山市二医院成立了佛山首个国家级血友病治疗中心，由血液肿瘤科、康复科、骨科、检验科、影像科、药剂科、麻醉科等多科组成血友病MDT团队，联合为血友病患者提供科学、精准、安全的治疗，完全有能力为血友病人进行关节置换手术。

在长达几十年的诊疗过程中，其实市二医院医护与张先生之间已经非常熟悉，彼此像老朋友一般。了解到张先生的顾虑，市二医院立即召开MDT会诊。

会诊当天，多学科门诊诊室里，满满当当做了十多位医护人员，血液肿瘤科、康复科、骨科、检验科、影像科、药剂科、麻醉科洗大家讨论、研究，全都为了张先生。

“患者的手术难度非常大，右髋关节基本已经融合，呈僵直状态，对手术是一个挑战；且患者长期髋关节功能活动少，关节周围软组织挛缩紧张，康复难度大。”骨科主任邱华耀说。

但大家并没有放弃，而是迎难而上，仔细讨论每个问题，提出解决方案和应急措施。

时间一点点过去，MDT门诊不知不觉就进行了一个多小时。

虽然此前市二医院并未开展过血友病患者髋关节置换术，但二医医护对“人民至上，生命至上”理念的坚持，二医医护对患者的赤诚，最终打动了张先生，也坚定了他在市二医院接受手术的信心。

健康所系，性命相托。市二医院医护团队为张先生制定了完善的手术方案和术后康复管理计划。

“我的右侧髋关节已经不能活动了，影响生活，东西掉地上都不能自己蹲下捡起，甚至走路都会有点跛行，所以我还是想积极治疗，提高生活质量。”这次不用再次到广州去手术，省去了自己和家人来回奔波的烦恼，张先生也非常开心。

4月23日上午9点，由骨科主任邱华耀主刀，在做了充足的术前准备（补充Ⅸ凝血因子）后，手术正式开始。手术耗时一个多小时，顺利为张先生换上了人工髋关节，术中出血量不多。

张先生对手术非常满意。“术后第一天下床已经不疼了，手术过程快，出血不多，而且术前提前做了力量和体态训练，所以术后感觉很好。以前大家都怕血友病人术后大出血，不敢给我们手术，我们只能去广州、上海等大医院求医，现在在佛山本地也能手术了，不用奔波，医保报销后花费也少了。”他说。

因为血友病患者一直存在凝血因子缺乏，即使换了关节，也存在关节出血的风险，所以需要康复科、血液科、骨科共同做好后期康复管理。术后第一天，血友病MDT秘书、康复治疗师肖骏就来到床边，指导张先生进行康复训练。今后，康复科也会定期为张先生做关节评估，针对性地指导他开展康复训练，提高他的关节稳定性，以减少关节再次出血的问题。

术前VS术后

虽然年纪轻轻就历经磨难，但张先生依然乐观，他认为血友病患者要积极治疗提高生活质量，不要因为害怕手术而让自己残疾远离社会。敞开心扉后，他也谈到，他的哥哥也是血友病患者，因为关节炎，现在已经不能行走，只能依靠轮椅生活。“回家我也会让我哥来治疗，一次不行就两次三次，既然佛山能治得好我们血友病关节炎，我们还是要积极治疗回归社会。”他说。

收获良好结果，心怀感恩的张先生向市二医院骨科、肿瘤血液科、康复科等多个学科送上锦旗，向医护人员表达自己最真挚的谢意。

对医护人员来说，得到患者的信任是一种莫大的幸福。患者的一言一行也打动着、感染着医护，鼓舞着医护奋力前行。

所谓“医者仁心”，其实就是尽最大的努力去帮助患者恢复健康，真诚对待患者，理解他们的痛苦和需求。在充分尊重病患的意愿的前提下，通过科学严谨的手术，为他解除病痛，提高他的生活质量，这种以病人为中心的理念，也许就是“医者仁心”的最好诠释。

知多D

广东是血友病的高发区，血友病患者的凝血功能异常，导致手术时候可能出现出血不止，所以血友病患者做手术还是极其凶险的。放在以往，除非是紧急情况，血友病患者是不能轻易做手术的。然而，近年来，随着对血友病管理的改进，尤其是凝血因子的供应充足，血友病患者的外科手术变得不再像以前那么恐怖了。就如关节置换这种手术，大大改善了血友病患者的生活质量，良好的出凝血管理已经可以使血友病患者安全度过围手术期。

血友病股骨头坏死的患者，这类患者的年龄都很年轻，未来的时间还很长，他们常会忧心忡忡地问，“医生，像我这种情况，股骨头坏死了可以手术吗？”。

其实，血友病患者在提出这个问题时候，担心和忧虑主要涉及了三个方面：

1、做手术出血的风险很大吗？

患者入院后，我院血友病治疗中心就会联合会诊，制定个体化的治疗方案，术前准备期间制定合理的补充凝血因子的策略，手术前调整好凝血因子的活度，降低术中术后大量失血的风险，术中术后也会给患者补充足够的凝血因子，保证患者朋友在整个住院期间的安全。医院有一个强大的MDT团队提供保障，也对患者的经济实力提出了一定的要求，目前而言凝血因子还不是那么便宜。不过不用担心，现在很多地方的医保已经把血友病列入大病医疗，血友病的凝血因子费用大部分都可以由医保支付啦！

2、术后伤口出血长不好怎么办？

轻柔操作和彻底止血是每个外科医生在手术的时候谨记的原则，鉴于血友病患者手术大出血风险大，术后并发症比如关节内血肿、切口愈合不良和感染的发生率都相对较高。所以，这两个基本原则更加要时时遵循。这一类型的手术对医院关节科的实力和经验都提出了较高的要求，我院骨科有足够的实力和手术技巧又快又好的换完关节，同时有丰富的经验对术后其他可能出现的各种并发症都能够及时应对处理。

3、我还很年轻，人工关节能用一辈子吗？

目前而言， 虽然95%以上进口髋关节假体可以用二十年以上，血友病股骨头坏死患者大部分都还年轻，血友病患者做返修手术的概率比常规髋关节置换的患者还是高出许多。但是请患者朋友们放心，关节其实和汽车零件一样，只要保养的好，就可以用很多年，甚至超过其设计的年限，人体内植入的关节也一样，只要不做大量超髋关节负荷的动作，一般而言换了关节还是可以用很多年的，加之现在人工关节的材料已经进入到第四代甚至第五代陶瓷时期，磨损非常慢，好多年轻人手术后用一辈子也是没问题的。就算过了多年需要做翻修手术，现在大的关节置换中心都有丰富的经验能保证翻修手术后的效果和关节功能。

邱华耀

外科第三党支部书记 主任医师

骨科主任兼骨一科主任

广东省中医药学会风湿与关节病康复专业委员会第一届委员会常务委员 ，广东省中西医结合学会关节病专业委员会第一届委员会青年委员 ，佛山市医学会骨科分会创伤学会副主任委员 。

擅长人工髋及膝关节置换术、人工关节翻修术、关节感染旷置术以及关节内骨折、近关节骨、各类创伤骨折的手术治疗，擅长膝关节骨性关节炎的阶段性治疗。

佛山市第二人民医院全媒体团队出品