4月27日，“广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立大会暨第一届创新论坛 2024年广东省罕见病联盟粤西学术行”在湛江召开。本次大会由广东医科大学、湛江市医师协会共同主办，由广东医科大学附属医院承办，来自省内11个地级市共26家医院参加此次会议。

罕见病，作为医学领域的一个特殊而重要的分支，其诊疗工作不仅关乎患者的生命健康，也反映了一个国家医疗水平的高度和人文关怀的深度。

据世界卫生组织报道，全球已发现的罕见病超过7000种，而获批相应治疗方案或药物的病种不到10%。据统计，全球已确认的罕见病患者约3.5亿人，而我国有6000多万罕见病患者。目前，许多医院对罕见病的诊断能力和相关诊断技术相对欠缺，许多罕见病患者确诊极其困难。有数据显示，罕见病患者人均需花费5.3年、误诊2-3次才能确诊。

广东医科大学党委常委、副校长曾志嵘表示，作为大学附属医院体系，关注罕见病人群是职责和使命。广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟在全省率先建立起“1+6+5”的组织架构，即1家附属医院牵头，首批6家直属附属医院加入，5个大学基础创新平台共同支撑。通过推动基础临床结合、医工融合以及院院联合，共同在罕见病和疑难重症领域发力，为患者带去更多的希望。

开幕式上举行了广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟成立仪式暨联盟单位授牌仪式。会议还特邀军事医学研究院脑科学中心教授袁增强等围绕罕见病的诊疗前沿进行学术讲座，并举行了相关课题启动暨课题实施方案论证会等。

会议期间，各联盟单位围绕如何建设广东医科大学罕见病与疑难重症诊疗协作创新联盟进行了讨论。联盟将依托医疗大数据的集成建设，整合临床、科研和教学等各方面优势资源，发挥联盟的桥梁和纽带作用，为罕见病诊疗体系建设提供科技创新、人才培养及成果转化等全方位的支持，持续推动罕见病领域的高质量发展。

南方+记者 林露

通讯员 刘喆