走进深圳首家精神科儿童康复中心:这里的“星孩”不孤独

南方+ 记者

在浩瀚的宇宙中,每颗星星都闪耀着独特的光芒。然而,有这样一群孩子,他们像是被遗落在地球上的星星,孤独而沉默。他们是孤独症儿童,被称为“星星的孩子”。他们的世界与我们不同,需要更多的理解和关爱。在深圳这座充满爱与希望的城市里,有一群人正在默默守护着这些“星星的孩子”,用专业的治疗和陪伴,帮助他们逐渐融入社会,过上正常人的生活。今天,就让我们走进他们的故事,感受那份深沉的爱与坚持。

深圳市康宁医院儿少康教室老师陈健芸温柔低语道:“这些孩子,他们是‘来自星星的孩子’。从外表看,他们似乎与普通小孩无异。在经历系统的康复教育后,他们的语言表达能力与自理能力都有了不同程度的提升。”

这群“来自星星的孩子”,他们的眼神清澈明亮,却不太愿意与人对视;他们的听觉敏锐,却对父母的呼唤置若罔闻;他们具备了一定的语言表达能力,却鲜少与人交流……他们就像天空中的星星,独自在各自的世界里闪烁,他们是孤独症儿童。

深圳市康宁医院2004年设立了儿少康复教育室,这是深圳市最早的精神科儿童康复中心,为孤独症患者提供了更专业的康复治疗服务。自成立以来,服务孤独症患者及家庭约50万人次。在过去20年里,儿少康教室在守护这些“星星的孩子”的旅程中,吸引了越来越多的同行者。家长们彼此互帮互助,在前行的道路也不再是“孤勇者”。他们的团结与互助,为这些孩子点亮了前行的道路,带来了无尽的希望与温暖。

不愿相信确诊

“我的孩子怎么可能得孤独症?”

在儿子轩轩(化名)三岁的年纪,晓暄(化名)便察觉到了他与同龄孩子的不同。轩轩不仅迟迟未能开口说话,而且与家人之间的互动也异常稀少,这让她深感不安。经过医院的诊断,轩轩被确诊为重度孤独症患者,这个残酷的现实让晓暄一度无法接受。

孤独症,其核心症状主要表现为以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣。在我国,保守估计孤独症患者的数量已超过1000万,其中儿童患者超过200万,并且这一数字还在逐年上升。

深圳市康宁医院儿少精神科主治医师徐健昌指出,孤独症的诊断主要基于两个方面:一是在多种场合下,观察患者是否存在社交交流和社交互动方面的持续性缺陷;二是评估患者是否存在受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。

晓暄正是基于这些观察,才决定带孩子去医院进行检查。但是,她发现,如果家长对孤独症的早期症状视而不见或轻视的话,那么就可能会错过最佳的治疗时机。

徐健昌医生进一步解释说:“中、重度孤独症患者的症状通常较为显著,但在我国,许多轻度孤独症患者并未得到及时的诊断和治疗。有些家长可能只是认为孩子性格孤僻或智力稍逊,而不愿相信他们可能患有孤独症。”

轩轩确诊后,晓暄并未放弃希望,她带着孩子四处求医,甚至远赴北京、上海等大城市。为了全心全意照顾孩子,她辞去了工作。最初,晓暄一家对孤独症儿童可以领取康复救助金的政策一无所知,他们在医院和康复机构之间奔波,身心俱疲。尽管有医保报销,但康复费用依然昂贵,大大加重了他们的家庭负担。

在多次尝试和失望之后,晓暄最终决定回到深圳,将孩子送往深圳市康宁医院接受治疗。在这里,她感受到了专业的治疗和关爱,一家人的生活也逐渐恢复了往日的节奏。晓暄的经历,也提醒着更多的家长,面对孤独症,早期识别、及时干预和持续支持是至关重要的。

孤独症患者能否过上正常生活?

孤独症患者,这群曾被边缘化的“星星的孩子”,如今正在社会关爱与专业训练的双重作用下,逐渐走进正常人的生活。尽管孤独症尚未被医学界攻克,但专业的康复训练正成为他们融入社会的桥梁。徐健昌表示,若能在早期及时干预,约有七成的患儿有望回归社会,过上相对正常的生活。

在儿少康教室,老师们有一套独特的康复训练方式,针对各年龄段孤独症患者的不同情况,提供适合他们学习风格和能力的教学方法、技巧和资源,让他们最大限度地发展自身潜力和适应社会生活的能力。

其中小龄(4岁以下)ASD儿童家长成长性课程,包括亲子成长综合训练,这种训练模式主要针对初诊及小龄的孤独症及相关发育障碍的儿童与家庭,儿童以个别化训练为主、以感知觉训练为重点、家长在教师指导下进行实际操作,同时配合家长集体理论培训;地板时光家长督导课程,主要是针对心理年龄在三岁内的孤独症及相关发育障碍的儿童与家庭,前期对家长进行地板时光的理论培训,遵循以孩子为主导,采用一对一家庭实操指导及集中视频的分析方式,这种方式有利于增强家长的亲子互动技能,提高孩子的沟通能力。

此外,还有家长理论培训课程,目标是让家长能够更全面地了解孤独症谱系障碍儿童的行为、语言、社会互动、感知觉等方面的特点及孤独症儿童的行为问题识别与管理、情绪管理的技巧,通过学习让家长更了解儿童,提升家庭康复能力。

同时,还有较为系统的儿童功能性康复训练,包括儿童基础功能训练项目(6岁以下)、社会认知基础训练(6岁以下)、儿童学前先备技能课程(7岁以下)、入学强化技能课程(6—8岁)、核心社交能力训练(8—12岁)等,通过结构化教学、社交技能训练等技术为这些孩子铺设通往社会的道路,帮助他们逐步融入主流社会。

在深圳,孤独症患者及家庭将得到更有力的支持。2023年10月,深圳发布《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。其中在早期发现及干预方面,深圳市精神卫生中心(深圳市康宁医院)将牵头,联合全市综合医院、儿童医院、妇幼保健机构,共同为孤独症患者提供筛查、诊断和干预康复服务。作为孤独症儿童的家长,晓暄深知早期干预的重要性。她庆幸自己及时让孩子接受了干预训练。根据轩轩的实际情况,结合康复师所提供的具有针对性的亲子成长综合训练,让轩轩以感知觉训练为重点,并结合行为功能分析,同时晓暄配合家长集体理论培训,逐渐地帮助轩轩建立了环境适应性能力。如今看到孩子轩轩的巨大变化,心中充满了欣慰。轩轩不仅在大运动方面有了显著进步,还展现出了对音乐的浓厚兴趣与天赋。在妈妈的精心培养下,他学会了打乒乓球、写字,还学习了钢琴。他的坚持与努力让所有人都为之动容。

如今的轩轩已经13岁了,陈健芸说他是康复得相对理想的孤独症患儿之一。他可以独自乘坐地铁,参加社交活动,生活上也能基本自理。而在周末的下午,当其他孩子还在家长的陪伴下玩耍时,轩轩已经能够自己出门去上兴趣班了。晓暄表示,孩子的变化远超预期,她已经感到非常开心了。

这些孤独症患儿的进步与变化,让我们看到了希望与未来。虽然他们的道路仍然充满挑战,但有了社会的关爱与支持,他们必将走得更远、更稳。我们期待着更多的“星娃”能够像轩轩一样,逐步融入社会,过上正常人的生活。

关于“星娃”的未来

“人生无法倒带,我还能陪伴他们走过多少岁月?” “他们能否独自面对生活的挑战?若父母离世,又有谁来照顾他们的生活?”这些问题,像沉重的石头压在许多孤独症患者家庭的心头。

晓暄在微信群中,时常与孤独症儿童的父母们交流。她发现,大家共同的忧虑是:“当我们老去,谁来守护这些孩子?”他们甚至考虑设立基金,确保孩子们在未来至少能过上温饱的生活。

陈健芸深知家长的焦虑,因此儿少康教室特意为家长开设了心理辅导课程,希望能为他们带去一丝安慰。同时,对于经济条件有限的家庭,老师们更是倾囊相授,教授家长在家进行基本的康复训练,以减轻家庭的经济负担。

孤独症患儿,这群“来自星星的孩子”,往往被主流社会所忽视。然而,要真正解决他们的问题,关键在于让他们回归主流社会。但这条回归之路,却充满了荆棘。

在学习上,家长们常常面临抉择:“是送孩子去特殊学校,还是尝试融入正常学校?” 《实施方案》的出台,为这些家长带来了一线希望。深圳计划学前阶段注重康复救助,义务教育阶段加强特殊教育,并配备“助教陪读教师”,为孩子们提供陪伴与支持。

“我最大的心愿就是看到这些孩子们能够真正地融入社会,过上有尊严的生活。”陈健芸说。为此,儿少康教室始终致力于针对他们学习风格和能力的教学方法、技巧和资源,最大限度地让他们发展自身潜力和提高适应社会生活的能力,希望他们能够早日融入社会大家庭,与其他孩子一样享受快乐、充实的人生。

经过无数次的尝试和努力,孤独症孩子们在深圳市康宁医院的专业治疗和家长们的精心照顾下,正逐渐展现出他们独特的潜力和光芒。每一个小小的进步,都是他们走向正常生活的坚实步伐。

轩轩的故事只是众多孤独症儿童成长历程中的一个缩影。在儿少康教室的陪伴下,越来越多的孩子正在学会沟通、学会自理,甚至在某些领域展现出了非凡的才华。他们的画作色彩斑斓,他们的音乐充满情感,他们的世界正在被更多人理解和接纳。

深圳市康宁医院作为专业医疗机构,不仅在治疗方面取得了显著成果,还通过举办家长培训班、开展社区宣传等方式,积极推动社会对孤独症的认识和关注。医院设立了两种类型的家长培训班,首先针对刚诊断其子女患有孤独症的家庭,在孩子等待治疗过程中提供基础的孤独症知识教育,帮助家长们了解这一状况;另外,对于已经接受一段时间治疗的孩子或即将上小学的孩子家长,医院提供更专业的培训,包括教育家长如何指导孩子的社交行为,以及如何管理自己和孩子的情绪等。医院定期举办各种公益活动,如在世界孤独症日举行公益讲座、开展孤独症儿童的画展等,通过这些活动提高公众对孤独症的认知和理解。

南方+记者 黄思华

通讯员 陈娟 叶格格 陈健芸

编辑 文海燕
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