星星航站：“是中转站，不是终点”

生命终归有极限，多少无奈，只能接受。尤其是面对稚嫩的生命。

魏锋在深圳儿童医院重症监护病房工作了7年，见过无数的父母倾尽所有，执着地想要留住孩子的生命。  

孩子的病情对于他们而言，仿佛是一个不能开启的潘多拉魔盒。很多父母明知已经希望渺茫，却还是坚持让孩子进行治疗，直到生命最后一刻。由于儿童重症监护病房不能长期陪护的特殊性，他们也错失了和孩子好好告别的机会，留下一生的遗憾。  

当不得不面对死亡的时候还能多做些什么？这是父母、孩子、医院需要共同思考的问题，也是深圳儿童医院安宁疗护病房设立的初心。

“在推进安宁疗护的时候，我们会给父母一张需求清单，希望他们尽可能在有限的时间里去做这些事情。当他们去做的时候，注意力转移了，悲伤减轻了，也会感到背后的意义。” 深圳市儿童医院安宁疗护临床社工林莲英说。

“父母本身，会给孩子赋予不一样的重构生命价值的东西。”

儿童重症监护病房尽头的公主房

2023年5月31号，位于儿童重症监护病区尽头的安宁疗护病房开出了一片“花海”，这是欢欢（化名）的父母和亲友给她“最温馨的道别”。

前年，年仅8岁的欢欢确诊了颅脑肿瘤。从发病的那一天起，父母便不知疲倦地带着她走访全国各大知名医院进行治疗。最后一站，他们来到了深圳市儿童医院。

欢欢最开始的几个月在神经外科住院治疗，后面因为病情进展，两三次进了重症监护病房。

“我们都觉得，欢欢是个特别善良、懂事的孩子。”谈及欢欢，林莲英眼里泛着柔光。“在第二次进我们科的时候，她和我谈了对生病的态度。”

“欢欢跟我说，她从来没有向父母表达过放弃治疗的想法，因为她知道父母一直在为她尽力付出。”林莲英说。

为了给欢欢治病，欢欢的父母放弃了工作，专注于陪伴和治疗女儿。这一切，欢欢都看在眼里。她隐隐知道自己的病可能治不好，却从没有说给父母听。因为父母一直给她打气加油，所以她自己也顺着父母给自己打气加油。

手术、化疗、无休止的病痛……癌症的治疗是极其煎熬且漫长的。许多成年人都没法忍受，难以想象9岁的欢欢是如何将这些痛苦咽下。

“欢欢妈妈告诉我：她不高兴，她难受，她想发脾气，她有很多情绪都隐忍了下来。因为她觉得爸爸妈妈付出了很多，所以无论爸爸妈妈说什么，她都配合。很多时候，她还会安慰父母。这点让我们觉得很难受，我们希望孩子有时候不要那么乖。”说到动情处，林莲英的声线微微颤抖着，一字一句仿佛从喉管里憋出来似的。

经受了这么多痛苦，欢欢到底还能不能好起来？在为期两年的治疗中，欢欢的父母已经收到太多否定的答案，很多医院都跟他们说没有希望了。进入深圳市儿童医院后，欢欢没多久就陷入了深度昏迷。告别已然迫在眉睫。

欢欢的主治医生魏锋表示，和欢欢的父母沟通是否进行安宁疗护是有难度的，“经过两年全国各地辗转治疗，倾注了那么大的精力，你让他们放弃积极治疗，他们不甘心，不舍得，也不愿意。”这也是安宁疗护工作最常见、最困难的障碍。

医学是有局限的，继续治疗，也不会有改变的可能。经过大量而充分的沟通，欢欢的父母终于下定决心和欢欢好好道别。

“她妈妈说欢欢是一个喜欢热闹的孩子，在最后的时刻，她要给欢欢一个不压抑的告别仪式。”林莲英说。

在这天，他们给欢欢穿上了小皮鞋，换上了公主裙，推进了布置的和公主房一样的安宁疗护病房。亲友们陆陆续续来了，甚至连幼儿园和小学同学的妈妈们也都来了。他们或拿着鲜花，或拿着洋娃娃，围聚在欢欢身旁，轮流和她讲述过往温馨的回忆。欢欢的阿姨说，“我们的欢欢特别的有礼貌。每次我去你家，你都主动向我问好，还乖巧地把拖鞋递给我。”

他们在这里度过了一整夜，直到第二天清晨才离去。

在欢欢离世后，医院对她的父母进行了回访。他们表示特别感恩有这场告别，让他们看到孩子给所有接触过的人都留下了很美好、很有爱的印象。“他们意识到，小小的欢欢一直有在赋予这个世界美好。”林莲英轻拭眼角的泪珠。

林莲英表示，欢欢的父母很愿意以一个同路人的身份帮助面临相同境遇的家庭。他们能够理解作为父母面临相同抉择的迷茫和痛心，希望用自己的经历和陪伴，与他们一起走最艰难的人生阶段。

“病人和医院的链接不仅局限在医院，在他们离开医院后，医院也持续关注着他们。社工老师会在孩子走了一周、几个月、或者半年后对家属进行走访，并和社区社工沟通，让他们关注这些特殊家庭。”林莲英说，“我们希望这些亲身经历者能够加入这项工作，在未来发挥作用。他们能发挥的作用肯定比我们医院更大。”

和孩子谈死亡：“我只是怕被遗忘”

“死亡不是生命的终点，遗忘才是。”

              ——来自电影《寻梦环游记》

“妈妈！我怕死……”

卷卷（化名）拉着妈妈的手无助地哭泣，“我是不是要死了？你告诉我好不好……呜呜。”妈妈闻言，转过了头，身体止不住地因哭泣颤抖。

来到儿童重症监护病房的孩子大都因为突发意外或严重脏器损伤而陷入深度昏迷，这个14岁的小女孩是林莲英少见的、能够深入沟通的病人。

卷卷的主治医生魏锋告诉记者，卷卷得的是血液系统恶性肿瘤。血液系统恶性肿瘤是指发生在血液系统（骨髓、造血组织和淋巴组织）的一类恶性肿瘤，它主要包括急性淋巴细胞白血病，急性髓系白血病，多发性骨髓瘤，淋巴瘤，骨髓增生异常综合征等疾病。化疗、放疗、造血干细胞移植和靶向治疗是血液肿瘤目前的主要治疗手段。

不幸的是，卷卷移植失败了。魏医生表示，卷卷尝试了所有治疗手段。“化疗的效果也不好，也没有再移植的机会了，现在她是因为感染才转到我们儿童重症监护病房的。即便继续坚持治疗，也没办法改变结果”。

14岁的孩子已经具备了思考判断的能力，懂得了死亡的恐惧。卷卷清楚的知道，移植失败后将要面临的是什么。她曾经多次尝试和妈妈沟通，询问她的病情，妈妈都避而不答。

“连续三天，我每次去看她的时候，她都很悲伤，反复地问我是不是治不好了。”林莲英看出来了卷卷强烈的情感诉求。“她希望大家都不要骗她，她也许还有想做的事、想见的人。”基于这个判断，林莲英有了和卷卷谈死亡的想法。

捅破这层窗户纸是很难的。

在征得卷卷父母同意以及充分评估完卷卷的状态之后，林莲英对卷卷开口了，“卷卷，我们都知道一直以来你很不舒服，但你很勇敢，化疗、移植……一步又一步都跨过来了。其实你对你的病情很了解是不是？”

“是……”卷卷哽咽了。

“你很想知道接下来会发生什么，对吗？”

“对。”

“我来跟你谈这件事情可不可以？”

“好。”

“你可能很快就要离开我们了。”林莲英话音刚落，卷卷便痛哭了起来，一直以来积攒的恐惧、悲伤、迷茫、不舍如洪水泄闸般涌出。在这一刻，病房内所有的护士都牵着她的手，试图与她共同分担这些痛苦。

待卷卷情绪平复后，她就开始和林莲英聊，说她一直都想有人能好好和她谈谈，她还谈到为什么她如此恐惧死亡。

“社工姐姐，你看过《寻梦环游记》吗？电影里面说，人死了之后，如果世界上的人都忘记了他，他就永远地从这个世界上消失了。我也会消失吗？”

林莲英懂了，她明白了卷卷在害怕什么。她害怕死亡是因为害怕她的家人，这些她最爱的人，把她忘记。“在这个时候，我就要给她赋予爱，和她讨论爱，并重新构建死亡这个议题。”

林莲英还鼓励卷卷讲述还有什么想要去做的事情。“她讲了很多过去的故事，讲了五个人，她要见两个老师，一个好朋友，一个同学，还有她的外婆。”这些名字，林莲英都一一记了下来，然后转述给了她的父母。

卷卷的父母发现和林莲英谈完后女儿的状态改变了，少了悲伤，多了坦然。现在卷卷已经出院，选择在家里和世界告别。

“我今天跟她父母联系了，卷卷还活着，精气神比在医院好多了。生命真的好神奇。”林莲英说。

前半生爱在家园，后半生爱在医院

“前面7个月在家里，后面8个月在我们科。她妈妈曾经说，有时候觉得很心酸，感觉小罗更认医生和护士，好像都不太认得爸爸妈妈了。”林莲英说道。

不到一岁半的小罗患有常染色体隐性遗传病。她的爸爸妈妈是隐性致病基因的携带者，各携带一个突变的基因和一个正常的基因。只带一个致病基因的个体是不发病的，小罗很不幸地同时获得了两条致病的基因。

小罗发病早，7个月大的时候就住进了深圳市儿童医院的儿童重症监护病房。因为基因突变，她的肺泡上会不断沉积蛋白质，导致整个肺都不能正常张开，只能通过呼吸机维持生命。“好像肺上抹了一层厚厚的油泥。我们也曾经尝试过给她洗肺，但是效果都不好。”小罗的主治医生张蕾说。

为了挽救这条稚嫩的生命，主治团队翻阅了大量的文献资料。“目前没有特别有效的治疗方法。而且我们发现有些发病较晚的孩子除了肺部病变，还有其它的症状，比如反复的骨折、贫血等各方面的问题。”张蕾说。

张蕾表示，小罗的病预后非常差。因为发病很早，她的主要问题目前还都集中在肺上，需要很高的呼吸机参数及吸入高浓度的氧才能维持生命，并且小罗的病情一直在逐渐恶化。

“她总有一天要撑不住，只是不知道这个时间是哪一天来。”张蕾说，小罗是个很坚强的孩子，很多次都以为她不行了，她却用自己的意志一次一次的挺过来了。

“她是能感觉到周围很多人都很爱她，她也舍不得离开。小罗有限的生命中是充满爱的。虽然从出生到结束，她大部分都是在生病的状态，但是她一样获得了这个年龄阶段该有的东西。”看书、聊天、读绘本、做游戏，听音乐……在住院期间，小罗一样不落地体验了一遍。

“我们不会刻意悲伤，就把小罗当成一个健健康康的孩子，想办法给她小孩子成长过程中所需要的。”林莲英认为，在面临随时都可能到来的分别时，现在要做的事情就是尽可能的去陪伴，尽可能让父母去做她们想做的事情，尽可能去表达爱。

小罗离开的那天，病情再次加重，这次她没有创造奇迹，各项生命指标迅速恶化，当晚就走了。尽管没来得及入住“星星航站”，但是小罗一直接受着舒适的照护。

对于深圳市儿童医院而言，安宁疗护不是局限在“星星航站”时间和空间内的服务，而是一种“以爱为驱，贯穿上下”的理念。护士长王林娟告诉记者，从擦浴选用孩子喜欢的香氛到每日四次的口腔护理，每一个细节，医院的安宁疗护团队都努力做到。除此之外，医院还经常安排小罗的父母进儿童重症监护病房探视，播放父母亲友的录音给小罗听。

“我们一直在告别。这样，等到孩子走的那一天，对我们、对父母来讲，就不会有那么大的创伤和遗憾。”林莲英说道。

医院的安宁疗护团队给小罗做了一本宝贝守护日志，每天记录着她的点滴变化。这本日志和小罗的手印脚印一起，在出院时，回到了爸爸妈妈的手上，仿佛她没有离开。

【文字】 曾南希 黄思华

【摄影/摄像】 朱洪波

【剪辑】 黄靖逵