人间四月,岁至清明。
当死亡不可避免、生命即将谢幕,如何让患者更从容地抵达人生终点,在家里更有尊严地走完最后一段旅程?在东莞石碣,社卫、社工、社区工作人员携手,正尝试找出答案。
人口老龄化日益加快,面对死亡这一人生课题,死亡质量成为整个社会必须回答的民生之问。从2019年5月被国家卫生健康委确定为全国第二批安宁疗护试点地区以来,东莞努力探路、多方试水。
如今,从顶尖的三甲医院到基层社区卫生服务机构,从安宁疗护病房到上门服务,安宁疗护正以不同形式展开。拥有1046.66万常住人口、60岁及以上57.26万人的东莞,正在全力打通生命的“最后一米”。
“太痛了,不要给我清洗伤口!”在石碣镇横滘村的一处民宅里,因糖尿病引起双足坏死的黎婆婆放弃了治疗,伤口剧烈疼痛的她拒绝家人的接触。但岭南闷热的天气,很快让她的病情恶化。
疼痛舒缓、清理伤口……经过石碣镇社区卫生服务中心居家安宁疗护小组持续2个月的护理,黎婆婆干净、舒适、安详、有尊严地走完了人生最后一程。
看着护士们娴熟、细致的动作,黎婆婆的媳妇每次都双眼泛红,“你们的工作,作为儿女我们都没法做到,太感谢了!”
当生命进入最后一程,该如何告别?是躺在ICU里全身插管,被医生拼尽全力抢救?还是舒适、平静、有尊严地走完最后的旅程?亲人又该如何面对?
“在社区里,处于生命最后一程的老人,往往被遗忘在‘角落’。”东莞市石碣镇社区卫生服务中心主任梁汉昌对此深有感触,长期从事基层医疗工作的他,特别想为生命终末期的老人做点事,让他们最后的旅程充满安宁与尊严。
安宁疗护中,“安宁”为核心,“疗护”是手段。
中心副主任李启芬认为,安宁疗护是关乎“全人、全家、全心”的综合性医疗服务,也是摆在社区居民面前的重要问题。
李启芬回忆,2008年10月1日中心启用后,她在刘屋社区卫生服务站做站长,第三天就有村民找上门,“3日那天,一位老人家的家属到站点说,需要上门插导尿管,这是我们第一次接到上门服务的需求。”上门2次后,老人离世,儿媳还专门到站点来感谢,正是护士们的上门护理和心理疏导,让老人摆脱了烦躁,保持了平和的状态。
在居家探访中,中心工作人员发现,最需要社区安宁疗护的,是辖区内的一些疾病终末期、肿瘤患者、临终患者,“他们在家中的医疗服务几乎是空白的,特别是家庭条件比较差、家庭照顾能力不足的一些临终老人。”
2022年4月,石碣镇社卫中心主动申请成为东莞市首个努力探索、积极实践的社区安宁疗护试点单位,守护起生命末端的一束“光”。
“我们中国人的传统,还是比较忌讳死亡。刚开始推动这项工作时,不少村民和家人都很抗拒。”石碣镇社卫中心院感办主任廖淑华说,看到穿着护士服的工作人员上门,一些村民会感觉暴露家庭隐私、会被邻居指指点点。
但需求真切存在。
76岁的陈叔,2023年因肿瘤扩散并压迫神经导致下半身瘫痪,病情严重,10月底出院经社工转介评估后,被纳入了中心居家安宁疗护专项管理。因为躯体上的病痛,陈叔担忧、痛苦,产生了自杀的念头。
中心护理办主任罗小花带着团队上门,为陈叔提供伤口护理、生活照护赋能指导、心理疏导等,不仅解决了日常照护和伤口护理的难题,也让陈叔和家属的心理压力得到了很好的释放,让其放弃了自杀的倾向,感受生命的阳光和温暖。
在生命终末期,患者要承受诸多不适与痛苦,不具备医学技能的家属也茫然和恐惧。在社区内就可触达的安宁疗护,对他们是一种解放。
“自从老人失能后,我们面临着巨大的照顾压力。”陈叔的家人说,中心的专业指导为老人的护理和心理安慰方给予了很大的支持,不仅让老人接纳和释放焦虑,也让家人顺利走过了亲人去世的阴霾。
安宁疗护工作,是一项跨专业跨学科的极具挑战性的工作,对从业人员要求很高,既需要专业医疗知识,又需要熟练护理技能,还要具备很强的共情能力和沟通能力。
从零起步,石碣镇社卫中心正逐步探索起安宁疗护在社区的发展。李启芬介绍,在实施过程中,团队除了提高技能、增加人手等,往往还会面对服务对象深层次的问题,如家庭关系、宗教信仰、经济问题等这些超出医疗机构能够应对的范畴。
也因此,石碣镇开始探索社卫、社工、社区“三社”联动的工作模式。57岁的叶叔为舌癌晚期。纳入安宁疗护之后,团队为他提供了疼痛舒缓、伤口护理、改善营养、舒适照护、心理疏导等服务,并联合社工机构资助医疗物资3次,联合村委为其筹集治疗款项。
但对叶叔来说,最放不下的就是刚毕业的独生子就业、继承房产的事。在多部门的合作下,孩子面临的问题一一解决,他也安然地走完人生最后一段路。
东莞市鹏星社工养老服务总监徐梦茵说,通过“三社”联动,能更精确地找到服务对象,并综合处理躯体疾病、家庭关系、家庭困难等问题,“这几年我们已经为困难家庭提供资助物资51批次。”
“每次入户,都是一次生命教育,刷新着我的认知。从理论知识到实际操作,我和同学们对安宁疗护有了更深刻的了解。”去年12月起,暨南大学护理学院在读研究生王欢开始在石碣跟随服务团队进行科研。
王欢说,在社区的安宁疗护建立在具有信任感的沟通基础上,每次上门服务都能感受到服务团队的付出,目睹生命的逝去,一次次地进入真实世界,“老爷爷看着小孙子的照片,那种感情,太动人了。一些老人还会跟我们讲述买到彩票的快乐。”
“石碣模式”引发了不少高校、研究机构的关注。在去年,首都医科大学护理学院岳鹏教授就率队来到石碣,发出了“读百篇文刊、不如到石碣一看”的感慨。暨南大学龚霓副教授则认为,中心为“关在门里走不出来”的老人减轻了痛苦、维护了尊严。
截至2024年3月底,东莞市参与安宁疗护试点建设的各类医疗卫生机构和医养机构达23个,已开设安宁疗护床位265张,为临终患者及家属提供安宁疗护服务11925人次。
安宁疗护,为死亡尊严设立了细致的标准。
“从病情评估、疾病管理、疾痛舒缓、精神抚慰、患属安宁等方面,都有相关指引。”如今,由石碣镇社卫中心牵头,东莞正在陆续规范居家安宁疗护工作管理、工作标准、服务标准,让这一服务的过程做到可视化、标准化、同质化。
试点正在东莞各地蓬勃推进,不过,现有的安宁疗护体系与成熟仍有距离。东莞市卫生健康局保健局局长余锐标介绍,部门正充分发挥东莞市医养健康协会及试点单位功能,积极参与省市级安宁疗护工作的标准化立项工作,推动“地标”“团标”的指引出台,让东莞的安宁疗护经验和创新点得到落地和推广。
在东莞,多方参与、错位发展的“三角支撑模式”安宁疗护体系日渐形成:
在二级以上医院,实行上下级机构转诊和医联体模式。在东莞市松山湖中心医院、东莞市中西医结合医院、虎门中医院、企石医院、洪梅医院等,为患者提供多样化、多层次的衔接性安宁疗护服务。
在医养结合机构,探索共同照护模式。选取距离东莞市人民医院较近的东莞康怡护理院等多家医养结合机构作为试点单位,共开设安宁疗护床位232张,探索共同照护模式。
在镇街(园区)社区卫生服务中心,探索社区和居家服务模式。石碣镇社区卫生服务中心拓展社区居家安宁疗护服务,按需求上门提供一对一伤口、管道、安宁疗护等服务。
“安宁疗护的过程是生命死亡知识的科学传播。”余锐标还建议,高校开设“生命教育”课程,引导学生重新思考对待生命的态度,包括生命终结时,如何赋予生命更深层次的意义。
面对一些存在的“堵点”,东莞正多方探索,如积极探索建立家庭病床相关制度等。同时,卫生健康部门正推动安宁疗护与医养结合融合发展,组建起安宁疗护专家组,并探讨专业医师多点执业等方式,以缓解人才不足及缺乏等问题。
未来安宁疗护如何发展?“把这件事做好,未来说不定‘享受’的是自己。”梁汉昌认为,这是既需要情怀又需要扶持的一项工作。他希望,作为社会文明、进步的体现,以社区为基础、以居家为单位、以医院为支撑的安宁疗护服务应成为发展方向,政策制定更有利于安宁疗护服务回归社区和家庭,“只有打通最后‘一米’,生命才是完整的。”
【采写】欧雅琴
【摄影】邓浩
【设计】何绮莹
【支持】东莞市卫生健康局 东莞市石碣镇社区卫生服务中心
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