文 | 吴三川

不爱说话、不太合群、行为刻板……有一群特殊的孩子，他们困于自身状况，难以向外界表达情感，犹如在自己的星球上孤独闪烁。因此，孤独症患者有一个特别的名字——“星星的孩子”。

孤独症即孤独症谱系障碍。报告显示，我国孤独症发病率为0.7%，患者群体规模超过1000万人，且呈现快速增长趋势。然而，孤独症的病因尚不明确，其治疗属于世界性难题，即便经过系统的干预，部分症状也可能伴随终身。

“全生涯服务，全方位关爱。”今年世界孤独症日的宣传主题口号，正是基于这样的现实考量。一方面，对于低龄孤独症患者，无论是制度保障还是社会关注，都在逐渐完善和提高，比如就0-6岁儿童孤独症的筛查干预、康复救助等服务而言，相关部门都已作出明确安排。相对而言，当“星星的孩子”长大，一个家庭可获得的各项资源都会出现明显下降，这被称为“断崖效应”。

另一困境在于，父母的逐渐老去。1982年，我国第一例孤独症被确诊，如今40多年过去，第一批孤独症患者的父母已开始渐渐步入老年。加之大多数家庭经济条件有限，总体以家庭照护为主，大龄“星孩”的余生何去何从，这是无法回避的终极难题。与此同时，作为成年个体的孤独症患者，其社会融入也是一大考验。一名家长曾这样向笔者表达她的忧虑：“现在别人可能觉得没什么，但试想他要是成年了，别人还会那么包容吗？”

始于看见，重于行动。为某一群体、某个病种设立主题日，其初衷不在于“这一天”的密切关怀，而在于“每一天”的绵绵用功。比如，深圳在去年10月专门为孤独症人群出台实施方案，提出将对孤独症人群进行全生涯支持，并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式，以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。不少现实案例也告诉我们，经过专业的指导和训练后，部分孤独症人群可以自食其力，发挥自身特长与潜能。这就需要凝聚企业、社会公益机构等各类主体的合力，在岗位设计、就业支持等环节不断探索。

这或许不太符合“效率逻辑”，在文化维度却值得推崇。因为它涉及一种深层次的理念：用更平等的视角来看，很多所谓的“缺陷”，本质上是一种差异，或者说是可能性。一个高度包容的社会，就是要为这种可能性的释放，积极打造一个友好的环境。值得一提的是，今年联合国发布的世界孤独症日纪念活动也首次从孤独症人士的角度出发，再次强调神经多样性的理念。正如有医学教授提出，在人类历史长河中，存在着“凡夫俗子”文化范式，也存在着“孤独症文化”。诚然，很多孤独症人士在社交方面存在障碍，但其纯真和善良的品质，不也是特别珍贵的么？

“孤独症孩子的共同之处，是在他们身上看到生命本来的样子。”让他们的人生走向“旷野”，呼唤你我在同一“轨道”上相遇：有容乃不“独”，有爱便不“孤”。