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(星儿家园，时长共5分33秒)

“我叫梓豪，我喜欢……我喜欢弹钢琴。”

“我叫……我叫成佳，我喜欢唱歌。”

……

今日（4月2日）是“世界孤独症关注日”。下午星儿家园将要举办一场特别的活动——“走进星星的世界”音乐会。为了准备这场音乐会，星儿家园“星火少年”乐团的孩子们从3个月前就开始排练了。

即使近100日不间断地排练，很多孩子依旧难以跟上节奏，甚至在表演前的自我介绍，也会忘了自己的名字。但他们沉浸在音乐中，手拍怀鼓、十指奏乐、高声演唱的快乐摸样，像是把他们从“星星”的世界向周边的人拉近了一些。

困在“星星”里的孩子

3月28日下午2时，少年班的孩子们一如往昔在星儿家园5楼排练室排练节目。孩子们从储存室里拿出凳子摆成了一个半弧形。

“子叶你坐过来一点。”叫了多次，子叶依旧没有反应，陪伴的老师走过去，抱起子叶用脚将凳子向左边移动了一些，再把子叶放下。此时坐在右半弧的小耀不间断地左一巴掌右一巴掌拍打自己的脸部，“啪啪啪”在排练室中回荡，让人心惊。坐在他旁边的钟老师见怪不怪地怀抱小耀双手，安抚他让他冷静下来。

就这么经过长达10分钟的安抚，孩子们渐渐安静下来，怀抱怀鼓，准备在老师的指导下开始排练。

孤独症谱系障碍，是一种先天性大脑发育障碍类疾病。因患上孤独症的儿童就像天上的星星一样活在自己的世界里，无法表达自己的感受，无法与他人交流，他们也被称作“星星的孩子”。

孩子们排练的第一首曲目是合作用怀鼓拍出《We will rock you》的伴奏。家顺怀抱怀鼓，兴奋地拍打着，虽然拍出的音符成为了整体中的异类，依旧不影响他快乐地加入集体伴奏中。

“晚了几年确诊，还是一定程度上耽误了他的康复。”家顺是从江西寻乌来到梅州做康复训练的“星孩”，回忆起自家顺出生13年来走过的路，母亲汤水凤泪水在眼中打转。“我不容易怀孕，用了五六年的时间才怀上他。”

家顺刚出生时被诊断为先天性心脏病，汤水凤与丈夫曾辗转国内知名儿童医院为孩子看病，在做术前检查时意外发现孩子脑部发育异常，疑似脑瘫。

一直以来，汤水凤都按照脑瘫的康复要求带着家顺辗转机构做康复训练。直到2022年，彼时家顺已有11岁，在寻乌一家机构做康复时，老师指出家顺的症状更像孤独症，建议家顺到医院再做检查。

在梅州市人民医院确诊为孤独症后，汤水凤开始独自带着家顺在异乡做康复。7岁以后的孤独症儿童不再有康复治疗的补助，每个月2850元的学费压得这个家庭喘不过气来。在送孩子上学之余，汤水凤在梅州的窗帘厂、制衣厂打零工。

边照顾孤独症儿子边打零工的辛苦，在汤水凤眼里并不算艰难，外人的指责和异样的眼光，才是刺痛她心中的刺。“他很难控制自己的情绪，有时在家里会大喊大叫，受到邻居的指责。”汤水凤说，自从孩子接触音乐后，发现了新的能安抚他情绪的方式。“我们没有大的心愿，只希望他能逐渐生活自理，能控制自己的情绪。”

星孩的天赋

“踏平了山路唱山歌，撒开了渔网唱渔歌。”站在C位的子轩像个专业的指挥家一般，向着左边挥手时，左边的少年们便敲打起双响筒，向右边挥手时，右边的少年们摇起串铃，清脆的声音伴随着少年的歌声，唱出了少年的坚韧。

“我叫尚轩，我喜欢唱歌。”歌曲唱罢，这个叫尚轩的少年突然跑到了记者面前，自我介绍起来。

“你在表演前的自我介绍不是说自己喜欢算数吗？”好像被我问到了，尚轩看着前方陷入了深思中。

“我儿子是高功能孤独症。”说起尚轩，妈妈姚志芳满是骄傲，眼里闪烁着光芒，“他很爱数学，爱钻研奥数，许多普通孩子不能算出来的，他一会儿便能给出答案。他也很爱魔方，无论多高难度的魔方一会儿就被他完成。”

12周岁的尚轩在2周岁时被确诊为孤独症，做了5年康复训练后，便到了普通小学读书。“小学一年级时，老师说实在没办法，我教不了你的儿子。于是我放掉了手头的工作，专心陪读了一年。那一年里他几乎门门科目都有100分，最差也有90多分。”

三年级姚志芳放手给尚轩独立完成学业，成绩开始一落千丈，且老师反映，尚轩时常打同学，收到了许多同学的投诉。“其实他不是故意要打人的，他是想和同学交流，但他不知道该怎么表达，于是就用拍打的方式，想引起对方注意。”

直到去年，正在上小学五年级的尚轩将一位女同学打伤，赔了几千元后，始终不愿接受自己孩子是孤独症的尚轩爸爸才终于同意姚志芳的建议，留下学籍到机构接受康复训练。“尚轩爸爸觉得他很聪明，不让他进入普通学校读书，就是毁了他。我劝说他，尚轩虽然聪明，但也是孤独症孩童，难以控制情绪。我们不要求他成才，只希望他能生活自理。”

自从到了星儿家园，尚轩肉眼可见变得更开心了。“他每天都很期待上学，和我说，妈妈要去星儿家园了是吗。”

“会越来越好”

“接下来，全能少年梓豪要为我们独奏一曲《萱草花》。”在排练主持老师廖立维介绍下，梓豪从座位上径直走向钢琴前坐好。此时，其他的星孩少年因失去了耐心，开始躁动不安，有些发出怪异的声响，有些敲打自己。

梓豪丝毫不受影响，沉浸在自己的钢琴世界里，一曲完毕，他站起来，向同学们说：“鼓掌！”

梓豪从三年级便开始学习弹钢琴。彼时他还在普通小学读书，但是学习成绩极差，梓豪的父母曾怀疑过孩子是不是孤独症，怀着侥幸心理的夫妻俩一直没有做过相应的检测。

一次从事孤独症康复训练的朋友在家里见到梓豪时，认为梓豪是很典型的孤独症儿童。梓豪父母这才把孩子带去做检测，确诊为孤独症儿童后，梓豪开始了康复训练之路。

为了让孩子能得到更好的康复，梓豪的妈妈于晓梅每节康复课便跟随在身边，并认真请教康复训练的每一步骤。渐渐地，于晓梅便成为了孤独症康复训练的专家，在机构老师的邀请下，成为了康复训练师一员。

“其实我很感谢我儿子，要不是因为他便不会有现在的我。”为了更好锻炼孩子的能力，于晓梅让梓豪参加星儿家园的晚托活动，他与其他四名同学组成家庭成员，每日下课后自己乘公交车返回他们临时家园，回到“家”里后要自己动手做饭、打扫卫生等，锻炼孩子的自理能力。“他是临时家园的厨师担当，我发现他对做饭做糕点非常有兴趣。”

一次在查看临时家园的监控时，于晓梅发现煮好饭的梓豪，还给每个同学都盛好了饭，她顿时眼泪就留下来了。“我们不需要他大富大贵，希望他未来能从事厨师一类的工作，如果好好培养，或许未来还能跟我做同行，他很会照顾人，说不定可以照顾好同样是孤独症的孩子们。”于晓梅畅想着，“会越来越好的。”

【策划】张盛良 唐林珍

【统筹】张柳青 梁时禹

【文字】张柳青

【摄影/剪辑】梁时禹