(我们的“小家”——关注异地求医的重症儿童｜长记录，时长共21分46秒)

我们的“小家”——关注异地求医的重症儿童｜长记录

编者按：

对于许多来自医疗资源有限地区的肿瘤患儿来说，去到大城市尤其是北上广异地求医，无疑是全家最后的希望，然而不菲的医疗费用、较高的生活开支却使得部分并不宽裕的家庭陷入另一个困境中。广州小家公益全市共有14处“小家”，为异地来穗就医的困境患儿家庭提供救助帮扶服务，截至2024年3月，共服务694个异地就医的患儿家庭，其中412个来自外省，患儿的病种包括白血病、淋巴瘤，以及脑肿瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤等实体肿瘤。

西门口小家为结束治疗的孩子组织了一场集体聚餐，所有人献上最真挚的掌声，祝福小勇士拥抱新生活。

周铭熙每天都要服用各种治疗药物，家庭条件使得他比同龄人要更加懂事。

3月中旬的广州，乍暖还寒，整座城市被笼罩在雨雾天气中。广东省人民医院惠福分院内，14岁的周铭熙患有急性淋巴细胞白血病，正经历着第十个疗程，又是熟悉的恶心呕吐、浑身无力，一次又一次的化疗让他掉完了头发。然而，此时的周铭熙意志更加坚定，因为熬过这最艰难的一关，距离结疗就不远了。他和爸爸去年4月从广西贺州的农村来到广州治病，为了筹集费用，妈妈留在老家坚持工作，一家人已近一整年未能团聚。

西门口小家离广东省人民医院惠福分院仅十分钟步行路程，周铭熙和爸爸周文霖前往医院进行新一轮的化疗。

周文霖在诊室外等候，询问医生儿子周铭熙的病情。

周文霖协助医护人员将做完腰椎穿刺的周铭熙推回病房。

儿童血液科护士长余红春回忆，刚来就医时，周铭熙和爸爸都不爱说话，到了饭点，爸爸只是看孩子吃，自己没吃，而孩子的饭菜里基本没肉。科室主任提醒余红春多关注这对父子，在了解到周铭熙家庭经济确实困难后，医护人员帮忙申请了基金会的治疗费用资助，同时，还将情况告知了西门口小家的社工陈花兰，为周铭熙父子解决居住和做饭等生活困难。

不善言辞的周文霖默默地看着病床上做完腰椎穿刺的周铭熙。

每天上午九点半，家住番禺南浦的陈花兰会准时到达位于海珠中路的西门口小家，这里离广东省人民医院惠福分院以及广州市妇女儿童医疗中心仅需十分钟步行路程，最多能接纳18个来穗就医的患儿家庭。陈花兰每天的工作包括卫生清洁、安全检查、分配物资、探视患儿、组织聚餐等，尽管非常琐碎，但看到每个来到“小家”的患儿和家长不放弃的眼神，陈花兰和同事内心多了一份坚持的动力，“有个孩子因为疼痛整晚都睡不着，妈妈抱着她心疼得哭了，孩子很懂事，她反过来安慰妈妈，给妈妈擦眼泪。”

每次去医院化疗，小家社工李凤兰都会告诉马胜利，就当是去一趟旅游。

“地震时整个大地都在颤抖，我们家房子全都裂开了，全村都一样，其他家人暂时住在活动板房，我们先带这个孩子来广州，治病要紧。”2023年12月，一场地震突如其来，位于震中甘肃省临夏州积石山县的马华龙一家幸免于难，但家里的房子已经损毁不能住人，更让他感到着急的是，9岁的儿子马胜利患有视网膜母细胞瘤，在当地摘除了右眼球，急需下一步治疗。在临时安顿好家中老人和另外两个孩子后，马华龙和妻子就带着儿子来到中山大学附属肿瘤医院求医，由于太过匆忙，甚至没带够衣物防寒。在好心病友和医护人员的帮助下，他们入住了医院附近的伟博小家。

广州动物园内，马胜利和希悦驻足在鱼缸旁，看着金鱼游来游去。

自从缺少一只眼睛，9岁的马胜利一直生活在孤独和自卑中，从不敢正视陌生人，第一次见小家社工李凤兰时，他直接躲到饭桌下。李凤兰起初是默默地陪伴，慢慢熟悉后，就让马胜利帮忙一起分配物资、收纳书本和玩具等。每次去医院化疗，李凤兰都会告诉马胜利，就当是去一趟旅游，她会等着他回来，得到肯定和鼓励的马胜利开始变得自信开朗，亲切地称呼李凤兰为“李妈妈”。

马胜利和希悦发现眼前的大象比想象中的还大，这是他们人生中第一次进动物园。

马胜利和希悦在动物园的机动游戏区玩得不亦乐乎，李凤兰和双方家长纷纷拿出手机记录。

10岁的希悦来自甘肃省定西市，患有胚胎性横纹肌肉瘤的他来穗就医已经一年，乐观积极加上来自同个地方，他很快成为马胜利最好的朋友，两人是“小家”最为“吵闹”的一对活宝。在血常规的指数达标后，李凤兰满足了马胜利和希悦的心愿，带他们去广州动物园，这是他们人生中第一次进入动物园，亲眼见到了从前只在电视和绘本上认识的老虎、熊猫、大象、斑马，亲手喂长颈鹿吃树叶更是让两名孩子兴奋不已，他们度过了治疗期间最开心的一天……

“我想快点治好病回家，想回到学校和同学们玩。”这是马胜利许下的新年愿望。

伟博小家内，社工李凤兰带领小家的孩子们贴对联和“福”。

位于农林下路的广州小家公益办公室，社工们定期聚集一起，追思不幸离世的孩子们。

广州小家公益定期举行的追思会上，社工们回忆去世患儿的点点滴滴，不由潸然泪下。

追思会结束，广州小家的社工们相互拥抱鼓励。

一股冷空气的到来，赶走了湿漉漉的回南天。陈花兰一早就来到西门口小家忙碌，一名孩子今天正式结束治疗，按照惯例，“小家”将组织一次集体聚餐，每位家长都要贡献一两个拿手菜，“小家”比平日要热闹了许多，家长们聚在一起协作，平日相互间的鼓励和帮助已让大家结下深厚的情谊。长长的厨房走廊传来砧板上“哒哒”的切菜声、电饭煲“噗噗”的蒸汽声、汤锅里“咕噜”的沸腾声以及大人孩子的欢声笑语，交织成这世上最美好的音乐。

每到做饭的时候，西门口小家就热闹了起来。

菜肴陆续端上，大家拿出饭盒装入饭菜，然后赶往医院给自家孩子送餐。

很快，清蒸鲈鱼、番茄炒蛋、花菜炒肉、白灼大虾、清炒土豆丝……一道道少油少盐却又美味可口的菜肴摆满了餐桌。紧接着家长们拿出保温饭盒，熟练地装入饭菜，然后行色匆匆赶往医院给自家孩子送餐。

约莫半小时，家长们又再回到西门口小家。聚餐正式开始，在陈花兰的提议下，所有人为结疗的孩子献上了最真挚的掌声，祝福小勇士拥抱新生活。这一幕，也是每位家长对自家孩子最真切的期望。

趁着天气转好，伟博小家的患儿和家长们在院子里进行体育运动。

广东省人民医院惠福分院儿童血液科住院部的走廊上，贴满了结束治疗的孩子们的照片。

注：周铭熙、希悦将在2024年4月结束治疗，分别返回广西和甘肃老家。马胜利还需进行三个化疗疗程，约4个月后结疗。（文中患儿及家长均为化名）

【摄影】南方+记者 张由琼 姚志豪

【剪辑】南方+记者 姚志豪

【文字】南方+记者 张由琼

【设计】南方+记者 谭唯

【编辑】南方+记者 金镝

【校对】冯志坚

【审核】曾强

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