渐冻症如何攻克？原京东副总裁蔡磊在深圳透露最新研究成果

12月12日，渐冻症抗争者、连续创业者、原京东集团副总裁蔡磊在2023年深圳生物医药产业活动周发表名为《站在我背后的英雄们》视频演讲，向大家汇报团队攻克渐冻症的阶段性成果。

蔡磊表示，自己过去曾经长期在大型企业任职高管，也是一个连续创业者，同时还是一名渐冻症的抗争者。

蔡磊说，2019年确诊渐冻症以后，我认识了许多可爱的善良的病友，看到他们每天无助地面对死亡和绝望，我下定决心，开启我人生最后一场创业，决心用我余下的宝贵时光，向渐冻症宣战，为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全部的力量。

蔡磊讲述，这是一场几乎没有可能成功的战斗。渐冻症自第一例被人类发现和描述，近200年来没有重大突破，目前依然是病因不明、靶点不清，没有任何药物和办法能够阻止病情的发展，治愈率为零，平均2~5年走向死亡。但我不会退缩，我喜欢挑战，我一直相信，不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。渐冻症虽然还未攻克，但是已经看到了希望！也向大家汇报一下我们的阶段性成果。

蔡磊表示，经过四年的努力，我和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者；组建了信念坚定的渐冻症的科研团队，目前已有几十人的规模；我牵头志愿遗体捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成了十多例捐献，科学家已经开始着手研究；建立了高效的临床前动物实验基地，可以实现当天用药；以及以小时为单位的临床招募和药效评价体系，极速测试药物；我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的全部论文3万多篇，没有找到答案。所以我决定将帕金森、阿尔兹海默症、免疫学、细胞学、基因等相关的课题研究全部囊括进来，结合最新的AI工具，目前正朝2000万篇科研文献的目标去努力。

蔡磊介绍，我们还做了大量的真实世界数据研究、推动了渐冻症患者规模化的基因库的建设，通过规模化的基因数据组研究分析，已经实现了关于病因的突破性发现；同时我们还合作创立了IPS细胞快速筛药平台。我还利用十多年来在零售、电子商务和供应链领域的管理能力，搭建了直播电商的平台，可以为科研持续输血；此外我还设立了公益基金和慈善信托，累计投入规模已接近2000万元。我们目前合作和推动了超过一百条的渐冻症药物管线，而过去70年中国只有十四条，将中国的渐冻症临床提速了几十倍以上。

蔡磊最后提出，特别感谢一下在这个过程中给我们持续帮助的药企、科学家、各位院士、医院医生、生物科技公司、媒体、企业家及广大的爱心人士，他们都是站在我身后的英雄们。我还想特别向科学家致以崇高的敬意，你们正带领全人类走向生命科学的伟大时代，是患者生命的希望，也是他们家庭的希望。

蔡磊最后呼吁，希望更多人能够关注重大疾病的攻克，一起加入到拯救数百万乃至数千万群体的生命的伟大事业中来。

【文字】南方+记者 崔璨

【摄影】南方+记者 朱洪波

【剪辑】麦俊钰