面对即将到来的死亡，年仅33岁的胃窦癌晚期患者李锐生前曾有怨愤，“为什么是我？为什么偏偏患了这个病？”但是，没日没夜的癌痛让他隐隐觉得，“死”也许是一种解脱。

包括李锐在内，曹伟华看见过很多场“死亡”。作为汕头大学医学院第一附属医院宁养院（下称“汕头宁养院”）的负责人，她开展居家上门安宁疗护服务已有20年。跟随她与护师的脚步，记者见到了痛苦的李锐，也见证了李锐与妻子的“和解”。

清明前夕，记者就安宁疗护再次采访了曹伟华。她说，在传统观念里，人们往往重视“优生”，却忽视了“优逝”，安宁疗护关注的不仅是患者的疾病和躯体症状，更重视他们的心理、社会和精神需求。

“健康中国2030”规划纲要明确提出，要构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料，以及安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。2017年，国家卫健委印发《安宁疗护实践指南（试行）》，同年启动了安宁疗护试点建设工作。

2020年底发布的《中国缓和医疗发展蓝皮书2019—2020》显示，2016年全国有1.84亿人患老年慢性病，有732万名老年患者需要缓和医疗和安宁疗护。老龄化社会的到来，让更多人开始接受“人应该安详而有尊严地走完生命的最后一段旅程”。

相比遇到的大多数患者，李锐的发病急、病程短、时日无多，居家探访团队只能在有限的时间缓解他的疼痛，尽量引导他的情绪，评估家属的预期哀伤。

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李锐太瘦了。

患了胃窦癌晚期的他，吃不下，长期缺乏营养。剧烈的癌痛，加上吃什么吐什么，让他只剩一层皮包骨。

生病前，李锐一直在省城打工。去年他开始出现胃胀、腹痛、呕吐等症状，没有在意，在外打拼多年的他感觉自己“没那么矫情”。症状断断续续，拖了一年才去医院检查。

不是没尝试抗肿瘤治疗，但确诊时，肿瘤已经广泛转移，李锐失去了手术的机会。李锐的哥哥到广州接他回潮阳老家时，他已经非常清楚，剩下的日子就是熬着。但是，一想到自己才33岁，他又心有不甘。

结婚3年，李锐与妻子还未生育，医生说两个人都有点小问题，所以较难受孕。他不在意这些，两个人好就行。但是父母亲还不能接受。

记者跟随汕头宁养院居家探访团队，来到位于汕头金灶镇的李锐家时看到，卧室里放两张紧挨着的大床，老式的木床妻子睡，有软垫的床李锐睡。妻子24小时陪护。

病床上，李锐全身已有严重的黄疸，骨瘦如柴，躺在床上都被自己的骨头硌得生疼，曹伟华和护师李文苑几乎同时断定，他可能等不到下次上门了。

曹伟华从医生过往给李锐开的药中找到半盒曲马多，拿出一片递给李锐的哥哥，教他研成粉末，兑温水给李锐服用。因为吃什么吐什么，可能没法成功，曹伟华叮嘱，“下午还可以到宁养院开些止痛贴剂。”

为让李锐舒服一点，李文苑熟练地将一只医用胶皮手套在手上，又套一层，再套一层，然后把三层手套一齐“扒”下来，走到水龙头前灌满水，再一层一层打结封口……一连做几个“水包”，把它们通通垫在病人的各个关节处。

▲医生曹伟华向患者家属示范“水包”的用法

多年上门探访下来，李文苑能一眼看出患者的需求，还善于利用有限的耗材，让患者尽量舒适。

在后续的聊天中，曹伟华很快发现面前这个目光无神的年轻人，在聊起妻子时，眼睛里才透出一丝温柔，“最对不起的就是她了”。

听到丈夫也是在跟自己说话，李锐的妻子赶忙答道，“你别想那么多，咱们再想别的办法调养，一定能好起来的。”

很多时候，当一个家庭内部出现问题时，单靠各成员是没办法解决的。尤其是在患者生命的后期，面对长期的照护任务，积累下的矛盾日渐加深，抚平伤痛往往需要外力介入，宁养社工就是这样的角色。

社工吴建烽来到家里不久，拿起了饭桌上的网罩，看一眼剩菜，了解了一家人的营养状况，这样更方便“搭话”。在有限的探访时间里，医护、社工要迅速和患者及其家属建立起信任，工作才能顺畅、高效。

聊起妻子，曹伟华让李锐握起妻子的手，感谢妻子不离不弃的照顾，李太太说：“跟你在一起，我从来没后悔过！”

这些旁人听起来肉麻、难以启齿的话，对于这样发现时就是终末期、病程短的患者尤其重要，“因为再不说，就真的没机会了”。

宁养团队通过长期探访，引导患者和家属完成对生命的道谢、道爱、道歉、道别，如果最终能让病人安详、家属安慰，就达到了生死两相安。

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汕头宁养院曾经服务过另一位青年人王玏。据社工黄木春讲述，几年前，王玏的父亲因车祸去世，母亲一人含辛茹苦将姐弟二人拉扯大，可在他34岁那年，被查出患肝癌晚期。

亲恩未报，家中还有娇妻幼子，王玏却从家中“顶梁柱”变为被照料的人。最令他无法接受的，是抗肿瘤治疗所花的医疗费是父亲当年车祸的赔偿款。

他多次寻死不成，王玏的妻子找到了汕头宁养院求助，曹伟华带着护师、社工介入了。“区别于年老的患者有心理准备、更容易与死亡达成和解，年轻的癌症终末期患者，往往心里对世间有着强烈的不甘，生死两相安的难度更大。”曹伟华说。

其实，性格要强的王玏，最怕成为家人的累赘。他的“折腾”出于对自己身患肿瘤的自责，以及不能照料母亲和妻儿的遗憾。

社工黄木春承认，很多肿瘤病人患病后都有类似的自责，但是生病和患者自身是否足够努力毫无联系，“我们会给患者一个理由——生病与否不是你能够决定的，不必自责”。

宁养社工的职责是帮助终末期患者“悦纳”自己的一生，跟这一世告别，尽量完成心愿，在舒适、安全、温暖的状态勇敢地迎接另一个世界，并帮助家属度过哀伤期。

在宁养服务进行半年后，王玏平静离世，并捐献了眼角膜，把对世间还有意义的器官捐献出来，做一些回报。

▲社工吴建烽为癌症末期患者家属进行哀伤辅导。受访者供图

李文苑曾上门探访过一位80多岁肺癌晚期的老先生。老人家非常烦躁，坐立不安，已经连续两天夜里不睡，一会儿要大解，一会儿要小解，两个女儿不得不把父亲抬到卫生间，到了厕所又排不出来。

老先生的爱人脾气不好，很凶，心疼女儿，加上长期照顾病人心情焦躁，直接骂道，“你这样两个女儿迟早要被你折腾死！”

老人呼吸浅促、脉搏微弱、身体冰冷，李文苑马上意识到这可能是濒死的患者，此时的不舒适应该是临终躁动而非疼痛。李文苑轻声问了句，“伯，你是不是不舒服啊？”老人家点头，李文苑从房间的一个角落里找到一台小风扇，放在老人床边，一边打开风扇让空气流通，改善患者的憋气感，一边握着老人家的手轻声细语地安慰着。

渐渐地，老人安静下来。李文苑引导两个女儿在父亲床边道谢、道爱。当晚，老人安详地离世。

第二天，两位女儿特意前往汕头宁养院表示感谢，幸亏宁养团队的及时上门探访，如果当晚父亲在怨骂中辞世，她们活着的人会后悔一辈子的。

曹伟华说，其实很多家属在患者去世后都会后悔，因为每一种治疗都难免遗憾。

有些患者，从一开始就采取了积极的抗肿瘤治疗，手术切掉病灶之后，没过多久又复发了，再次手术可能还会复发，随着癌细胞转移不再具备手术机会，然后接受放化疗、靶向药物治疗，最终还是无法挽留生命。患者家属大多会后悔——早知如此，不如不要这么“折腾”，亲人痛苦，又没能保住命。

也有些患者，从一开始就拒绝手术、坚决不放化疗，等到人离世，家属也会非常后悔——当初为什么不再多劝一劝，也许手术切掉肿瘤，就能活下来。

无论哪一种情况，安宁疗护团队都会对家属给予肯定，“你们所有的选择都源自对亲人的爱，你们的选择是当时最合适的选择。”要让活着的人安心。

对很多专注于治愈性治疗的医生而言，“已经没有治疗的意义了”意味着使命的终结。但对宁养团队而言，帮助患者享有生命最后的尊严，做到“优逝”更重要。

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死亡，是每个人的必答题。但医学的进步，让这个必答题成了一场加时赛。

发明、完善于上世纪六七十年代的心肺复苏CPR技术，被成功地运用于抢救各种意外事件猝死的患者，现在却被广泛用于救治不可治愈的慢性病人，比如癌症末期、老年失智患者、植物人。尽管医学上已有确凿的证据表明病人已不可治愈，躯体上发生了不可逆的伤害，死亡不可避免，病人的身体却仍可以维持心跳。

宁养团队更倾向于把治疗的重点放在缓解不适症状，维持生活质量和维护生命尊严上，也就是“纾缓治疗”。

虽然不属于“治愈性治疗”，但纾缓治疗仍被世界卫生组织确定为肿瘤防治的重要部分，是“治疗”的手段之一。如何协助患者及其家属，让患者安然离世、让生命获得善终，是推行纾缓医疗存在的意义。

世界上第一座安宁疗护机构圣克里斯多弗临终关怀院（St.Christopher'sHospice)，由西塞莉▪桑德斯博士（Cicely Saunders，1918-2005）于1967年在英国伦敦创办。20世纪80年代中期，英国已经建立起430多个临终关怀机构，遍及全国城乡。

1998年11月，汕头宁养院成立，可以为贫困晚期癌症患者及家属提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导与哀伤支持等服务。

目前，汕头市区域内的贫困晚期肿瘤患者免费居家宁养服务，几乎都由汕头宁养院承担。曹伟华告诉记者，其实压力很大，“举个例子，从医院出发，前往潮南区陈店镇为一户患者提供宁养服务，光去程就要耗费2个小时，加上实际服务时间和回程，单次服务成本很高。”

那么，居家宁养服务是否适合纳入医保？曹伟华说，如果将其简单纳入医保报销项目会加重医保负担，反而制约宁养工作全面开展的可持续性，“以医院为圆点，划分服务半径是较理想的办法，希望更多医院可以参与进来”。

事实上，政府有关部门也正在推进安宁疗护方面的探索。2019年5月，国家卫生健康委确定深圳、汕头、东莞和中山等为全国第二批安宁疗护试点城市。从纳入试点到现在，汕头市卫健局、财政局、医保局、各医院代表等，先后召开近20次研讨会，并带队前往上海、广州等地寻求“他山之石”。

近日，记者致电汕头市卫生健康部门了解到，有关部门正在开展相关调研，争取将部分符合条件的安宁疗护服务试行纳入医保。

“将宁养服务条目纳入医保涉及到的问题方方面面。”该负责人告诉记者，医疗行为拟参照肿瘤治疗的相关条目来纳入，这一点基本无异议。但非医疗行为更倾向于由医院自主定价，比如让肿瘤病人缓解情绪、放松心情的芳香疗法、音乐疗法等。

虽然安宁疗护已在内地开展近20年，但社会对其观念的接受程度仍有待提高。有业内专家认为，安宁疗护制度需缓慢推开、逐渐落地，在基于全社会普遍接受“纾缓治疗”理念的基础上，“优逝”才能被广泛认可。

（应受访对象要求，文中李锐、王玏为化名。）

来源：南方+